Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe
Pexels - Pixabayvon Karina Sturm.
Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen, aber will trotzdem kurz vorbeischauen. Einen Glühwein trinken und bisschen plaudern. Wie das auf dem Dorf so ist, kennt man fast jeden und die meisten wissen, wie es um meine Gesundheit steht – oder zumindest weiß jeder irgendwas. Dinge sprechen sich hier schnell herum und ich gehe generell offen mit allen Fragen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom um.
Ich habe einen schönen Abend. Trinke Feuerzangenbowle und spreche mit allerhand Leuten, die ich ewig nicht gesehen habe. Die meisten Begegnungen sind offen und freundlich und manche beglückwünschen mich sogar zu meinem Leben und was ich daraus gemacht habe. Ich bin positiv gestimmt und verbringe länger dort als ich geplant habe.
Kurz bevor ich den Weg nach Hause antrete, treffe ich eine nette Frau aus der Nachbarschaft. Und die erste Frage die fällt, schmeißt mich etwas aus der Bahn:
„Wann gibt es denn bei dir endlich Nachwuchs?“
Kennt ihr das? Ihr lebt in einer kleineren Stadt und seid Mitte 30 und plötzlich scheint das einzige adäquate Gesprächsthema „Kinder“ zu sein. Plötzlich muss man sich rechtfertigen dafür, dass die biologische Uhr abläuft und man, obwohl man verheiratet ist, trotzdem keine Kinder hat. Ich antworte geduldig auf mehrer Nachfragen, aber fühle mich danach irgendwie seltsam. Als hätte ich etwas falsch gemacht. Warum? Ich weiß auch nicht recht.
”Kinder kriegen” ist hier ein Small-Talk-Thema.
Und ich, als junge, kinderlose Frau scheine nur dafür gemacht zu sein, Mutter zu werden. Das ist das ultimative Ziel im Leben jeder Frau, oder? Mal abgesehen davon, dass ich diese Einstellung für altmodisch halte, finde ich das jede Frau selbst entscheiden sollte, welches Lebensmodell für sie das Richtige ist. Und egal was bei heraus kommt, sie ist deswegen weder mehr noch weniger Frau.
In meinem Fall hat diese Frage viel aufgewühlt.
Ich bin eine von den Frauen, die eigentlich immer gern eine kleine Familie gehabt hätte, die sich aber vor einigen Jahren dazu entschieden hat, dass das derzeit und vermutlich auch in der Zukunft einfach nicht geht. Realistisch betrachtet war das für mich die einzig richtige Entscheidung. Emotional ist natürlich immer was anderes.
Dafür, dass ich mich so entschieden habe, muss ich mich ständig rechtfertigen.
Als würde ein simples ”Nein, ich will keine Kinder” nicht ausreichen. Ich erkläre also kurz und bündig, dass ich eine schwere Erkrankung habe, die weitervererbt werden kann. Die Chancen stehen bei 50 Prozent. Mir persönlich ist das zu hoch, um zu riskieren, dass mein Kind mit meinen Einschränkungen oder schlimmeren leben muss. Versteht mich nicht falsch, ich respektiere und verstehe jede Frau, die trotz EDS Kinder bekommt. Das ist eine persönliche und schwierige Entscheidung und es gibt kein Richtig oder Falsch. Aber die für mich richtige Entscheidung ist lieber auf Kinder zu verzichten.
Meist sagt mein Gesprächspartner dann sowas wie:
„Ach was, so schlimm ist das doch nicht. Du lebst doch auch gut damit.“
Das ist schon korrekt. Ich lebe ganz ok mit meinen Einschränkungen. Ich bin aber auch kein Kind und verstehe die Auswirkungen meiner Erkrankungen. Wenn ich mich neben meiner eigenen Bedürfnisse und Symptome auch noch um die eines kleinen, hilfsbedürftigen Menschen kümmern müsste, wäre ich schnell an meinen Grenzen angekommen. Und ich weiß vorher schon, dass jede gute Mutter immer die Bedürfnisse ihres Kindes vorne anstellt, was heißt, ich würde meine Gesundheit sicher vernachlässigen.
Dann kommen andere Kommentare wie:
„Naja, aber das Kind muss ja nicht krank sein. Vielleicht bekommt es nicht das, was du hast.“
Das stimmt, diese Wahrscheinlichkeit gibt es. Aber auch ein gesundes Kind braucht ein gewisses Maß an Aufmerksamkeit, das sich vermutlich nicht danach richtet, wie sich die Mutter gerade fühlt. An manchen Tagen bin ich zu krank, um mich um mich selbst zu kümmern. Und wer genau würde sich denn dann um mein Kind kümmern? Und selbst die Schwangerschaft an sich würde mein Körper im jetzigen Zustand nur schlecht vertragen. Dazu kommt, dass man als Rentner nicht im Geld schwimmt.
Habe ich alle Argumente aufgezählt ist das Gespräch aber immer noch nicht beendet.
Denn dann kommen die guten Ratschläge, wie man doch bestimmt auch krank ein Kind aufziehen kann, gefolgt von Sprüchen wie: ”Aber deine Eltern hätten doch sicher gerne ein Enkelkind”, oder alternativ: ”So was Kleines würde dir schon stehen.” Klar hätten meine Eltern gerne ein Enkelkind. Klar hätte ich gern mal ein Kind gehabt. Und ganz ehrlich, wem steht denn ein süßer kleiner Säugling nicht?
Mein Gegenüber hat natürlich während der ganzen Unterhaltung auch keinen Gedanken daran verschwendet, dass das Thema Kinder für mich vielleicht eher aufwühlend und schmerzhaft ist.
Von Small-Talk hat das für mich gar nichts.
Wenn ich das mal ganz direkt sagen darf: Ja, es ist zum Kotzen, dass ich krank bin und ja, es ist beschissen, was einem die Krankheit wegnimmt. Ich bin traurig über meine Entscheidung keine eigenen Kinder zu haben, aber habe sie akzeptiert und lebe ein erfülltes, glückliches Leben. Zumindest meistens – wenn ich nicht minütlich daran erinnert werde, oder wenn mir nicht ständig suggeriert wird, dass etwas mit meinem Leben nicht stimmt.
Es gibt so viele gute, realistische Gründe für meine Entscheidung, aber die zählen irgendwie nicht.
Denn in den Augen mancher Mitmenschen ist es völlig unverständlich, wie man keine Kinder kriegen will, wenn man rein biologisch dazu in der Lage wäre – völlig egal, was die Konsequenzen sind. Da zählt dann auch keine Logik mehr, sondern es heißt nur: ”Ach, das kriegt man schon irgendwie hin.”
Was, wenn nicht? Und warum muss ich das überhaupt hinbekommen? Warum darf ich mich als chronisch kranke Frau nicht für mein Leben als oberste Priorität entscheiden? Ich möchte das bisschen Lebensqualität, das ich habe für mich nutzen. Ich möchte reisen so lange ich noch kann, Erfahrungen sammeln, ich möchte das wenige Geld in meine Gesundheit und mein Leben investieren. Ist das egoistisch? Ich weiß es nicht.
Ich würde mir wünschen, dass jeder versteht, dass das Thema Kinder auch Wunden aufreißen kann und wirklich nicht in ein flüchtiges Gespräch gehört.
Manche Frauen wollen bewusst keine Kinder bekommen. Warum? Das sollte doch egal sind. Wen geht das schon was an? Andere wünschen sich Kinder, aber es klappt nicht. Und wieder andere, wie ich, entscheiden sich gegen Kinder aus gesundheitlichen Gründen. Egal welche dieser Frauen in einem Gespräch vor einem steht, keine davon wird erfreut über das Thema sein und die ein oder andere wird vielleicht tief traurig und mit Tränen in den Augen nach Hause gehen und den Abend, der so schön begann, nur für dieses eine Gespräch negativ in Erinnerung behalten.
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Die Bloggerin Wheelymum hat mit mir ebenfalls in zwei Posts über dieses Thema gesprochen.
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Karina Sturm 
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DisAbility Talent
Hallo Karina, ich habe hEDS und 2 Kinder. Wurde aber erst nach der 2. Geburt diagnostiziert. Dein Beitrag ist sehr gut geschrieben. Danke dafür. Ich hatte auch schon vor den Schwangerschaften Probleme und einige Orthopädische Operationen. Nach der 2.Geburt (beide Sectio) wurde es für mich gesundheitlich immer schlimmer… Heute sind meine Jungs 5 und 6 Jahre alt. Und ich habe am 2.1.19 meine nächste Operation. Meine Bizepssehne ist einfach so gerissen… Meine beiden Kinder werden jährlich klinisch untersucht wg einer Hypermobilität und daweil schaut es gut aus. Ich kann nur hoffen dass sie Glück haben!
Hallo liebe Elfi,
danke dir für den Kommentar. Freut mich zu hören, dass deine Kinder bislang keine Anzeichen zeigen! Das ist super. Natürlich tut es mir sehr leid, dass es für dich nach den Geburten schlechter wurde. Das hört man allerdings häufig, dass so große Hormonumstellungen wie in der Pubertät oder Schwangerschaft zu mehr Problemen führen. Ich hoffe deine nächste OP verläuft gut und du bekommst etwas Erleichterung.
Liebe Grüße,
Karina
Liebe Karina!
Ich kann deine Entscheidung – die Dir sicher nicht leicht gefallen ist – durchaus nachvollziehen. Ich finde es generell unglaublich, dass man sich für eine solche Entscheidung überhaupt rechtfertigen muss.
Mir selbst wurde immer gesagt, dass ich auf Grund diverser Erkrankungen nie Kinder haben könnte. Damals wusste ich noch nichts von EDS. Mit 30 war ich dann völlig unerwartet und auch ungeplant schwanger. Meine Tochter kam 12 Wochen zu früh mit 900 Gramm zur Welt. Ich habe mich trotz aller Widrigkeiten für dieses Kind entschieden. Ich wollte auch keine Fruchtwasseruntersuchung. Die hatte man mir „dringend“ angeraten, da ich mit 30 Jahren ja schon eine „Risikoschwangere“ war (echt lächerlich). Ich war mit mir im Reinen, dass ich dieses Kind, gesund oder behindert, zur Welt bringen wollte. Einige Jahre später wurde dann, nachdem ich selbst recherchiert hatte, EDS diagnostiziert. Leider habe ich meiner Tochter das EDS vererbt. Ich liege aktuell mal wieder im Krankenhaus, weil mal wieder ein Gelenk „repariert“ werden musste. Bei meiner Tochter ist das EDS leider auch sehr ausgeprägt, so „atmet“ sie sich ständig Brustwirbel heraus. Obwohl ich gestern meine 68. Operation hatte und mit vielen Erkrankungen und Behinderungen kämpfen muss, würde ich mich wieder für dieses Kind entscheiden. Auch mit dem Wissen, dass sie das EDS erben könnte.
Meine Tochter ist jetzt 21 und partizipiert an meinen Erfahrungen mit dem EDS. Sie lebt ihren Traum und studiert Fotografie. Sie selbst ist noch nicht sicher ob und wann sie Kinder haben möchte. Sie macht es aber nicht vom EDS abhängig.
Ich finde, jeder Mensch sollte für sich entscheiden, ob er Kinder bekommen möchte oder nicht. Die Gründe hierfür gehen eigentlich auch keinen Menschen etwas an. Aber wenn man eine Entscheidung getroffen hat, dann sollte man mit dieser und sich selbst auch so im Reinen sein, dass einen die Frage fremder und bekannter Menschen nicht aus den Socken haut. Aber auch hier muss sich jeder eine eigene Taktik zurecht legen, wie er/sie damit umgeht.
Hallo liebe Conny,
ich danke dir für deinen Kommentar und kann deine Seite auch sehr gut verstehen. Wie ich schon geschrieben hatte, zu dem Thame gibt’s kein Richtig oder Falsch. Das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich freu mich, dass du dich für dein Kind entschieden hast und dass deine Tochter ein so glückliches Leben führt.
Ich glaube, mit sich im Reinen sein ist relativ schwierig, wenn man eine Entscheidung davon abhängig macht, dass es realistisch betrachtet einfach nicht geht, während einem das Herz immer etwas anderes gesagt hat. Weißt du was ich meine? Während ich normalerweise wirklich kaum an dieses Thema denke und ein erfülltes Leben führe, steht dem halt immer wieder meine „ursprüngliche“ Planung im Wege. Und man kann mich gerade emotional schon etwas aus der Bahn werfen mit solchen Diskussionen. Wobei ich kein Problem mit der Frage an sich habe, wenn ein einfaches „Nein, ich will keine Kinder“ denn als Antwort genügt. Ich will mich nur nicht ständig erklären und rechtfertigen müssen. Das sind dann die Momente, die mich verletzten. Vielleicht muss ich mir da einfach noch ein dickeres Fell zulegen. ;)
Jedenfalls dank ich dir sehr für deine offenen Worte. Ich find’s wichtig dass man alle Seiten dieses schwierigen Themas sehen kann und ich hatte mit meinem Post auch nicht vor meine Seite als die einzig Richtige zu zeigen. Ich hoffe das kam nicht falsch rüber.
Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Tochter,
Karina
Liebe Karina!
Jetzt hast Du mich wohl falsch verstanden. Ich verstehe Deine Entscheidung voll und ganz. Ich finde es auch immer sehr schwierig, wenn andere Menschen von einem erwarten, dass man sich für seine Entscheidungen rechtfertigt. Egal welche Gründe man hat um Kinder zu bekommen oder keine Kinder zu bekommen, diese Entscheidung muss man vor keinem Menschen rechtfertigen.
LG
Conny
Huhu Conny,
ja, Missverständnisse gibt’s häufig wenn man schreibt. :) Entschuldige bitte. Ich stimme dir völlig zu. Ich finde auch, dass man sich für so etwas nicht rechtfertigen müssen sollte.
Dir eine schöne Weihnachtszeit.
Karina
Liebe Karina,
zum Thema Kinderlos geht es uns ganz ähnlich.
Ständig steht man in der Rechtvertigung vor dritten warum man keine Kinder hat. Viele Beschimpfungen und falsche Vorwürfe prasseln auf einen nieder. Wir hätten gerne selbst Kinder gehabt und sind auch anerkannte Adoptiveltern. Nachdem meine Krankheit Syringomyelie ausgebrochen ist, haben wir alle Aktivitäten rund um den Kinderwunsch und Familienplanung eingestellt. Nur die Sprüche bleiben, aber mittlerweile Lächeln wir darüber. Denn wir wissen es besser und sind glücklich wie es ist.
Hallo meine Liebe,
tut mir leid dass es bei euch beiden ähnlich ist. Beschimpft wurde ich zum Glück noch nie. Ich finde es toll dass ihr anerkannte Adoptiveltern seid. Die Option will ich mir auch offen halten, falls das bei mir gesundheitlich mal besser anstatt schlechter werden würde.
Ich drück dich
Karina
Hallo liebe Karina!
Sehr gut geschrieben! Und trifft es auf den Punkt.
Ich bin 51, habe hEDS, viele Komorbiditäten – und keine Kinder. Die Diagnose EDS habe ich kurz nach meinem 50sten Geburtstag bekommen, und ich bin nach der immensen Verschlechterung meines Zustandes in den letzten 14 Monaten froh, nie Kinder gewollt und bekommen zu haben. Gefragt, warum ich keine Kinder habe bzw. früher, ob ich denn nicht bald schwanger würde (auch Dorf …), hab ich immer nur gesagt: „Ich will keine Kinder. Nur welche mit Fell und vier Samtpfoten.“ Dann war immer kopfschüttelnde Ruhe. Den Ruf als Katzenirre hab ich seither weg :)
Wäre ich 20 Jahre jünger – ich würde wiede nein zu Kindern sagen. Denn es steht mir in meinen Augen nicht zu, einen andern Menschen das ertragen zu lassen, was ich durchmache. Nur weil ich vielleicht was möchte, soll deswegen niemand anders leiden müssen. Für mich wäre das egoistisch. So ist meine Sichtweise. Und daher lebe ich eben glücklich mit meinen wunderbaren Katzen. Mir fehlt tatsächlich nichts, und mir habe Kinder auch nie gefehlt. Lieben Sie verrückt würde ich sie trotzdem, wenn sie denn überraschend doch gekommen wären.
Hallo meine Liebe,
ähnliche Meinungen wie deine habe ich in letzter Zeit häufiger zu dem Thema Kinder von anderen EDS-Betroffenen gehört. Ich finde es gut, dass du deine Entscheidung nicht bereust und hoffe, dass es mir später mal genauso geht. Vielleicht gibt es bei mir ja irgendwann mal einen Hund. :) Katzen sind nicht so meine Tiere.
Gruß,
Karina
Hallo,
ich habe auch EDS. Ich habe es von meiner Mutter vererbt bekommen und wir wussten es von Geburt an. Mit 25 habe ich mich trotzdem für ein eigenes Kind entschieden. Mit Gottes vertrauen, dass wir das schaffen. Bei uns in der Familie hat es nie den erstgeborene getroffen. Genetisch ist das zwar quatsch, da immer 50/50 aber trotzdem war’s so in meiner Familie. Meine Tochter ist Gesund! Wir haben das im ersten Jahr testen lassen. Gott sei Dank! Ich hätte gern noch ein zweites aber ich habe zu große Angst, dass es dann krank ist. Es tut weh andere Muttis mit dicken Bäuchen zu sehen… Bei uns auf dem Dorf ist ein Kind, kein Kind. Minimum zwei ist normal. Die Fragen, „wann kommt denn ein Geschwisterchen“ sind schlimm… Am schlimmsten ist es aber für meine Tochter. Sie fragt mit Ihren 4 Jahren stets wann sie denn eine Schwester/Bruder bekommt. Sie ist das einzige Einzelkind unter ihren Freunden…
Mit Unterstützung meiner Familie ist ein Kind zu schaffen. Wir wohnen im Haus mit den Großeltern. Wenn ich mal keine Kraft habe geht Sie gern runter zum spielen. Und mein Mann hilft wo er kann im Haushalt mit :)
Hallo Blümchen,
freut mich dass deine Tochter gesund zur Welt kam. Ich finds interessant dass man sich sogar noch Sprüche anhören muss, wenn man denn schon ein Kind hat. Schade dass da so viel Unverständnis von den Mitmenschen da ist. Aber umso schöner dass deine Familie zusammenhält.
Gruß,
Karina
Hallo Karina,
ich muss dazu sagen, dass ich nicht wie du, so offen mit der Krankheit umgehen kann. Die meisten Menschen in meinem Umfeld wissen das ich etwas habe, aber eben nicht was genau bzw. wie es sich auswirkt. Manchen Leuten erzähle ich dann schon was EDS ist, aber richtig vorstellen können es sich die meisten nicht. Sie sehen mich in dem Augenblick und ‚das kann ja dann nicht so schlimm sein‘, da ich nach außen recht fit wirken kann. Daher verstehen es die meisten nicht, warum wir zB. nicht mehr Kinder haben… Habe lange nach einer Seite wie deiner gesucht. Habe viele Beiträge hier gelesen und es macht mut auch mal seine Schwächen vor anderen zuzugeben.
Hallo meine Liebe,
interessanterweise ist das Problem mit dem „das kann ja nicht so schlimm sein“ auch da, wenn Leute von der Erkrankung wissen. Das liegt vermutlich daran, dass wir alle meist „gut aussehen“ und in den Köpfen vieler Menschen passt das nicht zu chronischen Krankheiten.
Ich habe meine Einschränkungen anfangs auch als Schwächen gesehen, aber mittlerweile sehe ich das ein bisschen anders. Chronisch Kranke müssen so stark sein und so viel können, dass ich eher finde, dass uns die Krankheit zur Stärke wird. Zumindest in manchen Bereichen. ;) Darüber reden ist für mich wichtig, weil ich einerseits will, dass sich andere Betroffene besser verstanden fühlen und andererseits auch, dass unsere Mitmenschen vielleicht etwas besser über unser Leben bescheid wissen. Ich verstehe aber sehr gut dass sich manche Betroffenen einfach nicht so offenbaren können. Dafür gibts viele Gründe und das ist genauso ok. Ich wünsch dir einen guten Rutsch und viel Gesundheit fürs neue Jahr!
Gruß,
Karina
Liebe Karina,
vielen Dank für deine offenen Worte. Ich habe zwar keine (diagnostizierte) Krankheit, aber dennoch immer wieder Wehwechen (wer denn nicht? und jahrelange, teilweise starke Rückenschmerzen und einige andere Beschwerden.
Wann wir denn jetzt endlich Kinder bekommen (wir sind schon seeehr lange zusammen) höre ich jetzt seit ca. 15 (!) Jahren. Wann heiratet ihr, wann bekommt ihr Kinder (ja natürlich ist es eure Sache, aber… bla bla bla). Seit einigen Jahren habe ich mir wirklich einfach angewöhnt zu sagen: Es geht euch zwar eigentlich nichts an, aber wann und ob wir planen, ist ganz allein unsere Sachen. Nächstes Thema. Viele sind wirklich so dreist und fragen weiter. Da gibt es keine Gedanken darüber, ob es vielleicht nicht klappt oder ob es vielleicht andere Ursachen hat, denn ein ‚Wir wollen nicht‘ wird meiner Meinung nach so gut wie nie verstanden. Ich habe immer wieder das Gefühl, dass man doch ab einem gewissen Alter den unbedingen Wunsch haben muss ein Kind zu haben. Warum sind wir denn sonst da? Für mich ist diese Einstellung überhaupt nicht nachvollziehbar und es sollte jedem selbst überlassen sein, wie er sein Leben gestalten möchte. Oft werde ich dann noch gefragt: Willst du einfach keine? Warum denn das?? Ich gebe darauf im Normalfall keine Antwort mehr, sondern antworte mit einer Gegenfrage: Niemand muss beantworten, warum er Kinder haben möchte. Wieso muss ich mich rechtfertigen, wenn es anders herum ist?
Dir wünsche ich von Herzen, dass es dir so gut wie möglich geht und dass du trotz der vielen Beschwerden, die du hast, ein zufriedenes und schönes Leben führen kannst. Alles Liebe!
Hallo liebe Jasmin,
ich habe ebenfalls die Erfahrung gemacht, dass davon ausgegangen wird, dass man als Frau nur fürs Kinderkriegen geboren ist. Ich finde aber generell, dass solche Fragen wie „Wann bekommst du endlich Kinder“ in kein Gespräch gehören. Die Gründe dafür können vielfältig sein und oft verletzt man jemanden damit tief ohne das vielleicht zu wollen.
Ich danke dir für deinen ehrlichen Kommentar und wünsche dir ebenfalls alles erdenklich Gute.
Gruß,
Karina
Hallo, Kinderwunsch ist für Frauen in einem bestimmten Alter ein sehr ergreifendes Thema. Heute gibt es dank der weiterentwickelten Kinderwunschmöglichkeiten gute Chancen. Es ist ein sehr schwieriges Thema. Viele halten nichts davon- Sondierung etc.. Aber ich behaupte sagen zu können, dass ein gesunder Mensch das nicht beurteilen sollte. Gleichwohl man natürlich nie den Gesundheitszustand vergessen sollte bzw. was eine Schwangerschaft aufgrund der extremen körperlichen Umstellung hervorbringen kann.
Kinder passen sich sehr gut an – das einzige was wichtig ist: Sie müssen verstehen was mit den Eltern passiert und Liebe. Viele Grüße Heike und ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute
Hallo liebe Heike,
Danke dir für diesen Kommentar. Ich denke beim Thema Kinderwunsch gibt es keine richtige oder falsche Meinung. Mir geht es generell nur darum, dass wir nicht übereinander urteilen sollten. :)
Gruß