Und was machst du eigentlich?

von Karina Sturm.

Jeder chronisch Kranke kennt sie, keiner will sie hören. Die Fragen danach, wie man seinen Lebensunterhalt verdient, was man in seiner Freizeit macht.

Ich lebe mit mehreren chronischen Krankheiten, die eine gemeinsame Ursache haben – das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Es ist keine Schande sich zu fragen, welche seltsame Krankheit sich hinter diesem Namen versteckt. Den meisten Ärzten geht es ebenso.

Neben dem fehlenden Wissen gibt es noch ein weiteres, großes Problem: das Ehlers-Danlos-Syndrom kann keiner sehen. Es gehört zu den „unsichtbaren“ und seltenen Krankheiten. Unsichtbar, weil die Betroffenen aussehen als wären sie kerngesund. Selten, da nur einer von fünftausend Menschen davon betroffen ist. Diese Kombination ist besonders unangenehm.

EDS ist angeboren, das heißt viele Betroffene zeigen schon in der Kindheit und Jugend erste Beschwerden. Mitunter leidet die 20-jährige, die in der U-Bahn auf einem der Sitze für Menschen mit Behinderungen sitzt, unter EDS. Sie sieht aus wie eine attraktive, gesunde, junge Frau. Ist sie aber nicht. Nennt sie ihren Mitmenschen den Namen ihrer Erkrankung, so wird keiner wissen, wovon sie spricht. Niemand weiß sich etwas darunter vorzustellen, denn EDS ist zu selten um allgemein bekannt zu sein.

Es gibt sehr viele seltene und/oder unsichtbare Krankheiten, deren Betroffene vor allem darunter leiden, dass man ihnen nach außen hin nichts ansieht. Viele haben große Mühe ihre Beschwerden in Worte zu fassen und nicht immer wollen die Mitmenschen überhaupt etwas darüber erfahren.

Und dann gibt es die Momente, an denen möchte ich, als EDS-Erkrankter, nicht darüber sprechen. Meine Tage sind anstrengend. An manchen bin ich vor Schmerzen so ausgelaugt, dass ich mir genau überlege, welches Wort nun wirklich gesprochen werden muss. Reden strengt an. Manchmal will ich auch gar nichts sagen, weil ich niemanden anmeckern will und weiß, ich bin gerade gereizt und es würde nichts Gutes herauskommen, finge ich an zu sprechen.

Meistens habe ich aber keine Wahl. Ich kann mich an solchen Tagen nicht einsperren. Es gibt Verpflichtungen denen ich nachkommen muss. Ich gehe aus dem Haus, ob ich will oder nicht. In meiner kleinen Stadt treffe ich praktisch immer jemanden den ich kenne. Ob aus Freundlichkeit oder echtem Interesse, bleiben die meisten der bekannten Menschen stehen und fragen, wie es mir zurzeit denn gehe. Einige wissen, dass ich schon lange krank bin und auch, dass meine Antwort nicht immer ehrlich ausfällt. Meistens sage ich: „Passt schon“, „geht schon“, „ich mach das Beste daraus“ oder „durchwachsen“. In der Regel reicht das meinem Gegenüber aus und wir verabschieden uns freundlich und wünschen uns alles Gute.

Die andere Sorte Menschen sind die entfernten Bekannten, Menschen die man lange nicht gesehen hat oder gar gerade erste kennenlernt. Die stellen die Fragen, die für mich an den meisten Tagen gut tolerierbar, an schlechten Tagen emotional schwierig zu verkraften sind.

Folgende Situation: Ich sitze im Kaffee, vielleicht mit einer Freundin oder meiner Familie, und ein alter Schulfreund kommt vorbei. Der Anstand erlaubt ihm nicht einfach vorbei zu gehen und gezwungen ergibt sich ein Gespräch.

Alter Bekannter: „Hey Karina! Mensch, is ja ewig her. Wie geht’s dir denn?“

Ich: „Passt schon, danke, und Dir?“

Im Normalfall will der Bekannte nicht viel Privates preisgeben. Und was ist dann das Thema, das am einfachsten fällt?

Alter Bekannter: „Super! Ich hab gerade einen Job bei XY angenommen und mir gefällt’s dort richtig gut. Was machst du denn so? Bist du noch bei Doktor AB angestellt?

Klar, dass das Gespräch schnell auf den Beruf zu sprechen kommt. Würde doch keiner denken, dass die gerade 30-jährige, die vor einem sitzt und so glücklich aussieht, damit ein Problem hätte oder?

Ich an einem schlechten Tag: „Ähm, naja, ich bin irgendwie Frührentner.“

Meinem Gesprächspartner fällt nun die Kinnlade herunter und er zögert. Er findet keine passenden Worte. Oft kommt ein unbeholfenes „das tut mir Leid.“ In jedem Fall rattern viele Gedanken durch des Gegenübers Kopf.

Als feinfühliger Mensch kann ich häufig zwischen den Zeilen lesen, wie man mir nicht glaubt, mich für nicht zurechnungsfähig hält oder gar für faul. Doch in den meisten Fällen ist es eher Mitleid, das ich in deren Augen sehen kann.

Ich mache hier niemandem einen Vorwurf, der nicht weiß, wie er zu reagieren hat, wenn eine gesund wirkende junge Frau eröffnet, dass sie eigentlich genau das Gegenteil davon ist. Ich erwarte keine passenden Kommentare. Ich wäre in der selben Situation genauso unbeholfen. Eigentlich, bin ich ein Paradebeispiel für einen Menschen der in Fettnäpfchen tritt. Ich habe schon Leute gefragt, wann sie entbinden, die gar nicht schwanger waren, oder andere, wie es denn in deren Beziehung lief und… Überraschung… sie hatten sich gerade frisch getrennt. Ich behaupte mal, ich habe dann auch nur vor mich hingestammelt und war froh, als ich mich umdrehen und weglaufen konnte.

Nun ist heute einer dieser doofen Tage. Und die Frage „was ich so mache“ löst bei mir eine Flut an Gedanken und Gefühlen aus, die von Schuldgefühlen, dass ich nicht bin wie alle anderen, dass ich kein „normales“ Leben vorzuzeigen habe, über Trauer darüber, dass ich „schwach“ bin, bis hin zu Rechtfertigungen dafür, dass ich keinen, im Sinne der allgemeinen Erwartungen der Gesellschaft, Beitrag leiste, reichen. Ich meine mich erklären zu müssen und schäme mich für das, was mir zugestoßen ist.

Die Menschen, die diese Frage stellen, haben nichts falsch gemacht. Sie können nichts für meine Gefühle und Gedanken oder dafür, mich an einem miesen Tag erwischt zu haben. Sie wollen ein Gespräch führen und werden überfahren vom Ausgang. Sie erwarten eine völlig andere Antwort und fühlen sich selbst in die Ecke gedrängt. Sie sind überfordert und meinen es sicher nicht böse.

Deshalb möchte ich jetzt, in diesem Moment, die Gelegenheit nutzen allen Menschen eine adäquate Antwort auf ihre Frage zu geben. Ganz ohne Stottern, Schuldgefühle und Rechtfertigungen. Jetzt möchte ich die Aussage in Worte fassen, zu der ich sonst nicht imstande bin.

Was mach ich denn nun so?

„Leider, bin ich vor mittlerweile schon sechs Jahren schwer erkrankt und kann seither keiner bezahlten Beschäftigung mehr nachgehen. Ich habe vier Jahre nach der richtigen Diagnose gesucht und in der Zeit ging es mir sehr schlecht. Nach langer Suche wurde ich mit einer seltenen Bindegewebserkrankung diagnostiziert, dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Im Prinzip fällt mein ganzer Körper auseinander, doch am schlimmsten ist die Wirbelsäule betroffen. Meine Halswirbelsäule löst schwere Ausfälle an Armen und Beinen aus und manchmal kann ich wochenlang nur an die Decke starren. Aber das ist ok, ich habe mich gut damit arrangiert und führe ein meist glückliches Leben. Ich kenne meine Einschränkungen und versuche mich an meine Grenzen zu halten.

Mittlerweile bin ich Frührentner. Das ich Frührentner bin, erfüllt mich nicht unbedingt mit Stolz, doch dass ich den Weg dahin durchgehalten und gemeistert habe, das macht mich stolz. Drei Jahre musste ich um die Anerkennung meiner Erkrankung und die finanzielle Unterstützung kämpfen und beinahe hätte ich aufgegeben. Aber ich bin nicht zerbrochen. Ich habe gekämpft. Und gewonnen.

Ich lebe auf Kosten der arbeitenden Gesellschaft, das weiß ich. Und keine Frage, das ist ziemlich scheiße. Trotzdem versuche ich etwas zurückzugeben. Ich versuche, andere zu unterstützen und tausche mich viel mit Betroffenen aus. Ich arbeite hart an meinem Informationsangebot online und schreibe Artikel die hoffentlich langfristig für mehr Aufmerksamkeit sorgen. Unsere Mitmenschen sehen nur das was bezahlt ist als „Arbeit“, doch für mich ist alles was einen Beitrag für mehrere Menschen leistet, Arbeit. Ich verdiene kein Geld, aber ich bin trotzdem nicht nutzlos.

Ich habe meine Krankheit akzeptiert, ich kann damit leben ohne daran zu zerbrechen und weiß mit schlechten Phasen umzugehen. Akzeptanz bedeutet aber nicht gleichzeitig Stillstand. Ich suche immer nach Wegen meinen Zustand noch ein klein wenig zu verbessern. Und genau damit verbringe ich den Großteil meiner Tage. Ich habe Arzttermine, Physiotherapie. Termine in der Apotheke, im Orthopädiefachgeschäft, bei Ämtern. Es gibt keine Woche in der nichts ist. Zwischendurch versuche ich mich zu bewegen, spazieren zu gehen, meine Muskulatur zu trainieren. Dazwischen erhole ich mich von den Anstrengungen.

Wenn ich dann noch die Kraft finde, warten viele E-Mails auf mich oder Beiträge die ich zu schreiben habe. Da sich niemand außer mir mit meiner Erkrankung beschäftigt, muss ich außerdem mein eigener Spezialist und immer auf dem neuesten Stand sein. Das erfordert viel Zeit und Aufwand, den ich nur selten leisten kann. Ich schreibe Anträge für Leistungen, die mir zustehen würden, die aber trotzdem nicht bezahlt werden. Ich verbessere Gutachten, die voll mit Fehlern sind. Ich weine, ärgere mich über die Ungerechtigkeit und stehe wieder auf. Ich mache weiter.

Ich musste praktisch alles aufgeben, was mein Leben ausmachte. Aber auch das ist ok, denn ich erfinde mich immer wieder neu. Ich schreibe. Über mich, mein Leben mit der Krankheit. Und mittlerweile versuche ich mich an journalistischen Texten. Ich lerne Neues und das macht mir Spaß. Das lenkt mich ab und gibt mir einen Sinn und wer weiß, vielleicht sogar eine neue Perspektive für die Zukunft.

Ich bin nicht glücklich darüber, dass ich krank wurde. Ich hätte mir sicher ein anderes Leben ausgesucht. Aber ich bin stolz darauf, was ich trotz meiner Einschränkungen leiste und wie ich mich jeden Tag auf’s Neue durchkämpfe. Mein Leben ist vielleicht nicht das, was andere Menschen unter „erfüllt“ verstehen und es ist weit entfernt von perfekt, aber es ist gut, so wie es ist. Es ist verrückt, chaotisch und ich weiß nie was morgen kommt, doch hat es mich an vielen Stellen zum Positiven verändert. Ich arbeite nicht im eigentlichen Sinne, doch blicke ich zurück auf das gerade Gesagte, bin ich doch ganz schön beschäftigt.

Das ist es, was ich tue.

Ich kämpfe.“