Beiträge
10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen
von Karina Sturm.
In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird.
Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe…
Als der Wolf in mir wuchs – Meine Geschichte vom Lupus
von Wiebke Klein.
Bereits mit 12 Jahren war ich erkrankt.
Es begann alles mit einem knallroten Kopf, dem klassischen Schmetterlingserythem, das für länger als ein halbes Jahr lang täglich in voller Pracht in meinem Gesicht…
Unser Gesundheitssystem ist krank und wir müssen das ändern!
von Christine Leukam.
Unser Gesundheitssystem ist krank, massiv krank. Der größte Fehler fängt bei A wie Anamnese an. Diese findet schlichtweg nicht mehr statt und dadurch entstehen immense Kosten, die zu keinerlei Verbesserung des…
Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm.
Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.
Die…
Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll
von Karina Sturm.
Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr…
DisAbility Talent – Ein Karriereprogramm für Studierende mit Behinderung
Lebst du mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung?
Steckst du gerade im Studium und stehst kurz vor dem Abschluss?
Oder bist du frisch gebackene Akademikerin und suchst nach einer Stelle?
Das DisAbility Talent Programm…
Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe
von Karina Sturm.
Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen,…
Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms
von Karina Sturm.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung…
Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld
von Karina Sturm.
”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt…
Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt
Katrin Pagel.
Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder…
Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung
”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt…
Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”
Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt.…