Beiträge

Eine Frau mit kurzen braunen Haaren liegt auf einer grünen aufblasbaren Couch im Grünen. Sie trägt eine Türkise Mütze und Sonnenbrille.
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Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking itKarina Sturm
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We Are Visible – Offizielle Filmtrailer

Viele der Menschen, die mich gut kennen, würden euch erzählen, dass ich keine Person bin, die ”kurz" kann. Ich spreche gerne viel, bevorzuge es lange Artikel zu schreiben - je mehr Wörter, desto besser - und ich liebe es mehr als eine…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren schaut in die Ferne. Sie sitzt auf einer Treppe in der Natur und ist im Profil zu sehen. Sie trägt vier Ohrringe. Davon ein Delfin und eine Schildkröte und einen blau, weiß gestreiften Schal.Karina Sturm
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”Nichts über uns ohne uns!” – ’We Are Visible’, die Produktion

Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch das…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.   Ashley & Sophia Ashley Ashley ist Mutter von…
Eine schematische Darstellung eines menschlichen Kopfes in dem ein Baum wächst. Die Äste stellen das zentrale Nervensystem dar.
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Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich…
Eine Frau mit langen braunen Haaren ist an einen weißen Hund gekuschelt und lächelt.
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Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch. Ihre Füße streckt sie über den Rücken neben ihr Gesicht. Sie hält einen Fächer.Pixabay
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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.
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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Eine Frau sitzt mit dem Rücken zur Kamera auf einem Felsvorsprung und schaut in einen Canyon, in dem Blumen blühen und viele grüne Bäume stehen. Die Frau trägt einen blauen Wanderrucksack.
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Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein…
Drei Menschen sitzen um einen weißen Tisch auf dem viele Broschüren liegen. Auf der einen Seite des Tisches sitzt ein Mann mit schwarzer, eckiger Brille und längsgesteiftem Hemd, daneben eine junge Frau mit Brille und blonden langen Haaren. Ihnen gegenüber ist eine Frau mit blonden Haaren, die einen Pferdeschwanz trägt und mit dem Mann spricht.DisAbility Talent
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DisAbility Talent München – Studierende mit Behinderung

DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Eine Frau mit langen, braunen Haaren und Pony sitzt in ihrem Garten
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Wenn es klemmt – die Geschichte meiner Tochter

von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert - Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche,…