Beiträge

Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Lucas und Lotte, zwei Kinder, sind in ihrem Klassenzimmer und spielen an einem Tisch. Lucas hat kurze blonde Haare und trägt ein rotes "Cars" Shirt. Lotte hat blonde, lange Haare und trägt ein weißes Shirt.
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Presse über ’We Are Visible’

Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem…
Schematische Darstellung von Menschen - weiblich und männlich - Kindern und einer Person in einem Rollstuhl.Pixabay
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Kolumnen über das Leben mit einer Behinderung für Aktivist Raul Krauthausen

Der deutsche Aktivist für Menschen mit Behinderungen, Raul Krauthausen, bat mich einige Kolumnen für seinen wöchentlich Newsletter zu schreiben. Ich fühle mich geehrt ein Teil von Rauls auserwählten Autoren und Journalisten zu sein, die…
Frequently Asked Questions Buttons in orange, blau und lilaPixabay
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FAQs – We Are Visible

Was kann ich von ’We Are Visible’ erwarten? 'We Are Visible' ist ein Studentenfilm und ein Teil der Masterarbeit meines Journalismusstudiums. Ich lebe außerdem selbst mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen Erkrankungen,…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren liegt auf einer grünen aufblasbaren Couch im Grünen. Sie trägt eine Türkise Mütze und Sonnenbrille.
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Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund: You are faking itKarina Sturm
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We Are Visible – Offizielle Filmtrailer

Viele der Menschen, die mich gut kennen, würden euch erzählen, dass ich keine Person bin, die ”kurz" kann. Ich spreche gerne viel, bevorzuge es lange Artikel zu schreiben - je mehr Wörter, desto besser - und ich liebe es mehr als eine…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren schaut in die Ferne. Sie sitzt auf einer Treppe in der Natur und ist im Profil zu sehen. Sie trägt vier Ohrringe. Davon ein Delfin und eine Schildkröte und einen blau, weiß gestreiften Schal.Karina Sturm
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”Nichts über uns ohne uns!” – ’We Are Visible’, die Produktion

Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch das…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.   Ashley & Sophia Ashley Ashley ist Mutter von…
Eine schematische Darstellung eines menschlichen Kopfes in dem ein Baum wächst. Die Äste stellen das zentrale Nervensystem dar.
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Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich…
Eine Frau mit langen braunen Haaren ist an einen weißen Hund gekuschelt und lächelt.
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Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch. Ihre Füße streckt sie über den Rücken neben ihr Gesicht. Sie hält einen Fächer.Pixabay
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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.
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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…