Beiträge

Eine Frau mit langen, offenen, braunen Haaren und einem Pony sitzt in ihrem Garten. Ihr Kopf ist auf ihrer Hand gestützt. Sie trägt ein grünes T-Shirt und sitzt vor einem großen Busch mit roten Blüten.
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Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!

von Cindy Vernickel. Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner…
Eine junge Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, kniet auf einem Waldweg und umarmt ihre zwei Australian Sheppards. Einer davon ist ein kleiner Welpe mit schwarz-weißem Fell, der andere ein mittelgroßer Hund mit hellbraunem Fell. Andrea trägt einen blauen Schal und eine grüne Regenjacke. Neben dem Schotterweg sind grüne Bäume.
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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph. Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer großen, eckigen, schwarzen Brille. Sie trägt einen roten Hoodie und lehnt an einem weißen Kissen
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10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen

von Karina Sturm. In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird.  Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Ein Close-up des Gesichts einer Frau mit braunen Augen. sie trägt eine pinke Mütze, einen rosafarbenen Schal und sieht müde aus.Karina Sturm
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Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll

von Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr…
Um einen weißen Schreibtisch sitzen vier Personen. Ganz rechts eine Dame mit schulterlangen, braunen Haaren und einer Brille, rechts neben ihr ein Herr mit Halbglatze und Brille; daneben eine weitere Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind. Alle drei Personen schauen gespannt auf eine junge Dame die gegenüber sitzt. Sie trägt einen schwarzen Rock, eine weiße Bluse und lange, blonde Haare.DisAbility Talent
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DisAbility Talent – Ein Karriereprogramm für Studierende mit Behinderung

Lebst du mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung? Steckst du gerade im Studium und stehst kurz vor dem Abschluss? Oder bist du frisch gebackene Akademikerin und suchst nach einer Stelle?  Das DisAbility Talent Programm…
Auf dem Bild zu sehen sind ein Elternpaar und ein Kind von hinten. Links ist ein Mann in blauen, kurzen Jeanshosen, das ein Kind mit kurzen blonden Haaren und rosa T-Shirt an der Hand hält. Rechts von dem kleinen Mädchen ist eine Frau mit roten Hosen.Pexels - Pixabay
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Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe

von Karina Sturm.  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen,…
Ein Zebra sitzt mit gespreizten Beinen auf dem Boden neben einem gestreiften Buchstaben Z.Geralt - Pixabay
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Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

von Karina Sturm. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung…
Buchcover das einen Park zeigt mit vielen grünen Bäumen unter denen zwei Bänke stehen. Text: Maren Schönfeld; Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam.
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Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

von Karina Sturm. ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt…
Eine junge Frau mit blonden Haaren und einer eckigen, schwarzen Brille liegt in ihrem Krankenhausbett und hat einen Katheter an der linken Halsseite.Katrin Pagel
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Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt

Katrin Pagel. Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder…
Michael sitzt in einem roten Ledersessel und spricht zu seinem Projekt "Sehenswürdigkeiten"Mirko Christmann
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Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung

”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt…
Mein Mann Markus und Ich im FlugzeugKarina Sturm
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Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt.…