Beiträge
Warum ich an klinischen Studien teilnehme
Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…
Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!
In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…
Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm.
Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Presse über ’We Are Visible’
Interviews und Podcasts:
EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein
Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem…
Filmpreise für ‚We Are Visible‘
'We Are Visible,' mein erster Feature-Film über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, wurde erfolgreich bei kleineren Filmawards und Festivals eingereicht. Seht selbst, wie mein Film sich geschlagen hat.
Los Angeles Film Awards…
Kolumnen über das Leben mit einer Behinderung für Aktivist Raul Krauthausen
Der deutsche Aktivist für Menschen mit Behinderungen, Raul Krauthausen, bat mich einige Kolumnen für seinen wöchentlich Newsletter zu schreiben. Ich fühle mich geehrt ein Teil von Rauls auserwählten Autoren und Journalisten zu sein, die…
Was Zuschauer über ‚We Are Visible‘ sagen
Journalisten, Autoren & Community Aktivisten
Caitlin Hernandez
This engaging, poignant film captures the triumphs, trials, and truths experienced by several different people living with the same condition. Viewers will come to…
FAQs – We Are Visible
Was kann ich von ’We Are Visible’ erwarten?
'We Are Visible' ist ein Studentenfilm und ein Teil der Masterarbeit meines Journalismusstudiums. Ich lebe außerdem selbst mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen Erkrankungen,…
Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht
von Karina Sturm.
Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
We Are Visible – Offizielle Filmtrailer
Viele der Menschen, die mich gut kennen, würden euch erzählen, dass ich keine Person bin, die ”kurz" kann. Ich spreche gerne viel, bevorzuge es lange Artikel zu schreiben - je mehr Wörter, desto besser - und ich liebe es mehr als eine…
”Nichts über uns ohne uns!” – ’We Are Visible’, die Produktion
Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.
Doch das…
Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.
Ashley & Sophia
Ashley
Ashley ist Mutter von…