Beiträge

EDS Docs Logo: Eine schwarze Fahne mit dem Text: EDS Docs. Das "O" ist eine Awareness Schleife mit Zebraprint.
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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Zwei Smileys: Ein trauriger und ein glücklicher. Text: Bloggerin mit Behinderung
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Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist ein Bild von Karina, einer Frau mit kurzen braunen Haaren und blattförmigen Ohrringen. Folgend ist das Logo von EDS Awareness. Text: Interview, Dr. Chopra & Karina Sturm, Psychological aspects of EDS - Dr. Chopra's Statement explained.
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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist das Logo von EDS Awareness. Text: Expert Opinion, Psychological aspects of EDS - Dr. Pradeep Chopra
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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Zwei schwarz-weiße comichafte Illustrationen von zwei Personen. Eine Frau mit schwarzem Hut und großen runden Ohrringen, die lacht. Eine Person mit langen Haaren, die zur Seite schaut.
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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  CORINNA & EHLERS-DANLOS-SYNDROM,…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt auf einem weißen Karusellpferd und lächelt.
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Das Leben mit einer chronischen Krankheit akzeptieren lernen

von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen…
Karina, eine Frau mit abrasierten Haaren, steht in ihrem Garten. Sie trägt einen schwarzen Hut, große silberne Ohrringe und roten Lippenstift.
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Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post

John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren in einem Krankenhausbett. Sie hat einen Schlauch in der Nase und blickt zu ihrer linken Hand, in der sie einen Teil ihrer Infusion hält.Karina Sturm
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Ein Feld bedeckt von Schnee und wenige kahle Bäume. In der Mitte ist eine Frau, die Winterkleidung trägt und einen einarmigen Handstand macht.
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10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation

Von Annette Ostertag. Jahr 1: “Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…