Beiträge

Ein Foto einer Hügellandschaft
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Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten

von Karina Sturm. Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…
Eine Frau sitzt in ihrem Garten. Sie hat einen kleinen Hund im Arm, lächelt. Sie trägt ein weißes Shirt, eine Jeans und ist barfußVerena S.
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Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS

von Verena S.  Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar… Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so…
Ein RettungshubschrauberKarina Sturm
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Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom 

von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms. Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Eine Illustration die eine Frau mit Brille und langen Haaren zeigt die über dem Buch "Wenn der Kopf zur Last wird" sein.
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Vaskuläres EDS – Der schwere Weg zu meiner Diagnose

von Celia C. Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt. Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe. Sobald ich, (wie ich heute…
Text: 5 Fragen an Dr. Marcel Hanisch. Zahnmedizinische Behandlung von seltenen Erkrankungen mit zahnmedizinischer BeteiligungKarina Sturm
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Kurzes Interview mit Dr. Marcel Hanisch, Zahnmediziner in Münster

Ich stelle fünf Fragen an Dr. Marcel Hanisch. Dr. Hanisch ist Zahnarzt an der Universität Münster. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Karina Sturm:  Herr Dr. Hanisch,…
Text: 5 Fragen an Dr. Maier. Neurologin der Universität Aachen. Spezialistin für die Diagnostik der DysautonomieKarina Sturm
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Interview mit Frau Dr. Maier, ANS-Ambulanz Aachen, zum Thema Dysautonomie

Als heutigen Gast darf ich Frau Dr. Maier begrüßen. Frau Dr. Maier ist die Leiterin der ANS-Ambulanz in Aachen und Spezialistin für die Diagnostik der verschiedenen Formen der Dysautonomie. Sie hat sich bereit erklärt, im Rahmen meines…
Eine Frau von hinten läuft auf einem Weg auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?

von Karina Sturm. In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert…
Frontalaufnahme einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer roten Brille. Sie lächelt.
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom – (m)eine Herausforderung

von Denise Bartels. Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Eine junge Frau mit blonden, schulterlangen Haaren und großer, schwarzer Brille. Sie trägt ein schwarzes Shirt und einen grauen Sweater
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Die unentdeckte Krankheit – Pseudotumor cerebri

von Darinka Linnert. Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen. Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt. 2012, in einer Nacht im…
Ein Bild einer großen Welle am Ocean Beach in San Francisco
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Schreiben als Coping bei chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista Halskrause sitzt in einem Flugzeug
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Arzttermine im Ausland wahrnehmen mit einer chronischen Krankheit – Wie geht das?

von Karina Sturm. Häufig sind Menschen mit chronischen Krankheiten darauf angewiesen größere Distanzen zu ihren Ärzten zurückzulegen, wenn sie optimal versorgt werden wollen. Doch sind viele von uns stark eingeschränkt - sei es körperlich…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista HalskrauseKarina Sturm
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Das ärztlich verursachte Trauma und dessen Verarbeitung

von Karina Sturm. Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte. Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch. Man…