Beiträge
Interview mit Simone Sabel, Autorin von neuem EDS-Roman “Mein Zebra und Ich”
Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem…
Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung
EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders
Einführung
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu…
Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
Libati: Eine neue App für chronisch Kranke
Vor Kurzem hat mich Katrin Leuders, CEO von Libati, kontaktiert. Libati ist eine neue App, die es uns chronisch Kranken leichter machen soll, zu reisen und unabhängig neue Orte zu entdecken. Natürlich war ich nach dieser Beschreibung gespannt,…
10 Fragen, 10 Gefühle – Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom
In diesem kurzen Video habe ich Denise zehn Fragen rund um ihr Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gestellt und sie gebeten mit nur einer Emotion zu antworten. Schaut selbst:
https://www.youtube.com/watch?v=L2X7LMoXV0s
Bild: Pixabay
Interview mit Wiebke über Lupus
Audio-Interview mit Wiebke Klein zum Thema systemischer Lupus erythematodes.
https://soundcloud.com/karina-sturm-journalist/podcast-wiebke
Meine Erfahrung mit medizinischem Cannabis auf Jetzt.de
Frau Wächter von Jetzt.de hat anhand meiner Angaben ein Protokoll über meine Erfahrungen mit medizinischem Cannabis geschrieben:
https://www.jetzt.de/gesundheit/protokoll-einer-cannabis-patientin
Artikel: „Stiefkinder der Medizin“ in der Lea
Zum Tag der seltenen Erkrankungen erschien ein kurzer Artikel über mich und andere Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Lea.
Stiefkinder der Medizin - Lea
Stiefkinder der Medizin - LeaHerunterladen
Bekennervideo über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom für Bento
Letzte Woche hatte ich einen kleinen Dreh mit Bento über mein Leben mit EDS. Hier ist das Ergebnis.
http://www.bento.de/gefuehle/fruehrente-wie-eine-junge-frau-mit-ehlers-danlos-syndrom-fruehrentnerin-wurde-2078259/
4 Fragen an Dr. Kapferer-Seebacher, Zahnärztin und Spezialistin für pEDS
Dr. Ines Kapferer-Seebacher ist Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Parodontologie an der Medizinischen Universität Innsbruck. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung.
Frau Dr. Kapferer-Seebacher…
Mein erstes englisches Interview – Invisible Not Broken
Vor Kurzem hatte ich die große Ehre zu einem Interview in einem amerikanischen Podcast eingeladen zu werden. Das Ergebnis findet ihr hier:
https://invisiblenotbroken.com/home-chronic-illness-podcast/2017/10/25/edsmca-pots-and-the-ever-exp…