Beiträge

Eine junge Frau mit braunen, kurzen Haaren und braunen Augen lächeltKarina Sturm
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Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS

von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem…
Text: 5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut in München
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5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut

Mein heutiger Gast der „5 Fragen an…“ Serie ist Hr. Dr. Neumann. Dr. Neumann ist Schmerztherapeut in München und Spezialist auf dem Gebiet Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er hat sich bereit erklärt, fünf Fragen rund um das Thema…
Eine Frau mit Beanie-Mütze, Halskrause und Regenjacke steht vor dem Stanford Children's HospitalKarina Sturm
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Die „der-Arzt-hat-immer-Recht“-Kultur

von Karina Sturm. Die Tür schwingt auf. Schnellen Schrittes nähert sich ein Mensch in weißem Kittel, ein Stethoskop um den Hals, die Brille etwas nach unten gerutscht. Eine respekteinflößende Gestalt schaut mich von oben herab an. Manchmal…
Eine zweistöckige Hochzeitstorte im Hawaii-Look. Die blaue Torte ist mit weißen Hibiskusblüten und Orchideen verziert und ganz oben ist eine Marzipanfigur, zwei Schildkröten, die ein Hochzeitspaar darstellen.Karina Sturm
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Ja, ich will – Hochzeit mit chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Der schönste Tag meines Lebens? Eher nicht. Aber wohl doch ein ganz guter Tag, im Verhältnis zu dem, was ich erwartet hatte. Selbst für gesunde Menschen bedeutet eine Hochzeit meist sehr viel Stress. Alles soll…
Drei Bilder von einer Frau in Trainingsanzug, auf einer roten Gymnastikmatte stehend. Links und rechts in Tai Chi Pose, in der Mitte auf einem Balancebrett.
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18 Tipps um mit EDS ein glückliches Leben zu führen

von Karina Sturm. Jeder kennt diese eine Situation: im Kühlschrank herrscht gähnende Leere, der Magen knurrt und der Geldbeutel gibt nicht genug her, um mehrfach in der Woche den Lieferservice um Pizza zu bemühen. Überhaupt würde der…
Ein hoher Wasserfall in Mitten von grüner BewachsungKarina Sturm
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Die etwas andere Beziehung – Liebe und Partnerschaft mit chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Vor nun schon sechs Jahren begann eine lange Zeit voller Krankheit für mich, die mich oft vor große Hürden stellte. Während der Zeit der Diagnosefindung war ich so viel mit meinen eigenen Problemen beschäftigt,…
Auf dem Bild zu sehen ist eine Hand eines Kindes auf einem Kissen im Bett und ein Teddy Bär im Hintergrund.Denise
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Mein Sechser im Lotto – Tmco1

von Denise Rose. Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…
Wiese mit zwei großen Nadelbäume, die einen großen Schatten werfen. In der Ferne sieht man zwei Menschen auf einer Bank, die am Wasser ist. Das Bild entstand auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Warum ich als chronisch Kranke nichts von Optimismus halte

von Karina Sturm. Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet? Lasst uns etwas über Optimismus sprechen. Ein…
Steile Klippen am Strand; eine einsame Person läuft entlang während sich eine große Welle an einer Klippe bricht. Im Vordergrund sieht man gelbe Blumen.
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Wenn man Urlaub vom Kranksein braucht

von Karina Sturm. Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen. Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin…
Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.Nicole Jobst
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„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…
Raue Wellen am Rodea Beach in Sausalito, CAKarina Sturm
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24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden

von Karina Sturm. In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll. Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder…
Ein Foto einer Hügellandschaft
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Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten

von Karina Sturm. Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…