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Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
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Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm. Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
Eine Frau mit kurzen, braunen haaren und einer roten Blume im Haar sitzt in einer U-Bahn und schaut aus dem Fenster.
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12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden

von Karina Sturm. Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…
Eine junge Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, kniet auf einem Waldweg und umarmt ihre zwei Australian Sheppards. Einer davon ist ein kleiner Welpe mit schwarz-weißem Fell, der andere ein mittelgroßer Hund mit hellbraunem Fell. Andrea trägt einen blauen Schal und eine grüne Regenjacke. Neben dem Schotterweg sind grüne Bäume.
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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph. Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
Dieses Bild zeigt eine Nahaufnahme einer Hand die mit einem Stift auf Papier schreibt.Karina Sturm
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12 Strategien, die mir helfen mit Angst umzugehen

von Karina Sturm.  In meinem letzten Beitrag habe ich euch davon erzählt, wie viele Situationen es in meinem und dem Leben vieler anderer chronisch Kranker gibt, die Angst auslösen. Oft stehen wir mit unseren Ängsten ganz alleine…
Screenshot des Artikels: Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer

Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die…
Eine junge Frau schaut um eine Hausecke. Sie hat blonde Haare, zu einem Pferdeschwanz gebunden und trägt einen blauen Schal. Im Hintergrund sieht man Backsteinhäuser, einen roten Bus und eine Straßenkreuzung.Wiebke Klein
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Als der Wolf in mir wuchs – Meine Geschichte vom Lupus

von Wiebke Klein. Bereits mit 12 Jahren war ich erkrankt.  Es begann alles mit einem knallroten Kopf, dem klassischen Schmetterlingserythem, das für länger als ein halbes Jahr lang täglich in voller Pracht in meinem Gesicht…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Ein Close-up des Gesichts einer Frau mit braunen Augen. sie trägt eine pinke Mütze, einen rosafarbenen Schal und sieht müde aus.Karina Sturm
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Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll

von Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr…
Auf dem Bild zu sehen sind ein Elternpaar und ein Kind von hinten. Links ist ein Mann in blauen, kurzen Jeanshosen, das ein Kind mit kurzen blonden Haaren und rosa T-Shirt an der Hand hält. Rechts von dem kleinen Mädchen ist eine Frau mit roten Hosen.Pexels - Pixabay
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Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe

von Karina Sturm.  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen,…
Ein Zebra sitzt mit gespreizten Beinen auf dem Boden neben einem gestreiften Buchstaben Z.Geralt - Pixabay
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Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

von Karina Sturm. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung…
Buchcover das einen Park zeigt mit vielen grünen Bäumen unter denen zwei Bänke stehen. Text: Maren Schönfeld; Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam.
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Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

von Karina Sturm. ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt…