Beiträge

Eine Frau sitzt in ihrem Garten. Sie hat einen kleinen Hund im Arm, lächelt. Sie trägt ein weißes Shirt, eine Jeans und ist barfußVerena S.
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Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS

von Verena S.  Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar… Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so…
Ein RettungshubschrauberKarina Sturm
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Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom 

von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms. Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Eine Illustration die eine Frau mit Brille und langen Haaren zeigt die über dem Buch "Wenn der Kopf zur Last wird" sein.
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Vaskuläres EDS – Der schwere Weg zu meiner Diagnose

von Celia C. Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt. Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe. Sobald ich, (wie ich heute…
Eine Frau mit blonden, lockigen, schulterlangen Haaren trägt ein buntes Shirt uns sitzt vor einem großen Aquarium.
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Mein Weg bis zur Diagnose POTS

von Silvia Fuchs. Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon viel länger. Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren.…
Eine Frau von hinten läuft auf einem Weg auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?

von Karina Sturm. In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert…
Ein Mann mit kurzen, braunen Haaren und Brille sitzt vor einer PalmaAndreas Copar
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Historie eines chronischen Kranken – mit Nebenwirkungen

von Andreas Copar. Könnt ihr euch noch an das Jahr 2004 erinnern? Ich mich schon, denn in diesem Jahr beginnt meine Geschichte. Alles fing noch ganz harmlos, mit der Renovierung des Badezimmers an. Wir hatten ein altes Haus mit Holzfußboden…
Frontalaufnahme einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer roten Brille. Sie lächelt.
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom – (m)eine Herausforderung

von Denise Bartels. Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Eine junge Frau mit blonden, schulterlangen Haaren und großer, schwarzer Brille. Sie trägt ein schwarzes Shirt und einen grauen Sweater
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Die unentdeckte Krankheit – Pseudotumor cerebri

von Darinka Linnert. Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen. Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt. 2012, in einer Nacht im…
Ein Bild einer großen Welle am Ocean Beach in San Francisco
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Schreiben als Coping bei chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista Halskrause sitzt in einem Flugzeug
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Arzttermine im Ausland wahrnehmen mit einer chronischen Krankheit – Wie geht das?

von Karina Sturm. Häufig sind Menschen mit chronischen Krankheiten darauf angewiesen größere Distanzen zu ihren Ärzten zurückzulegen, wenn sie optimal versorgt werden wollen. Doch sind viele von uns stark eingeschränkt - sei es körperlich…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze und Aspen Vista HalskrauseKarina Sturm
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Das ärztlich verursachte Trauma und dessen Verarbeitung

von Karina Sturm. Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte. Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch. Man…
Screenshot des Focus-Artikel über mein Leben mit EDSFocus
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Ehlers-Danlos-Syndrom im Focus

Durch meine Geschichte in meinem Blog konnte ich das Interesse einer Journalistin des Focus wecken. Im letzen Jahr erschien dann ein kurzer aber aussagekräftiger Beitrag über mich und meinen Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom: http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-aerzte-vermuteten-sogar-eine-psychische-erkrankung_id_4741320.html Wollt…