Beiträge
18 Tipps um mit EDS ein glückliches Leben zu führen
von Karina Sturm.
Jeder kennt diese eine Situation: im Kühlschrank herrscht gähnende Leere, der Magen knurrt und der Geldbeutel gibt nicht genug her, um mehrfach in der Woche den Lieferservice um Pizza zu bemühen. Überhaupt würde der…
Mein Sechser im Lotto – Tmco1
von Denise Rose.
Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto.
Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen:
“Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…
Warum ich als chronisch Kranke nichts von Optimismus halte
von Karina Sturm.
Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet?
Lasst uns etwas über Optimismus sprechen.
Ein…
Wenn man Urlaub vom Kranksein braucht
von Karina Sturm.
Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen.
Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin…
„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS
von Nicole Jobst.
Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben.
Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…
24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden
von Karina Sturm.
In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll.
Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder…
Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)
Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)"
Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16
1
Frage
Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS…
Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten
von Karina Sturm.
Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…
Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS
von Verena S.
Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar…
Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so…
Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Vaskuläres EDS – Der schwere Weg zu meiner Diagnose
von Celia C.
Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt.
Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe.
Sobald ich, (wie ich heute…
Das Ehlers-Danlos-Syndrom – (m)eine Herausforderung
von Denise Bartels.
Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom…