Beiträge
Fortbildung Ehlers-Danlos-Syndrome Hannover Mai 2024
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei:
Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
wir, die Deutsche…
Vortrag Schmerzexperte Dr. Chopra, EDS-Initiative 2023
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome - von Kopf bis…
Instabilität der oberen Halswirbelsäule (UCI) bei Hypermobility Spectrum Disorder
HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für…
We Are Visible (Too), Episode 2: Caitlin O’Donnell
We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
Gut vorbereitet zum Gespräch mit Ärzt*innen
Wie wird man die*der professionelle Patient*in?
Inhalt
Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig?
Medical Gaslighting
Hürden für Mediziner*innen und deren Konsequenzen in Bezug auf die Patient*innenbetreuung
Professionelle…
Neurologin Andrea Maier & Med. Behandlung auf Augenhöhe: Episode 7, Aches, Pains & Smiles
In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über…
Interview mit Simone Sabel, Autorin von neuem EDS-Roman “Mein Zebra und Ich”
Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem…
Ehlers-Danlos-Syndrome & Instabile Halswirbelsäule im Fasynation Podcast
Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast "Fasy.nation" und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen.
Zum…
Buchbeiträge
Neben dem Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome, meinem ersten wissenschaftlichen Sachbuch, dass ich zusammen mit den EDS-Expertinnen Frau Dr. Andrea Maier und Frau Dr. Helena Jung geschrieben habe, trage ich auch ab und an zu nationalen und internationalen…
TNXB und Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Literaturübersicht
[Dieser Artikel erschien im Original in englischer Sprache in einem Online-Magazin für EDS-Betroffene.]
Die Tenascin-X-EDS-Subtypen
Einleitung
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe vererbarer und multisystemischer Bindegewebserkrankungen…
Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung
EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly
“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa…