Beiträge

Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
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Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den…
Logo des Deutschen Vereins für POTS und Dysautonomien: rotes Herz mit blauen Puzzelstücken innen
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Deutscher Verein für Menschen mit POTS

Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm. Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
Michael sitzt in einem roten Ledersessel und spricht zu seinem Projekt "Sehenswürdigkeiten"Mirko Christmann
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Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung

”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt…
Ein Screenshot des Skype-Interviews mit Denise. Denise trägt eine Brille ohne Rahmen, roten Lippenstift und hat kurzes braunes HaarKarina Sturm
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10 Fragen, 10 Gefühle – Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom

In diesem kurzen Video habe ich Denise zehn Fragen rund um ihr Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gestellt und sie gebeten mit nur einer Emotion zu antworten. Schaut selbst: https://www.youtube.com/watch?v=L2X7LMoXV0s Bild: Pixabay
Wenn der Kopf zur Last wird - Mein langer Weg zur Diagnose und Mein überbewegliches Leben BuchcoverKarina Sturm
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Meine Bücher online lesen!

Meine lieben Leser, ich habe mich entschieden meine Bücher für euch kostenlos auf meiner Website zur Verfügung zu stellen. Teil 1 der Reihe - mein Weg von den ersten Symptomen der HWS-Instabiltät bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom…
Eine Frau mit lockigen, hellbraunen Haaren trägt ein blaues Shirt mit weißen Polka-Dots und hält eine Cola Flasche in der Hand Manuela Schneider
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Mein Leben mit ”Cowgirl-up”-Philosophie

von Manuela Schneider. Man denkt sein ganzes Leben man muss allen etwas beweisen und viel erreichen. Am besten Karriere machen, unersetzlich sein in der Firma, auf teure Reisen gehen oder tolle Klamotten kaufen. Man ist stolz auf das was man…
Links im Bild ist Schauspieler Tom Beck zu sehen. Er trägt eine Mütze, hat einen Bart und lächelt. Rechts im Bild ist Karina. Sie trägt eine Halskrause, hat kurze, braune Haare und trägt eine Halskrause.Tom Beck
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Ein Kaffee mit Tom Beck

von Karina Sturm. Fünf mal „Wenn der Kopf zur Last wird“, fünf meiner liebsten deutschen Prominenten, fünf Briefe mit der Bitte meine Projekte zu unterstützen. Doch mit dem, was als nächstes passierte, hatte ich im Leben nicht gerechnet… Vier…
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren trägt einen Krankenhauskittel und wartet auf ihren Termin beim Hautarzt.Karina Sturm
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Warum sind Termine mit neuen Ärzt*innen so kompliziert?

von Karina Sturm. Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich…
Screenshot des Artikels in der Lea über mein Leben mit Ehlers-Danlos-SyndromLea
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Artikel: „Stiefkinder der Medizin“ in der Lea

Zum Tag der seltenen Erkrankungen erschien ein kurzer Artikel über mich und andere Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Lea. Stiefkinder der Medizin - Lea Stiefkinder der Medizin - LeaHerunterladen
Screenshot vom Interview mit Bento. Eine Frau mit kurzen braunen Haare und einer Blume im Haar sitzt in Nürnberg auf einer Bank im Park
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Bekennervideo über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom für Bento

Letzte Woche hatte ich einen kleinen Dreh mit Bento über mein Leben mit EDS. Hier ist das Ergebnis. http://www.bento.de/gefuehle/fruehrente-wie-eine-junge-frau-mit-ehlers-danlos-syndrom-fruehrentnerin-wurde-2078259/
Screenshot des Buches "Wenn der Kopf zur Last wird: Mein überbewegliches Leben" von Karina Sturm. Das Cover zeigt zwei Hände, die eine Schale formen und die Illustration eines zebragestreiften Schmetterlings der in den Händen sitzt.
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Mein 2. Buch – Wenn der Kopf zur Last wird: Mein überbewegliches Leben

„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben,…