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Ein Foto von Dr. Chopra, ein Mann mit kurzen braunen Haaren und einer Brille. Daneben ist das Logo von EDS Awareness. Text: Expert Opinion, Psychological aspects of EDS - Dr. Pradeep Chopra
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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst)…
Zwei Bilder nebeneinander: Eine Frau mit in einem elektrischen Scooter auf einer Straße mit diversen Menschen im Hintergrund. Daneben, die selbe Frau, mit kurzen braunen Haaren, einem schwarzen Hut und große silbernen Hoopohrringen. Sie trägt ein Kleid mit weißem Oberteil und blauem Rock.
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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren steht in einem leeren Saal mit einem großen Tisch in der Mitte. Sie trägt eine weiße Maske.
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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern,…
Comichefte schwarz-weiß Bilder von Rea, einer Frau mit langen braunen Haaren und Karina, einer Frau mit schwarzem Hut. Text: Rea & ME/CFS, Aches, Pains, Smiles Episode 1
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Rea Strawhill & ME/CFS: Episode 1, Aches, Pains & Smiles Podcast

In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind.  REA STRAWHILL…
Comichaftes Bild von Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und schwarzem Hut. Text: Aches, Pans, and Smiles; Trailer Season 1
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Trailer Season 1 – Aches, Pains & Smiles Podcast

Endlich geht es los! Der Trailer für Season 1 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles ist raus! Nachfolgend findet ihr das Transkript. Das ist für Menschen, die Audio nicht anhören kann, aber natürlich auch für jeden, der lieber…
Karina, eine Frau mit abrasierten Haaren, steht in ihrem Garten. Sie trägt einen schwarzen Hut, große silberne Ohrringe und roten Lippenstift.
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Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post

John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
Ein Screenshot eines Zoom-Calls mit Ian Harding (links), ein Mann mit kurzen, braunen haaren und Vollbart und Karina Sturm (rechts), einer Frau mit rasierten braunen Haaren und großen, blattförmigen Ohrringen.
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Im Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Aktivist

Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren in einem Krankenhausbett. Sie hat einen Schlauch in der Nase und blickt zu ihrer linken Hand, in der sie einen Teil ihrer Infusion hält.Karina Sturm
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar lächelt in die Kamera. Sie steht vor einem Wasserfall und trägt ein Zebragestreiftes Halstuch. Auf dem Foto steht: Happy Rare Disease Day 2020, I am Visible, You are Visible, We Are Visible!
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Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…
Karina, die ein einfaches schwarzes Kleid trägt posiert mit Beth Haller, die kurze, blonde haare hat und eine schwarze Brille trägt.
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Wie im Kino – We Are Visible in LA

Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…
Buchcover zum Buch HWS-Stammtisch: Comic von vier Menschen deren Köpfe auf flexiblen Spiralen sitzen.
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Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität

Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…