Beiträge

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Vortrag Schmerzexperte Dr. Chopra, EDS-Initiative 2023

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome - von Kopf bis…
EDS Docs Logo: Eine schwarze Fahne mit dem Text: EDS Docs. Das "O" ist eine Awareness Schleife mit Zebraprint.
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Kinderarzt Kyros Mani über EDSDocs: Ärzt*innen und Therapeut*innen mit EDS-Erfahrung

EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit…
Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Karina, eine Frau mit schwarzem Mundschutz steht auf einem Hügel mit Aussicht auf die San Francisco Bay. Sie trägt ein T-Shirt, eine Sonnenbrille und eine Türkise Baseball Cap.
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Termine meistern – Die professionelle Patientin

von Karina Sturm. Als chronisch Kranke bleibt oft ein Großteil der Arbeit in Bezug auf unsere Gesundheit an uns hängen. Ärzte haben nicht die Kapazität sich um unsere komplexen Bedürfnisse zu kümmern. Wir müssen daher “der professionelle…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.
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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer großen, eckigen, schwarzen Brille. Sie trägt einen roten Hoodie und lehnt an einem weißen Kissen
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10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen

von Karina Sturm. In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird.  Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe…
Schwarz-weiß Porträtaufnahme einer Frau mit kurzen blonden Haaren, die im Wind wehen. Sie lächelt, trägt eine Brille mit breitem, durchsichtigen Rahmen und eine schwarze Jacke.Christine Leukam
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Unser Gesundheitssystem ist krank und wir müssen das ändern!

von Christine Leukam. Unser Gesundheitssystem ist krank, massiv krank. Der größte Fehler fängt bei A wie Anamnese an. Diese findet schlichtweg nicht mehr statt und dadurch entstehen immense Kosten, die zu keinerlei Verbesserung des…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Im Bild zu sehen sind verschiedene Schmerzmittel und eine Flasche mit Schmerztropfen auf einem Tisch.Karina Sturm
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Schmerz lass nach! – LDN & Cannabis für Ehlers-Danlos-Schmerzen

von Karina Sturm. Ein Leben mit chronischen Schmerzen ist hart. Alle Schmerzpatienten wissen das. Wir beißen die Zähne zusammen und versuchen den Schmerz zu ignorieren, probieren alternative Therapien, wie Biofeedback, Meditation und ähnliches…
Wenn der Kopf zur Last wird - Mein langer Weg zur Diagnose und Mein überbewegliches Leben BuchcoverKarina Sturm
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Meine Bücher online lesen!

Meine lieben Leser, ich habe mich entschieden meine Bücher für euch kostenlos auf meiner Website zur Verfügung zu stellen. Teil 1 der Reihe - mein Weg von den ersten Symptomen der HWS-Instabiltät bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom…
Ein Jury HammerPixabay
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Recht haben, heißt nicht Recht bekommen

von Karina Sturm. Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland, die ich…