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Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom gilt als der häufigste EDS-Typ und wird momentan mit einem Auftreten von 1:5000 angegeben, obwohl Expert*innen davon ausgehen, dass es sehr viel häufiger vorkommt, jedoch meist nicht erkannt oder falsch diagnostiziert wird. Warum nimmt das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom eine Sonderposition ein? Bislang ist es der einzige EDS-Typ, bei dem keine klare genetische Ursache – kein […]
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]
We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm über Menschen mit EDS – fortsetzen und die Geschichten von anderen Personen mit EDS in mehrere 5- bis 10-minütigen erzählen. Alle Videos wurden […]
EDS-Diagnose und wer hilft jetzt weiter? Eine der größten Hürden, vor denen Menschen mit EDS sofort nach der Diagnose stehen, ist der Mangel an Fachärzt*innen für all die verschiedenen Beschwerden und Komorbiditäten, die zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auftreten. Die meisten Betroffenen benötigen ein Team an Fachärzt*innen, um die bestmögliche Lebensqualität zu erzielen. Um den Patient*innen […]
“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa meint damit nicht, dass er meine Arbeit nicht unterstützt; er versteht nur oft nicht, ob sie den Aufwand, die Enttäuschungen und […]
[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten] In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten, ihrer Haltung zum Thema Abtreibung und die schönen aber auch schwierigen Seiten als Mutter eines behinderten Kleinkinds. Intro […]
Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, und ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher für EDS- Patient*innen auf der ganzen […]
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst) zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten bei den Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitäts-Spektrum-Disorders zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere […]
Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt” erschien dieser im renommierten Springer Nature Verlag. Um den Leser*innen nicht nur ein wissenschaftlich und medizinisches Grundwissen aus Expert*innensicht, sondern auch praktische Tipps aus […]
Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose zu erhalten und dann im Anschluss adäquat behandelt zu werden. Außerdem gehe ich dabei auf Fehldiagnosen und Ursachen dieser, wie z. […]
CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen mit Behinderungen eher die Ausnahme ist, nicht die Regel. Aber ist dem so? Was ist #AbleismusTötet? #ABLEISMUSTÖTET entstand als Reaktion […]
In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung. Intro: (Musik) [Corinna] Ganz ehrlich, ich habe in meinem ganzen Leben natürlich mit verschiedenen Problemen im Kontext Sexualität zu tun gehabt, aber am seltensten […]
