Ehlers-Danlos-Syndrom Fortbildung für Ärzte und medizinsches Personal

Von Karina Sturm.

Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern, Arzthelferinnen, Physiotherapeuten und andere interessierte Fachrichtungen. Die Teilnahme an den Programmen ist völlig kostenlos.

Ein Schicksalsschlag führte zur Gründung von EDS Awareness.

John Ferman, der CEO von EDS Awareness, hat jahrelange Erfahrung mit Ausbildungsmaterial im Videoformat. Seit über einem Jahrzehnt veröffentlicht der Amerikaner Webinars mit Vorträgen von weltweiten Ehlers-Danlos-Experten auf der Website seiner Organisation. Motiviert hat ihn dazu ein schwerer Schicksalsschlag.

Meine Frau Carol starb 2008, nachdem sie über 30 Jahre mit EDS zu kämpfen hatte. Wegen ihrer vielen Symptome suchte sie mehr als 35 Ärzte auf, die ihr alle nicht glaubten. Sie schlugen ihr vor, dass sie sich doch in einer Psychiatrie behandeln lassen sollte. Dort wurden ihr 13 Medikamente verschrieben. Eines davon verursachte Brustkrebs. Und nach vielen harten Jahren voller Vorurteile, Chemotherapie und Operationen verstarb sie dann 2008.
John Ferman

Ein altes Bild von Johns Frau, Carol. Sie hat kurzes, braunes Haar und lächelt. — Carol, John Fermans verstorbene Frau.

Im selben Jahr wurde auch Johns Tochter mit EDS diagnostiziert.

Für das Vater-Tochter-Gespann war schnell klar, dass sie einen Weg finden mussten, um anderen Betroffenen ein solches Leid zu ersparen. Und die Idee für EDS Awareness entstand.

Unser Ziel ist es Patienten und medizinisches Personal zu vernetzen, zu unterstützen und über EDS aufzuklären. Das alles tun wir mittels EDS-Supportgruppen, Expertenvorträgen und Fortbildungskursen.
CEO John Ferman

John Ferman, ein Mann mit kurzen, gräulichen Haaren steht an einem Podium des EDS Leadership Events. Er trägt einen schwarzen Anzug, ein blaues Hemd und lächelt. — John Ferman, CEO EDS Awareness

Mehr als 90 Webinars sind kostenlos für Betroffene zugänglich.

Doch bislang richteten sich die Vorträge hauptsächlich an Menschen, die selbst von EDS betroffen sind. Obwohl medizinisches Personal bereits teilweise involviert wurde, wollte John einen größeren Anreiz für vor allem Ärzte schaffen, sich fortzubilden und auf dem neuesten Stand des Wissens zu sein.

CME-Akkreditierung soll Ärzte motivieren.

Ein Jahr lang arbeiteten John Ferman und sein Team an der sogenannten CME (continuing medical education) Akkreditierung all seiner Programme. In den USA, als auch in Deutschland, müssen Ärzte jährlich eine bestimmte Anzahl an Fortbildungen vorweisen. CME-Programme sind von bestimmten Organisationen speziell für die Fortbildung anerkannt. Nehmen Mediziner daran teil, bekommen sie dafür Fortbildungspunkte gutgeschrieben.

Die meisten CME-Programme finden in einem Klassenzimmer mit einem Lehrer vor Ort statt. Der Arzt muss dafür seine Praxis für ein paar Tage schließen, zur Veranstaltung reisen, als auch Hotel und Kurs bezahlen. Für einen aktiv praktizierenden Arzt ist das schwierig. Unser Programm ist online, kostenlos und der Arzt kann es nach Belieben flexibel abschließen, z. B. Samstagmorgens im Schlafanzug, während er frühstückt und dabei Kaffee trinkt.
John Ferman

Screenshot der Website EDS Awareness mit einem Webinar von Dr. Francomano — EDS Awareness Webinar

Nicht nur für Ärzte.

Neben dem CME-Programm für Ärzte gibt es ein Weiteres, das sich an Krankenschwestern und medizinisches Personal richtet, die für die Teilnahme ebenfalls Fortbildungspunkte erhalten. Krankenschwestern und anderes medizinisches Personal nehmen einen großen Stellenwert in der Versorgung von EDS-Betroffenen ein und sind oftmals sogar essentieller als Ärzte.

Das Programm ist zugänglich für Mediziner aus allen Ländern.

Doch nicht nur amerikanische Ärzte und medizinisches Personal können am Programm teilnehmen. Viel mehr darf jeder, der Interesse hat mehr über EDS zu lernen, auf seine Plattform zugreifen.

Wir hatten bereits Teilnehmer aus 40 verschiedenen Ländern! 25 Prozent davon waren Ärzte, 25 Prozent Patienten, Freunde und Angehörige und 50 Prozent gehörten anderen Gruppen von medizinischem Personal an.
John Ferman

John hofft, dass seine neuen Programme dazu führen, dass Ärzte ihren Patienten mehr zuhören und sich bereitwilliger in Bezug auf seltene Erkrankungen fortbilden.