„Muss schön sein, Rente mit 28!“ – Fakten zur Frührente aufgrund von Krankheit
Karina Sturm von Karina Sturm.
Kennt ihr die blöden Kommentare, die man bekommt, wenn man öffentlich erzählt man wäre Rentner? „Rente mit 28, das muss schön sein“, schrieb ein Facebook-Nutzer unter mein Video mit Bento. Und natürlich war dieser Kommentar der Einzige, der sich in meinem Kopf eingebrannt hat. Eigentlich mag ich Videos oder TV-Auftritte nicht besonders gerne. Trotzdem hatte ich mich getraut mit Bento zu drehen und fühlte mich richtig gut dabei. Endlich einmal über diese ganzen furchtbaren Erlebnisse sprechen, habe ich mir gedacht. Das Endergebnis war toll. Nicht zu viel Drama, eine gute Mischung an Fakten und trotzdem persönlich. Doch wie das online eben ist, finden sich neben vielen wunderschönen, empathischen Kommentaren, auch ein paar richtig verletzende ein.
Ich fragte mich, was Leute dazu bewegt ihre Mitmenschen dermaßen fertig zu machen? Ist es die Vorstellung, dass mir die Rente einfach in den Arsch geschoben wurde? Der Neid, dass ich zu Hause bleiben darf und er nicht? Die Unzufriedenheit mit dem eigenen Leben, die er an Fremden auslassen will? Oder nichts davon und ihm ist einfach langweilig?
Mich verletzten solche Kommentare trotzdem noch, obwohl ich sie gewöhnt bin. Nun würden böse Zungen vielleicht sagen: Naja, dann stell dich halt nicht öffentlich dar. Ja, das stimmt. Ich bin selber Schuld. Aber bleibt doch die Frage: Muss sowas wirklich sein? Müssen wir miteinander auf diese Art umgehen?
Geäußert hatte ich mich zu diesem Kommentar nicht, weil mir momentan die Kraft für solche Auseinandersetzungen fehlt. Zudem glaube ich, sind solche Menschen nicht zu belehren.
Trotzdem möchte ich heute in meinem Blog ein paar Fakten klarstellen.
Nein, Rente mit 28 ist nicht schön!
Rente bedeutet am Existenzminimum zu leben.
Die Erwerbsminderungsrente ist in der Regel so gering, dass man davon kaum seine Miete und Lebenshaltungskosten decken kann. Viele haben keine weitere Absicherung, wie eine Berufsunfähigkeitsversicherung. Mit dem was die deutsche Rentenversicherung uns auszahlt, macht man sich kein schönes Leben. Ich würde bei weitem mehr Geld verdienen, wenn ich arbeiten könnte. Leider habe ich diese Wahl nicht. Rente ist kein Luxus und keine Wahl.
Nein, wir haben nicht plötzlich viel mehr Zeit als vorher.
Menschen, die aufgrund von Krankheiten Rentner sind, haben so schwere Einschränkungen, dass sie per Definition unter drei Stunden arbeitsfähig sind. Das gilt nicht nur für Arbeit im Sinne von regelmäßiger Beschäftigung, sondern genauso für alle anderen Bereiche in unserem Leben. Unsere Energie kann durch kleine Dinge, wie sich Essen zu kochen, eine Dusche zu nehmen oder zum Arzt zu müssen, schwinden. Viele von uns sind Stolz, wenn sie an einem Tag mit dem Zug in die nächste Stadt fahren können. Effektiv schaffen wir meist weniger als wir müssten, denn unser Job ist uns um unsere Gesundheit zu kümmern und das kann mehr Kraft kosten, als wir überhaupt haben.
Ja, wir können in Ausnahmefällen auch einmal anstrengendere Dinge unternehmen.
Ich kann unter großen Schmerzen und riesiger Anstrengung einen Flug in die USA überstehen. Der oberflächliche Betrachter sieht da eine junge Frau die elf Stunden am Stück in einem Flugzeug sitzt. Wenn ich das kann, muss ich doch auch acht Stunden arbeiten können, richtig? Falsch! Denn niemand sieht mich an den darauffolgenden Tagen und Wochen. Warum? Weil ich meist nicht im Stande bin überhaupt aufzustehen. Ich kann die Energiereserven von Wochen an einem einzigen Tag bündeln. Dabei gehe ich weit über meine Grenze. Die Konsequenz: Massive Rückfälle, Verschlechterungen und eine Erschöpfung, die es mir nicht erlaubt mich auf meinen Beinen zu halten. Dazu kommt der Jetlag. Nein, Spaß ist auch das nicht. Warum mache ich es trotzdem? Weil ich keine Wahl habe.
Ja, es gibt vermutlich Simulanten,
aber ich habe noch nie einen kennengelernt. Hingegen kenne ich unzählige schwerstkranke Menschen, die dringend auf Rente angewiesen wären, sie aber nicht bekommen. Denn der deutsche Staat nimmt generell an, dass ein junger Mensch einfach keine Lust mehr auf Arbeiten hat und sich eine Krankheit ausdenkt. Ich stelle also die These auf, dass die Dunkelziffer an Menschen, die auf Rente angewiesen wären und diese nicht bekommen, viel höher ist, als die Zahl der potentiellen Simulanten. Warum sollte man auch simulieren krank zu sein, um Rente zu bekommen? Mit Rente gehört man eher der Unterschicht an. Nicht besonders erstrebenswert, oder?
Nein, wir müssen nicht den ganzen Tag auf dem Sofa liegen und die Decke anstarren.
Auch wenn das leider für viele chronisch Kranke die Realität ist. Sie leiden unter starken Schmerzen, Schwindel, Brain Fog, neurologischen Ausfällen oder sonst etwas und verbringen 90 Prozent ihrer Zeit in den eigenen vier Wänden. Ab und an fällt einem dann die Decke auf den Kopf und man quält sich vor die Türe. Nur ein bisschen frische Luft einatmen und etwas anderes sehen. Dafür bekommt man dann Kommentare wie: „Schau, die tut nur so. Die ist gar nicht krank.“
Nein, nur weil ein kranker Mensch eine Stunde bei einem Kaffee mit Freunden sein kann, ist diese Person nicht plötzlich genesen, oder nie krank gewesen. Wir sind auch nur Menschen und haben ein Bedürfnis nach Nähe, einem Sozialleben, Kontakten und Kommunikation. Es kann nicht von uns erwartet werden, dass wir, nur weil wir krank sind und vom Staat unterstützt werden, von nun an ein Leben in Trauer im dunklen Keller fristen. Wir haben ohnehin weit mehr schlechte als gute Zeiten. Wir dürfen ein klein wenig Licht in der Dunkelheit genießen.
Ja, wir dürfen sogar in den Urlaub fahren.
So wie sich Gesunde von ihrem Alltag erholen müssen, so müssen das auch Kranke. Ich weiß, wir Kranken arbeiten nicht. Also wovon sollten wir uns schon erholen, oder?
Als chronisch Kranker ist jeder Tag eine Herausforderung. Unser Akku ist meist nur zu einem Viertel gefüllt, weshalb wir schon durch Kleinigkeiten, wie zu duschen, oder so wie ich heute, durch einen 30-minütigen Einkauf erschöpft sind. Trotzdem können wir uns oft nicht erholen, weil unser Körper ständig vor Schmerzen schreit und uns nicht schlafen lässt. Manchmal haben wir so viele Termine, dass die ganze Woche gefüllt ist und da war noch kein Sozialleben beinhaltet. Arzttermine, Physio, Behördengänge, Gutachten, Anwälte und vieles mehr beherrschen unser Leben. Während viele gesunde Menschen gerne in die Arbeit gehen, sind die meisten unserer Termine eher unangenehm. Also ja, wir brauchen Urlaub, und dürfen das auch. Sprüche wie: „Guck mal, jetzt macht die sich mit der Rente ein schönes Leben und fährt in den Urlaub, während ich arbeiten muss“, sind unpassend und unfair.
Und nein, von der Rente zahle ich bestimmt keinen Urlaub.
Manche von uns haben nicht das Privileg in Urlaub zu fahren, weil die Rente für sowas nicht im Ansatz reicht. Aber wie unser gesundes Umfeld, haben auch manche von uns das Glück einen Mann oder eine Frau zu haben, eine Familie, die es uns ermöglicht ein paar Tage auszuspannen. Wenn kranke Menschen also ein schönes Urlaubsbild auf Facebook posten, dann sollte das erste Gefühl nicht Mißgunst und Neid sein, sondern Freude darüber, dass der chronisch Kranke endlich seine Batterien wieder aufladen kann. Denn jeder Kranke hat das verdient.
Nein, man sieht uns unsere Krankheit nicht an.
Wenn wir aus dem Haus gehen, machen wir uns genauso zurecht, wie jeder Gesunde auch. Manchmal legen wir Make-up auf, um unsere Augenringe zu verdecken, wir lächeln, wir sehen aus, als ginge es uns gut. Jeder Kranke zeigt nur das, was er die Außenwelt wissen lassen will. Und niemand sieht uns in den Stunden danach, wenn wir erschöpft vom Tag regungslos im Bett liegen. Es gibt viele unsichtbare Krankheiten, weshalb man nie vom äußeren Erscheinen einer Person auf deren Wohlbefinden schließen kann.
Nein, ich genieße es nicht den ganzen Tag zu Hause sein zu dürfen.
Ich darf nämlich nicht, sondern Muss meistens. Und das ist ein Unterschied. Ich habe nicht entschieden mir zu Hause ein schönes Leben zu machen. Mein Körper hat beschlossen, dass ich nicht mehr arbeiten darf. Und damit hat er mir jeglichen Sinn im Leben genommen. Zumindest für eine Zeit. Das hat nichts mit genießen zu tun. Das ist eher eine Qual. Immer wenn jemand fragt: „Was machst du eigentlich so?“, fühle ich mich schlecht, weil ich nicht wie Gleichaltrige sagen kann: „Ich bin MTA und arbeite für xyz.“ Die Blicke die man dafür bekommt, dass man Frührentnerin ist, sind verletzend und beschämend. Das sucht man sich nicht aus.
Frührente zu erstreiten ist eine Qual!
Hingegen der Meinung vieler, ist es eben nicht einfach die Rente zu bekommen – vor allem dann, wenn man jung ist und eine unsichtbare Krankheit hat. Man wird pauschal behandelt als würde man den Staat ausnehmen wollen und man kämpft jahrelang für ein paar Euro Rente. Entlang des Wegs werden wir mehr als einmal respektlos behandelt, in unserer Würde verletzt und manchmal sogar beschimpft. Deshalb geben viele den Kampf irgendwann auf, oder trauen sich gar nicht erst in das Klageverfahren. Übrigens: Während der Rentenstreitigkeit zahlt auch niemand die Beiträge für die Krankenversicherung. Übernimmt man diese nicht selbst, ist man einfach nicht versichert. Was das für kranke Menschen bedeutet, ist wohl offensichtlich. Während man also jahrelang auf die Rente wartet und keinen einzigen Cent bekommt, muss man monatlich 160 Euro aufbringen, um überhaupt ärztlich versorgt zu sein. Kein Mensch auf dieser Welt nimmt diese Qualen auf sich, wenn er nicht muss!
Immer noch der Meinung, Rente ist ein Spaß?
Ich versichere jedem, der denkt Rente mit 28 wäre etwas Schönes: Das ist völliger Quatsch! Frührente ist kein Spaß. Es ist ein notwendiges Übel für uns, um ein ansatzweise würdevolles Leben führen, unsere Arztkosten decken, und für uns selbst sorgen zu können. Jeder Mensch der so krank ist, dass er in Rente gehen muss, würde sein Schicksal sofort mit dem von Gesunden tauschen.
Ich möchte Eure Meinungen hören!
Kennt ihr solche Kommentare? Und wenn ja, wie geht ihr damit um? Hinterlasst einen Kommentar!
Manuela Schneider
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Pixabay
Karina Sturm 
Andreas Copar
Christopher Freitag 
Lea
Es ist nie eine gute Idee irgendwem den Ratschlag zu geben ein Outing zu machen. Das muss jeder von sich aus wollen. Leider können einige der Verlockung nicht widerstehen. Ohne Konzept geht das meistens eh daneben. Zu einem Konzept darf auch Aufmerksamkeitshascherei nicht fehlen. Alles legale ist erlaubt, für jeden, ausnahmslos.
Der Grund für diesen deinen Artikel ist scheinbar offensichtlich, wenn auch etwas lau. Einen Kommentar „Rente mit 28, das muss schön sein“ für die Legitimation dieses Artikels zu benutzen ist etwas schwach, wenn es um Argumentation geht. Da wäre der Satz aus dem Interview „Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.“ schon aussagekräftiger. Der Kommentar „Rente mit 28, das muss schön sein“ war sicher nicht so gemeint, oder man weiß nicht wie er gemeint war, weil man viel hineininterpretieren kann. Er ist eher so zu verstehen, dass der/die Kommentator/in gerne Rente hätte, warum auch immer, also eher selbstbezogen, als auf dich bezogen. Sowas ist nicht selten anzutreffen und kann man locker sehen, bzw. kontern: „Die Rente willst’e, aber sicher nicht die Krankheit dazu.“ Der Kommentar „Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.“ hat da viel mehr Potential. Der Anlass solch einen Kommentar abzugeben ist nicht unbedingt Neid oder Missgunst, sondern ein Gefühl der Ungerechtigkeit (im weiteren Sinne auch Unzufriedenheit, für die Schuldige gesucht werden, völlig irrational.). Es geht ums Recht haben, und ein Gefühl hat immer Recht, weil Gefühle als wahr empfunden werden. Und es ist nur ein Gefühl für den/die Kommentator/in, dass der Situation absolute Wahrheit verschafft. Es ist eine verewigte Gefühlsäußerung wie ein affektives Frust/Ärger/Wut-Gefühl, bei dem ein Mensch die Fähigkeit besitzt es durch sein Denken abzufangen, also nicht körperlich umsetzt indem er es mittels Gewalt äußert. Nun empfindest du aber schon die kommunikative Äußerung als Gewalt, was an und für sich nicht verkehrt ist. Man ist selbst empfindlich. Es kommt hier nur auf deine Reaktion an, eben ob du reagierst, also affektiv handelst. Das ist sicher irgendwo unter gewissen Umständen verständlich. Es unterscheidet dich dann nur nicht mehr sehr von denen, auf dessen Gefühls-Affekte du affektiv reagierst. Wenn wir uns alle nur noch affektiv benehmen würden, würde es keinem mehr auffallen. Aber da das keiner will, ist es negativ belegt. Nun versuchen Leute, die sprichwörtlich nicht anders können, das ins Positive zu wenden und manchen gelingt das sogar. Was sie dafür benötigen ist eine Legitimation, die nicht selten in Gruppen entsteht und eine Dynamik entwickelt. Was dagegen ganz sicher nicht hilft sind Argumente, egal wie plausibel sie sind. Was helfen kann sind Gefühle, extreme Gefühle. Aber keine eigenen, sondern so wie es dir passiert ist, gewünschte Gefühle bei anderen erzeugen. Das ist leichter gesagt als getan und es gibt kein allgemeingültiges Rezept. Es muss auch keiner zu diesem Mittel greifen um sich oder irgendwas zu verteidigen, oder die Welt von affektbehafteten Leuten zu befreien. Ironie und Sarkasmus fällt einem meistens schnell ein, das man aber auch nur zur eigenen Befriedigung verwendet. Wenn du, was völlig legitim ist, deine Öffentlichkeitsarbeit auch dazu nutzen willst deine Erwerbsminderungsrente aufzubessern, und dieser Artikel dazu beitragen soll, dann sei dir viel Glück dabei gewünscht. Und wie schon geschrieben ist alles was legal ist dabei erlaubt.
Das Problem mit dem Kommentar „Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.“ ist, dass schon ein Gefühl der Ungerechtigkeit/Unzufriedenheit da ist. Und unabhängig davon ob es wahr ist, wird es als wahr wahrgenommen. Das weitere Problem ist, dass es nur ein Gefühl ist, also es muss nichts mit den realen Umständen zu tun haben und kann völlig realitätsfern sein. Dieser Umstand macht es zu einem wirklichen Problem. Wie willst du so einem Menschen dieses Gefühl nehmen? Er hat es wahrscheinlich schon innerlich manifestiert. Argumente kommen selten gegen Gefühle an.
In einer anderen Sichtweise ist der Kommentar „Du willst ja nur den Staat ausnehmen und vom sozialen System profitieren.“ selbst asozial, weil er einem Hilfebedürftigen nicht nur in keinster Weise hilft, sondern das Helfen an sich grundsätzlich ablehnt. Solch ein Mensch will weder helfen, noch ist ihm zu helfen, weil er Hilfe als etwas asoziales versteht, in dem Sinne „Wen sich jeder selbst hilft, ist allen geholfen.“ und mit einem „Mir hilft auch keiner.“- / „Mir hat auch keiner geholfen.“-Gefühl. Über den Begriff „Profit“ braucht man dann gar nicht mehr nachdenken.
Was deine Mission betrifft, so ist die Sache an sich sehr schwer. Erstens ist es nicht ratsam ins Blaue hinaus seine Krankheitsumstände zu veröffenlichen. Da braucht es ein Grundgerüst, das gewisse Sicherheiten bietet. Leider ist der Traum von einer friedliebenden Welt sofort zerplatzt, wenn man die Nachrichten einschaltet. Zweitens ist das Ziel sehr vage und von daher ist es sehr schwierig ein Konzept aufzustellen. Selbst unter den Betroffenen gibt es nicht selten Leute die viel lieber affektbetont an einer Umsetzung interessiert wären, als konstruktiv vorzugehen. Eine weitere Schwierigkeit ist, dass die Betroffenen nicht selten körperlich und geistig nicht im Stande dazu sind die allgemeine sie betreffende Situation aus eigener Energie zu verbessern. Man muss da ganz grundsätzlich an die Sache ran gehen. Ärzte (m/w) reagieren gerne hilflos und abdrängend, wenn sie eine unheilbare Krankheit nur vermuten. Weil, da können sie ja nicht helfen, was eigentlich ihre Aufgabe ist. Ähnlich verhält es sich, wenn sie nichts vermuten, also nicht, dass der/die Patient/in nichts hätte, sondern sie erkennen nichts. Dann tritt die selbe Hilflosigkeit zu Tage, auf die sie mit Abneigung und Schuldzuweisungen reagieren „Sie haben nichts.“ oder „Das ist psychosomatisch.“ oder „Stellen sie sich nicht so an“ oder „Gehen sie arbeiten, dann werden sie wieder gesund.“. Das führt nicht selten dazu, dass Leute als Simulanten abgestempelt werden, sozial untergehen und einsam sterben – Keiner kriegt es mit, völlig im Abseits. Was absolut ein schwieriger Punkt ist, den Ärzten (m/w) Inkopetenz vorzuwerfen, die zwar so gesehenn irgendwo vorhanden ist, aber nicht als Grund herangezogen werden kann. Nicht jeder kann alles wissen. Deswegen gibt es Spezialisierungen. Bis man aber als Patient (m/w) an den zuständigen Arzt gelangt ist, kann es machmal ewig dauern. Nicht immer ist der zuständige dann auch der richtige, der einen versteht, also nicht nur einen selbst, sondern den Körper, dessen Signale und alles drum und dran. Die Kommunikation zwischen Arzt und Patient, die wesentlich auf Vertrauen basiert, darf durch nichts gestört sein. Nicht jeder Arzt ist einem sympatisch, warum auch immer, und somit ist die Kommunikation gestört – es funktioniert nicht. Also wie gerät man am schnellsten an den richtigen Arzt?
Deine Öffenlichkeitsarbeit benötigt einen exakten Empfänger. Kommunikation benötigt immer (Ab)Sender und Empfänger. Einfach rausposaunen nach Lust und Laune, da braucht’s auch keine Erwartungen. Meiner Meinung nach ist hier nicht die Allgemeinheit der passende Empfänger, sondern der Medizinische Sektor. Wie will man den erreichen?
Mein Ziel wäre, solchen Leuten wie Lupitz eine Perspektive zu bieten. Nein, nicht ich ihnen, sondern dass sie eine hätten. Denn Lupitz ist für mich einer, dem nicht geholfen wurde. Und er ist (war) in dieser Beziehung einer von vielen, auf den Punkt gebracht, unabhängig von dem was er getan hat. Jetzt werden viele sagen „Wie will man solchen Leuten helfen …“ und genau das ist der Punkt.
Hallo Luise,
danke für deinen umfangreichen Kommentar. Ich muss allerdings sagen, dass ich den nicht ganz einordnen kann bzw. verstehe. Die Motivation für diesen Blogpost war, wie im Beitrag steht, der Kommentar zu einem Video über meine Erkrankung. Daher ist die Überschrift eigentlich sehr passend, da sie der Anlass für den ganzen Beitrag ist.
Auch mit Aufmerksamkeitshascherei hat das nichts zu tun. Ich brauche keine Aufmerksamkeit, aber meine Erkrankung ist unbekannt, und die kann ganz gut etwas mehr Awareness brauchen. Man „outet“ sich auch nicht als chronisch Kranker. Das ist nichts bei dem man eine Wahl hat. Denn die Einschränkungen die man durch die Krankheit im Alltag hat, sind nicht zu ignorieren und werden auch von Außenstehenden wahrgenommen.
Ich würde dich gerne direkt etwas fragen: Bist du selbst chronisch Krank bzw. hast du täglich mit solchen Aussagen zu tun?
Dein Kommentar klingt ehrlich gesagt etwas Themenfremd.
Der Kommentar auf den ich mich beziehe war genauso gemeint. Denn es ging im folgenden auch noch darum dass ja viele Simulanten unter den Rentner seien. Die Aussage des Kommentators war damit doch sehr klar. Hineininterpretiert habe ich da nichts, du hingegen gerade schon.
Gefühle sind sicher legitim, aber Gefühle sind eben keine Fakten. Und Fakt ist Frührente ist nichts schönes was erstrebenswert ist. Und darum geht es in diesem Post. Das kam bei dir leider nicht so an, wie ich es erhofft habe. Woran das liegt weiß ich auch nicht.
Ja, empfindlich ist man als kranker Mensch meistens. Das liegt daran, dass wir tagtäglich genau mit solchen Kommentaren zu tun haben und uns ständig rechtfertigen müssen.
Zu deinem Kommentar:
„Was deine Mission betrifft, so ist die Sache an sich sehr schwer. Erstens ist es nicht ratsam ins Blaue hinaus seine Krankheitsumstände zu veröffenlichen. Da braucht es ein Grundgerüst, das gewisse Sicherheiten bietet. Leider ist der Traum von einer friedliebenden Welt sofort zerplatzt, wenn man die Nachrichten einschaltet. Zweitens ist das Ziel sehr vage und von daher ist es sehr schwierig ein Konzept aufzustellen.“
Das würde ich so nicht sagen. Ich habe mir durchaus über die Jahre ein gewisses Grundgerüst aufgebaut. Außerdem ist das Ziel recht eindeutig: Die Krankheit soll bekannter werden. Deiner Nachricht entnehme ich, dass du mit meinen Erkrankungen noch nicht viel zu tun hattest. Falls ich mich da irre, verbessere mich gern. Aber bei mir kommt es leider so an, als hättest du keine ähnlichen Erfahrungen und kannst daher vielleicht nicht nachempfinden weshalb Menschen wie ich an die Öffentlichkeit gehen. Wenn du magst, lese gerne etwas in diesem Blog über meine Geschichte. Vielleicht kannst du meine Beweggründe dann besser verstehen.
„Was absolut ein schwieriger Punkt ist, den Ärzten (m/w) Inkopetenz vorzuwerfen, die zwar so gesehenn irgendwo vorhanden ist, aber nicht als Grund herangezogen werden kann.“
Wenn du das Interview noch einmal genau anschaust, dann hörst du, dass ich nicht Ärzten Inkompetenz vorwerfe, sondern manchen Gutachtern. Wenn du ein Rentenverfahren durchlebst, dann hast du leider nicht mit der Elite der Ärzte zu tun, und Inkompetenz ist da häufig vertreten. Das ist keine emotionale Reaktion, das ist die Realität bei vielen Rentenantragstellern. Da geht es auch z. b. darum dass ein Bronchialheilkundler für eine genetische Bindegewebserkrankung eingesetzt wird. Keiner erwartet dass ein Bronchialheilkundler eine genetische Erkrankung erkennt. Was man aber erwartet ist, dass ein Gutachter befragt wird, dessen Fachqualifikation geeignet sind um die Situation des Patienten zu beurteilen. Das ist oft nicht der Fall.
In Bezug auf das Ehlers-Danlos-Syndrom gibt es ganz konkrete Zahlen zu Fehldiagnosen. 97 Prozent aller EDS Patienten werden falsch diagnostiziert. Teilweise Jahrzehnte lang. Das ist der Grund warum Patienten wie ich für mehr Aufmerksamkeit sorgen.
„Deine Öffenlichkeitsarbeit benötigt einen exakten Empfänger. Kommunikation benötigt immer (Ab)Sender und Empfänger. Einfach rausposaunen nach Lust und Laune, da braucht’s auch keine Erwartungen.“
Meine Liebe, das hier ist ein persönlicher Blog über mich und mein Leben. Hier teile ich Erfahrungen meinerseits mit. Die Empfänger sind meine Leser und jeden der sich für mein Leben interessiert. Nichts anderes war mein Ziel mit diesem Post. Ich arbeite an vielen Projekten und wende mich mit meinen Artikeln auch an andere Zielgruppen. Aber was du hier im Blog findest, ist eben nicht mehr und nicht weniger als ein Blogpost. Die Allgemeinheit ist eigentlich genau der richtige Empfänger, denn die Vorurteile, die uns entgegengebracht werden, die kommen hauptsächlich aus der Allgemeinheit. Natürlich sind auch die Ärzte wichtige Empfänger, aber die spreche ich über andere Ebenen an und bin da mittlerweile auch sehr gut vernetzt. Es geht dennoch hauptsächlich darum, das Krankheitsbild bekannter zu machen, anderen Patienten die Diangosefindung zu erleichtern. Es ist tatsächlich in der Vergangenheit schon oft passiert, dass Patienten durch Videos und Blogbeiträge auf die Erkrankung kamen und dann auch diagnostiziert wurden. Meine Erfahrungen mit meiner Öffentlichkeitsarbeit sind fast durchweg positiv. Insofern stimme ich dir da nicht zu. Sicher ist es auch wichtig die Mediziner zu erreichen, und natürlich tue ich das nicht über ein Video, aber dazu war es auch nicht gedacht.
Ärzte erreiche ich z. B. über meine Fachartikel und über die Zusammenarbeit mit Spezialisten auf dem Gebiet EDS. Insofern sind das zwei völlig verschiedene Bereiche, die du hier gerade vermischt hast. Mit dem Video und diesem Blogbeitrag habe ich meine Leser angesprochen und meine Gefühle in Bezug auf herablassende Kommentare geäußert.
Und eines will ich hier deutlich machen:
Geld verdiene ich mit meinem Blog, meinen Büchern und meiner Öffentlichkeitsarbeit nicht. Eigentlich ist es eher so dass man Geld investiert. Darum geht es mir aber auch gar nicht. Ich mache das hier nicht fürs Geld, sondern für mich und andere Betroffene. Schade, dass das bei dir so gar nicht ankam.
Aber vielleicht möchtest du ja auch ein bisschen mehr von mir lesen, als nur diesen Beitrag. Ich denke wenn du dir ein Bild von mir und anderen chronisch Kranken machst, schließen sich vielleicht ein paar Lücken für dich und du verstehst eher wo wir hin wollne und was wir erreichen wollen.
Oder du tauscht dich mit anderen kranken Menschen aus, um etwas mehr Einblick in unsere Leben zu bekommen und manche Beweggründe besser verstehen zu können. Das würde dir vielleicht eine weitere Perspektive geben, die in deinem Kommentar noch fehlt.
Gruß,
Karina
Der erste Unterschied zwischen dir und mir ist, dass ich es nicht als wichtig erachte selbst betroffen zu sein um sich für eine Veränderung der Missstände einzusetzen. Ich muss mich nicht „outen“ und du musst deine Krankheit gar nicht in den Vordergrund stellen. Es ist sogar förderlicher, wenn man selbst nicht betroffen ist, aber stellvertretend für die Betroffenen eintritt. Also in diesem Fall so tut als hätte man selbst nichts, aber sich dafür einsetzt. Was deine Krankheit im speziellen angeht, so ist sie auch in gewissem Maße irrelevant dafür, da nicht nur Leute mit dieser Krankheit von den Problemen und Anfeindungen betroffen sind. OK, du hast dich sozusagen speziallisiert. Da reicht es aber aus, das am Rande zu erwähnen. Ansonsten läufts du Gefahr ein Nischendasein zu führen, das nur auf diese eine Krankheit fixiert ist. Alle anderen müssen eigene Nischen für sich selbst betätigen.
Wie auch immer du das selbst sehen magst, für mich ist dein Blog ein Outing. Du machst da auch kein Geheimnis daraus, zuzugeben, deine Krankheit im Alltag zu kaschieren. Das ist auch ein ganz normales Verhalten. Andererseits willst du dich mit deiner Krankheit outen, also sie nicht verstecken, um etwas zu erreichen – Gleichgesinnte. Für nicht wenige Leute ist Krankheit ein Elend und der Kranke muss das Elend glaubhaft darstellen. Es muss für den Gesunden abweisend wirken. Wenn du aber so fröhlich daher kommst, dann ist es nicht glaubhaft. Würdest du wie das personifizierte Siechtum aussehen, würde dir jeder glauben. Manche Gehirne sind einfach gestrickt. Du lachst, also bist du gesund. Der eingebildete Kranke kommt den Ansprüchen der Menschen eher nahe. Deswegen hat wohl ein Simulant auch viel bessere Chancen auf Rente als ein wirklich kranker Mensch. Da ist das Problem. Das Problem liegt also bei den Leuten selbst. Nicht der wirklich Kranke ist das Problem. Und selbst jemand der solche Sprüche loslässt, wie du sie zitiert hast, unterliegt lieber der Täuschung eines Simulanten, als einen fröhlichen wirklich Kranken die Rente zu gönnen. Du darfst nicht fröhlich sein, wenn du krank bist. Das spricht dir die Allgemeinheit ab. Sehe aus wie ein Zombie und die Sache ist geritzt. Also beim nächsten Interview die Maske dementsprechend machen lassen. Nicht aufm Dorfplatz, du musst im Bett liegen mit rot unterlaufenen Augen und bleichem Gesicht, röcheln nicht vergessen, vielleicht ein bisschen (Kunst)Blut spucken. Dann gönnt dir jeder die Rente und keiner will das haben. ;)
Jeder Mensch hat Erfahrung mit Krankheit, aber eben jeder anders. Es gibt diese Leute, die gerne einen Grund haben wollen, um nicht mehr Arbeiten zu müssen. Krankheit kommt da nicht selten gelegen. Mal Montags blau machen und zum Arzt. Allein bei solchen Leuten kriegen wiederum andere schon einen Gefühlsausbruch – diese asozialen Schmarotzer! Der wirklich Kranke leidet darunter noch mehr, denn wirklich krank sein ist nicht nur ein Fulltime-Job, sondern es gibt keinen Feierabend, kein Wochenende und keinen Urlaub von der Krankheit.
Ob jetzt „Awareness“ ein besseres Wort für „Aufmerksamkeit“ ist sei dahingestellt. Solche Sprüche, auch als Zitat wirken als „Aufmerksamkeitshascherei“, ob man will oder nicht. Das entscheidest letztendlich nicht du.
Mir verwehrt sich auch nicht der Gedanke, der so mitschwebt, und der der ganzen Sache einen falschen ersten Eindruck verleiht, dass es eben „nur“ um Rente geht. Also in dem Sinne verstanden (werden will) „Anleitung: Wie krieg ich am einfachsten Rente!“. Das klingt fies, aber dieser Eindruck schwebt mit. Die darauf folgenden Kommentare sind dann nur logisch. Ist dir das bewusst? Es gibt dumme Menschen. Fakt.
Was den Punkt mit der Inkompetenz betrifft, da hast du eine wichtige Information geliefert. Aber die Ärzte bei einem Rentenverfahren, die man zwangszugewiesen bekommt, sind eben auch nicht inkompetent, sondern nicht die richtigen. Warum diese die Aufträge nicht ablehnen, obwohl sie wissen müßten, dass sie nicht zutsändig sind, bleibt ein Rätsel. Es werden Machenschaften vermutet, bei denen es um viel Geld geht. Den Status Amtsarzt, Gutachter, oder was es da alles gibt, bekommt man nicht ohne weiteres und riskiert ihn nicht. Also nimmt man auch falsche Aufträge an. Geld und Status ist wichtiger als der Patient. Kapitalismus, bzw. Neoliberalismus ist kein Scherz.
Was den Punkt mit den Fehldiagnosen betrifft, so gibt es genügend Krankheiten für die es (noch) gar keine Diagnose gibt. Die davon betroffenen Leute sind um einiges schlimmer dran als Leute mit einer Krankheit, für die es eine Diagnose gibt. Ohne Diagnose ist man gesund. Dann wird einem eventuell eine Befindlichkeitsstörung diagnostiziert, die alles nur noch schlimmer macht. Stell du dich vor 200 Jahren vor, da gab es die Diagnose noch nicht. Was dann? Vielleicht wärst du da gar keine 28 Jahre alt geworden. Heute ergeht es anderen immer noch so. „Wir wissen nicht was du hast, also hast du nichts.“
Zumindest verstehst du es die Situation zu nutzen. Deine Antwort auf meinen Kommentar finde ich nicht nur informativ, sondern auch kompetent.
Meine Themenfremdheit ist wohl darin begründet, dass ich mich allgemein auf das Problem konzentriere und nicht nur auf vom Ehlers-Danlos-Syndrom Betroffene reduziere. Was du mit deinem Artikel und mit deinem Blog ansprichst ist ein allgemeines Problem. Insoweit ist mir deine Diagnose „egal“, wenn du verstehst was ich meine. Mir geht es um das Problem an sich, nicht um dessen auftreten in irgendeiner Nische. Solange zB das Problem mit der „Inkompetenz“ besteht rate ich keinem, der nicht eine eindeutige Diagnose hat, einen Antrag auf Frührente zu stellen, sondern andere Möglichkeiten zu nutzen. Diese „anderen“ Möglichkeiten können leider aus deren Eigenschutz nicht veröffentlicht werden, da sie sonst wahrscheinlich sofort beseitigt werden würden und die Betroffenen dann gar nichts mehr haben. Die Allgemeinheit erwartet tief in ihrem Unterbewusstsein, dass ein Kranker bald stirbt. Also wozu viel Aufwand für ihn? Vielleicht kann man die Sache gar beschleunigen? Vielleicht ist dem so, weil sie selbst lieber gerne sterben würden, als eine Krankheit auszuhalten, bzw. mit ihr zu leben. Es ist ja doch ein Manko.
Hallo liebe Luise,
danke für deinen erneut sehr ausführlichen Kommentar. Ich werde mich heute etwas kürzer äußern, da ich denke, dass ich mit meinem Blogpost bereits ein umfangreiches Statement zum Thema Rente gegeben habe, das jeder nachvollziehen kann.
Ich finde es gut und lobenswert, dass du dich für Betroffene einsetzt, obwohl du selbst nicht betroffen bist. Und ja, du hast sicher recht, es ist wichtig dass sich auch Gesunde für uns einsetzten. Allerdings ist dir anhand meiner Reaktion doch auch aufgefallen, dass ich sofort gemerkt habe, anhand der Art wie du dich ausgedrückt hast, bzw. vom Thema gesprochen hast, dass du selbst nicht betroffen bist. Das liegt daran, dass Nicht-Betroffenen manchmal halt die persönliche Erfahrung fehlt. Und das ist was man merkt, bzw. wo unsere Perspektiven völlig unterschiedlich sind. Daher denke ich ist es auf der einen Seite gut objektive Aussenstehnde zu haben, die sich für uns einsetzten, die manches nicht so emotional sehen. Aber es ist mindestens genauso wichtig Betoffene zu haben, die sich einsetzten, denn schließlich sind wir es die diese Realität jeden Tag leben, und die Dinge erleben, die sich manch ein Gesunder manchmal nur schwer vorstellen kann.
Krank sein ist für viele von uns nun mal ein ganz großer Teil des Seins und etwas was uns auf vielen Ebenen verändert hat. Wenn man das nach außen tragen will, dann sollte das für jeden verständlich sein.
Ich stimme auch überhaupt nicht zu, wenn du sagst, es sei unglaubwürdig wenn man als Kranker lächelt. Wenn die Allgemeinheit das so sieht, dann liegt ist das ein Problem gegen das man als Kranker angehen muss, denn wir haben alle das Recht ein glückliches Leben zu führe – krank oder gesund. Für kranke Menschen ist so ein Lächeln wie das bei mir in dem Video manchmal eine wirklich große Anstrengung, und wenn man genau hinschaut sieht man das auch. Ich werde aber den Teufel tun und mich vor einer Kamera geben, wie ich mich tatsächlich fühle. Ich bin niemand der Mitleid sucht und will Hoffnung schenken, nicht schockieren. Ich will zeigen, dass man auch mit meinen Krankheiten leben kann, auch wenn es schwierig ist. Alles andere fände ich völlig daneben und ist nun mal nicht mein Stil. Wenn du der Ansicht bist, man müsse sich als Kranker dem Tode nah verkaufen, dann ist das Problem eher bei Menschen mit dieser Ansicht zu sehen, und nicht bei uns Kranken. Und gerade für solche Leute, ist dieser Blogpost mehr als akkurat.
Das Wort Awareness hat mit Aufmerksamkeitshascherei so gar nichts zu tun. ja, wir wollen Aufmerksamkeit, aber doch nicht für uns als Person, sondern für unsere Erkrankung.
Rentengutachter sind manchmal tatsächlich inkompetent. Inkompetenz ergibt sich daraus, wenn ein Arzt seine Kompetenz nicht selbst einschätzen kann. Entscheidet ein Gutachter jemanden zu begutachten dessen Krankheit er mal eben 5 Minuten gegoogelt hat, dann ist das die Definition von Inkompetenz und hat nichts damit zu tun dass er nicht der Richtige ist. Er hätte schlichtweg nur zugeben müssen, dass er dafür nicht geeignet ist. Tun sie aber nicht.
Schön, wenn du meine Antwort kompetent findest. Ich beschäftige mich mit meinen Erkrankungen schon eine Weile und habe ziemlich viel wissenschaftliche Literatur dazu gelesen. Alle fachlichen Informationen in diesem Blog sind fundiert, alles was meine Meinung ist, ist eben genau das: Meine Meinung. Die kannst du teilen, oder eben auch nicht. Das ist ok.
Übrigens: Sicher ist es gut wenn es übergeordnete Organisationen gibt, die sich mit mehrere Erkrankungen beschäftigen, nur muss du auch realisieren, dass es gerade für eine seltene Erkrankung, wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom kaum eine Lobby gibt. Und da ist es immens wichtig dass sich Menschen eben nicht nur mit den Seltenen im Allgemeinen beschäftigen, sondern mit der Nische EDS. Zudem mag ich mich auch gerne sehr intensiv und gut mit einem bestimmten Thema auskennen, und nicht nur ein oberflächliches Wissen zu vielen Themen haben. Das ist für meine Gesundheit immens wichtig. Du wirst auch als jemand der für alle Kranken kämpft ganz spezielle Themen, wie zum Beispiel die Einbeziehung des EDS als Diagnose in den Katalog des GdBs, nicht erreichen, weil dich diese „kleinen Themen“, die für uns so wichtig sind, vermutlich im Großen nicht interessieren. Daher auch hier: Es ist wichtig dass sich Menschen für Nischen einsetzen. So eine kleine ist es auch gar nicht, denn es gibt schon ziemlich viele EDS-Betroffene.
Und zu guter Letzt: Eine Krankheit ist kein Manko. Nicht jeder kann gesund sein und was ist schon perfekt? Auch diese Einstellung ist etwas gegen das ich ankämpfe. Das ist nichts was Kranke verschuldet haben, das ist schlechtweg ein Irrtum in den Köpfen mancher Menschen.
Und damit verabschiede ich mich aus dieser Diskussion. Ich denke, jeder der meine Blogbeiträge liest wird sehr klar meine Mission, meinen Standpunkt und meine Motivation nachvollziehen können. Wenn du magst, du kannst dir auch gerne meine journalistischen Arbeiten ansehen. Vielleicht liegt dir ein meinungsfreier Artikel von mir mehr: http://www.karina-sturm.com
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe du wirst dich noch lang für kranke Menschen einsetzen können.
Gruß,
Karina
Ihr Lieben,
ich habe ganz gespannt diesen Artikel gelesen und stimme ihm voll und ganz zu.
Ich empfand es als sehr interessant und zutreffend, da ich auch in einer ähnlichen Situation bin.
Es trifft genauso zu, wie es in dem
Artikel beschrieben wird. Man trifft genug Menschen, die Neid oder Missgunst empfinden und äußern. Und es ist genau das! Nichts anderes meiner
Meinung nach. Dies sind für
mich Menschen die auf anderer Ebene ein großes Problem haben und und unzufri den mit ihrem
Leben sind. Daher kann ich den langen, und unfassbar nervigen Kommentar von Luise nicht nachvollziehen. Hört sich für
mich so an, als würde sich da jemand einfach gerne selbst reden / schreiben hören. Die Ausführungen sind lächerlich und irgendwann fragt man sich, was soll der Quatsch der da steht? Ist jemand auf der falschen Seite gelandet und möchte sich nur selbst in den Vordergrund stellen?
Ich finde deinen Artikel super und unterschreibe jeden Satz. Habe heute noch mit einer Freundin telefoniert die leider nun auch Krankheitsbedingt betroffen ist und es genauso empfindet.
Ich habe noch nie auf einen Beitrag geantwortet oder etwas zu einem Blog gepostet, aber deinen Artikel fand ich sowas von passend und den Kommentar von Luise sowas von lächerlich, dass ich einfach was schreiben musste…
Liebe Christiane, vielen lieben Dank für deine Zeilen und auch dafür, dass meine Seite die erste ist auf der du schreibst. Das rührt mich sehr.
Ich glaube in den Köpfen vieler Mitmenschen besteht einfach ein falsches Bild von jemanden der aufgrund von Krankheit Rente bezieht und ich finde den Austausch mit diesen Menschen wichtig, um genau diese falschen Vorstellungen zu verändern. Daher bin ich gar nicht böse über einen konstruktiven Austausch so lange er respektvoll abläuft.
Ich danke dir sehr, dass du meine Sichtweise unterstützt und würde mich freuen dich öfter hier zu sehen.
Liebe Grüße,
Karina
Ich finde es einfach unglaublich was sich gesunde Menschen kranken gegenüber herausnehmen. Ich glaube nicht dass einer davon tauschen möchte. Anstatt diesen Menschen Respekt zu zollen was sie Tag für Tag durchmachen müssen gibt es auch noch Anfeindungen! Keiner hat sich sein Schicksal ausgesucht und jeder chronisch Kranke würde sofort liebend gerne tauschen und Tag und Nacht arbeiten. Ich wünsche Niemandem etwas Schlechtes nur 1 Tag spüren wie es isr wenn man von der Couch nicht mehr aufstehen kann vor Schmerzen und Schwindel. Sorry aber für solche Menschen habe ich keine Verständnis!
Huhu Silvia,
ich finde auch, dass man mehr Empathie und Toleranz gegenüber anderen Menschen haben soll. Das gilt ja nicht nur für Kranke, sondern genauso für alle anderen Themen über die man gerne schnell urteilt. Leider ist es oft so, dass man erst wirklich versteht, wenn man in der selben Situation ist. Ich möchte mich da auch gar nicht ausschließen. Viele Dinge habe ich auch erst gelernt als ich krank wurde. Durch die Krankheit wurde mir erst klar, dass vieles nicht selbstverständlich ist…
Liebe Grüße,
Karina
Liebe Karina! Da magst du bestimmt recht haben. Nur ich bin heute wirklich froh solche Vorurteile nie gehabt zu haben. Ich habe immer hinterfragt bevor ich mir ein Urteil gebildet habe. Es kann doch niemand glauben dass ein junger Mensch von Rente leben kann. So blauäugig ist doch keiner. Ich hoffe von Herzen dass du noch lange die Kraft findest und weiter machen kannst. Damit hilfst du vielen chronisch Kranken. Liebe Grüße Silvia
Huhu meine Liebe,
ich glaube, es gibt nur wenige Menschen die ganz vorurteilsfrei sind. Schön dass du selbst alles hinterfragst. Das finde ich bewundernswert. Bleib wie du bist!
Karina
Ach du meine Güte, gibt es wirklich Leute die sich die Mühe eines solch langen Kommentars machen, ohne auch nur selbst zu wissen was man da schreibt? Wir mögen in einer rauhen Welt leben, aber das ist jetzt schon sehr extreme Opfer-Täter umkehr. Als ob dem Opfer einer Vergewaltigung gesagt wird sie sei selbst schuld weil sie einen Minirock anhatte.
Karina hat den Mut den chronisch Kranken eine Stimme zu geben. Ob man sie jetzt mag oder ihre Schreibweise nicht leiden kann oder meint es gäbe schlimmers ist nicht der Punkt. Viel wichtiger ist es, gemeinsam für Verbesserungen zu kämpfen, völlig egal ob gesund oder nicht.
Luise stell dir vor dein Lebenspartner kommt ins Krankenhaus weil er (ich sag jetzt mal er auch wenn es eine sie sein kann) Herzstechen und Atemnot hat. Wie soll er dort behandelt werden? Ich nehme an es soll sofort ein kompetenter Arzt vor Ort sein, der ausgeschlafen ist, bestenfalls eine Herz-OP durchführen kann und vor allem, der ihm glaubt.
Für uns chronisch Kranke sieht die Realität anders aus. Als ich mit dem Querschnitt ins Krankenhaus fuhr, ging es mir wochenlang schlechter, ich war mit gelähmtem rechten Bein arbeiten, holte die Kinder vom Kindergarten und wartete auf meinen Mann bevor ich zunächst noch bei der Hausärztin anrief was ich tun soll. Warum? Nicht weil ich lebensmüde bin sondern weil man mir lange genug sagte, es sei nicht so schlimm, ich solle arbeiten gehen und man könne mir nicht helfen. Die Bildgebung des MRT war mehr wert als mein Wort. 2 mm mehr Bandscheibe im Rückenmark und die Not-OP wäre vollkommen umsonst gewesen.
Wer jetzt meint mir geht es gut – ätschebätsch nein… ich bin für den Rest meines Lebens auf den Rollstuhl angewiesen wenn es mehr als ein paar Schritte geht, bin Schmerzpatientin mit Unmengen an Medikamenten, habe mit Mitte 30 kaum Kontrolle über meine Ausscheidungen, Essen ist ein Problem, und habe von einem ähnlichen seltenen Gendefekt wie Karina erfahren.
Ich habe das Glück eine Familie zu haben die mir Halt gibt, die mir genug Kraft gibt solchen -sorry- bescheuerten und unnützen Kommentaren zu antworten. An guten Tagen. An schlechten komm ich kaum aus dem Bett, geschweige denn bin ich fähig zu duschen oder mit meinen Kindern Uno zu spielen. Ich arbeite versuchsweise an 3 vormittagen für 2-3 Stunden neben der vorübergehenden Rente (bei uns heißts anders) und schlafe an den anderen Tagen fast nur weil ich völlig gerädert bin. Und dennoch bin ich positiv und auch oft glücklich.
Ich bin ganz ehrlich der Meinung, wer so negativ auf andere zugeht, der muss sich dringend Hilfe suchen, denn dann stimmt etwas gewaltig nicht, im eigenen Leben. Wir chronisch Kranken kämpfen tagtäglich hart ums Überleben, denn auch nicht zwingend tödliche Krankheiten haben es in sich. Egal ob Aneurysmen, Herzprobleme, Infektionen, Darmverschlüsse, … das alles schwebt über vielen. Und zwar nicht unter „ist möglich so wie ein Flugzeugabsturz“ sondern „davon passiert jährlich etwas“.
Wer auch immer jemandem etwas neidet – fasst euch an die eigene Nase. Wenn ihr so kämpfen müsstet wie wir, wärt ihr Multimillionäre und wer sich ohnehin seiner Baustellen bewusst ist, wird wohl kaum gehässige Kommentare abgeben.
Jeder der mithilft unsere Lebensgeschichten bekanntzumachen ist wichtig, denn je mehr diese aufzeigen wie verschieden unsere Bedürfnisse sind, wie sehr Symptome vom Lehrbuch abweichen können, wie Alltag auch aussehen kann, desto eher bewegt sich etwas in den Köpfen derer die über uns urteilen, sei es in Gutachten oder in ihren Herzen…
Lg Julia
Hallo Julia,
danke dir für deinen Kommentar.
Es freut mich, dass mein Blogbeitrag bei dir besser ankam als bei Luise. Letztich ist es meine Meinung und die muss nicht jeder teilen. Diskussionen sind gesund und gut, nur so kann man sich annähern. Und so lange das ganz so human abläuft, ist doch alles ok.
Wie ich Luise schon erklärt habe, sieht man als selbst Betroffener vieles wohl einfach anders. Unsere Erfahrungen schüren oft sicher auch Emotionen. Vor 7 Jahren hätte ich das Thema Rente sicher noch anders gesehen. Wobei ich als Arzthelferin und MTA doch ein etwas realistischeres Bild von chronischer Krankheit hatte als manche Menschen heutzutage.
Du hast natürlich völlig Recht, man muss keine tödliche Krankheit haben, um ordentlich im Leben eingeschränkt zu sein. Aber Luise hat schon auch Recht, leider ist dass das Bild in den Köpfen der Menschen. Sicher ist das totaler Quatsch, aber genau deswegen gilt es doch diese Vorurteile auszuräumen, darüber zu sprechen und klar zu machen: Es gibt unzählige unsichtbare Krankheiten!
Danke für den wunderbaren letzten Absatz. Ich denke auch, dass nur indem wir unsere Geschichten teilen sich jemals etwas bewegt. Und außerdem bin ich überzeugt, dass Schreiben für mich persönlich heilsam wirkt. Das hier ist wie mein Tagebuch, durch dass ich besser und glücklicher leben kann.
Liebe Grüße,
Karina
Liebe Karina :-)
Danke für diesen Beitrag! Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass nicht nur Fremde solche unsensiblen Kommentare verteilen, sondern teilweise auch engere Freunde nicht so ganz verstehen, was das eigentlich bedeutet, schon als junger Mensch längerfristig zu krank zu sein, um Arbeiten zu gehen (und alles andere, was zu einem „gesunden“ Leben gehört, auch nicht oder nur eingeschränkt machen zu können).
Vermutlich möchten auch viele das gar nicht so ganz verstehen, sie können vielleicht mit Krankheit nicht gut umgehen, verdrängen das eher – sich da reinzufühlen kann ja auch Angst machen bzw. mit der eigenen Verwundbarkeit konfrontieren – jeder kann ja jederzeit krank werden oder einen Unfall haben.
So ein Kommentar ist sehr verletzend, sagt aber letztlich mehr über die andere Person aus als über uns finde ich. Ich rege mich aber auch immer noch erstmal auf, wenn ich bei anderen Menschen, oder auch Ärzt*innen, auf so viel Empathiemangel stoße. Bei solchen Aussagen auch mal deutliche Grenzen zu setzen und klar zu sagen dass jemand keine Ahnung hat finde ich auch teilweise angebracht, manchmal finde ich es aber auch weniger energieaufwändig, es zu ignorieren, denn es wird immer Menschen geben, die es nicht verstehen, egal wie gut ich es erkläre.
Ich lese ja gerne den Blog und die Bücher von Toni Bernhard – sie hat CFS und schreibt über den Umgang mit chronischer Erkrankung, vor allem mithilfe von buddhistischen Prinzipien (auf meinem Blog werde ich auch nach und nach einige ihrer Blogposts übersetzen).
Sie schreibt auch viel darüber, wie sie mit verletzenden Kommentaren umgeht. Sie selbst sagt sich, wenn solch ein Kommentar kommt „der Brief kommt nicht an, der Empfänger ist nicht da!“ oder so ähnlich, ich weiß es leider nicht mehr wörtlich.
Ich habe viel von ihr gelernt, von ihrem Blog und ihren Büchern und bin sehr froh, dass sie, als selbst Betroffene, so offen und mitfühlend darüber berichtet.
Auf jeden Fall finde ich es super wichtig, dass es solche Blogs wie auch deinen gibt. So vielen gibt das Mut und wichtige Infos und das Gefühl, nicht mehr so allein damit zu sein – und Angehörigen und Freunden die Chance, mehr zu verstehen. Außerdem – soll es sinnvoller sein, den x-ten Modeblog ins Leben zu rufen? Dort, wo es um das Leben mit Krankheit geht, geht es wirklich um das wahre Leben, um Mut, um Ehrlichkeit – nicht nur um Konsum und Lifestyle, um die 1000 Möglichkeiten sich abzulenken und nicht wirklich im Innern lebendig und echt zu sein.
Wenn wir auch über unsere Erkrankungen sprechen und bloggen, geht es für mich um Selbstermächtigung, darum uns und anderen eine Stimme zu geben und zu zeigen: Es gibt keinen Grund sich zu schämen und zu verstecken. Denn Krankheit gehört leider zum Leben dazu, genau wie der Tod – nicht weniger, als die angenehmen Dinge. Auch wenn wir das oft lieber verdrängen und vergessen möchten – und uns natürlich wünschen, nicht krank zu sein.
Wir können das nicht verdrängen oder so tun als ob es nicht so wäre, da es uns täglich begleitet, wir können uns nur gegenseitig unterstützen, jeden Tag das beste draus machen und zeigen, dass auch wir damit ein Leben haben, auch wenn es nicht leicht ist.
Alles Liebe,
Elisa
Hallo liebe Elisa,
danke dir für diesen wunderbaren Text, der mir aus der Seele spricht. Ich denke auch dass viele Menschen leider nicht ganz verstehen dass „Rentner“ in Bezug auf Krankheit etwas anderes bedeutet als ein gemütliches, luxuriöses Leben. Generell finde ich es in der heutigen Gesellschaft manchmal wirklich erschreckend welche Dinge einem so missgönnt werden. Und oft besteht leider auch eine völlig falsche Vorstellung davon, wie viel Geld man denn als Rentner wegen Krankheit bekommt. Mich hat der Kommentar damals doch etwas getroffen und deshalb fand ich, ich muss mal mit ein paar Vorurteilen aufräumen. Ich weiß auch, dass es vermutlich nie die Leute lesen die lieber ignorant durch die Welt laufen. Und ja, manchmal sagt man besser nichts und spart sich die Energie. Aber wer weiß, viellicht ist ja eine Person dabei der man die Augen öffnen kann. Und wenn nicht, dann ist der Text eben für dich und all die anderen chronisch Kranken, die selbst so häufig genau die gleichen Kommentare hören. Damit wissen alle chronisch Kranken wenigstens, dass sie nicht alleine sind.
Liebe Grüße,
Karina
Hallo Karina!
Danke, dass du einen Lichtstrahl ins Tal der Ahnungslosen geworfen hast!
Ich habe noch nie einen Kommentar geschrieben, kenne keine Blogs und bin doch durch Zufall auf diese Diskussion gestoßen. Und ich habe das erste mal erfahren, dass ich nicht alleine mit meiner Rente und ihren Ursachen bin.
Bisher habe ich mich so durch geschlängelt, da ich selbst nicht einmal einen Namen für meine chronischen Erkrankungen habe. Ich tarne mich als Hausfrau und Mutter mit Nebenjob und Ehrenamt.
Aber was du geschrieben hast über chronische und unsichtbare Krankheiten, gibt mir viel neues Verständnis für mich selbst und die unsäglichen Reaktionen meiner Umwelt auf das was sie von mir mitbekommen.
Vielleicht wird mir mein neues Selbst Verständnis, was ich bisher nur als Bild oder Ahnung im Kopf hatte, es aber nie formulieren konnte, auch dabei helfen adäquater reagieren zu können. Und vielleicht ändert sich dadurch auch etwas bei anderen. Wenn nicht, ist das, wenn es anhält, auch nicht mehr ganz so schlimm für mich.
Sätze mit: „Du musst doch nur mal…“ und Sätze mit “ dich zusammen reißen/anstrengen/es wollen“ richten in Zukunft vielleicht nicht mehr ganz so viel Schaden an.
Danke Dir dafür!
Herzliche Grüße
von
Sandra
Hallo liebe Sandra,
ich freue mich sehr über deine lieben Worte und vor allem darüber, dass du eigentlich nie kommentierst, aber diesen Beitrag wichtig genug fandest, um deine Meinung zu äußern. Ich danke dir!
Ich weiß genau wie sehr Kommentare wie „reiß dich mal zusammen“ einen verletzten können, denn letztlich machen wir doch den ganzen Tag nichts anderes als uns wahnsinnig zu beherrschen und unsere Symptome, die Schmerzen oder alles was die Krankheit mit sich bringt vor anderen zu verstecken. Und dann schmerzt es umso mehr, wenn man hört dass andere Menschen diese eigentliche Stärke, als Schwäche auslegen.
Ich wünsche dir, dass du ganz bald einen Namen für deine Beschwerden bekommst und wenn du diesbezüglich Hilfe brauchst oder einfach mal reden willst, schreibe mich doch gerne privat an. Vielleicht fällt mir ja noch eine Anlaufstelle ein.
Ich drücke dich aus der Ferne,
Karina
Also mir hat das „Outing“ von Karina sehr geholfen, mich über diese Kh zu informieren. Es gibt in der BRD leider nur wenige ÄrztInnnen, die diese Diagnose in Betracht ziehe oder überhaupt verstehen, was eine solche Erkrankung ist. Heute habe ich von einer Psychiaterin gehört, die angeblich schon viele EDS Patienten begutachtet hatte, das sei keine Erkrankung. Den Betroffenen ginge es gut, sie bräuchten lediglich eine Tagesklinik mit einem strukturierten Tagesablauf und dürften sich nicht mit der Erkrankung beschäftigen. Es ergäbe auch keinen Sinn nach Subdiagnosen und Therapien zu schauen. Wichtig wäre, die Psyche, die anscheinend verursacht, dass man sich krank fühlt, weil man das EDS hat. Auch gäbe es in der BRD kein Behandlungsproblem mit dieser Erkrankung. Diese würde schnell und fachgerecht diagnostiziert werden. Dies ist ein Grund,warum ich die die Psychobranche so hasse, total ignorant und nur dazu dazu da, Tatsachen zu verdrehen.
Danke für deinen netten Kommentar. Freut mich, dass ich dir mit meiner Onlinepräsenz helfen konnte. Genau dafür (und auch weil es mir gut tut über meine Erkrankung zu schreiben) gibt es diesen Blog. Leider gibt es in Deutschland ziemliche Versorgungslücken was EDS angeht, aber über die letzten Jahre hat sich viel bewegt. Es wird besser und das lässt hoffen.
Liebe Grüße,
Karina
Außerdem finde ich es sehr mutig, über die eigene Krankheit so offen zu kommunizieren.
Ich weiß nicht ob ich mich als mutig beschreiben würde. Für mich ist der offene Umgang mit meiner Erkrankung ein Weg sie zu verarbeiten und ein glückliches Leben zu führen. Außerdem komme ich so in Kontakt mit vielen anderen Menschen, was dafür sorgt, dass man sich weniger alleine mit der Erkrankung fühlt.
Liebe Grüße,
Karina
Hallo mein Name ist Ralf, 55 Jahre und seit 2010 berentet. Seit meiner Kindheit leide ich an einer sog. bipolaren Störung, PTBS und Angst und Panik. Es ist wahrhaftig alles andere als ein Vergnügen oder gar ein Luxus in einer Gesellschaft wie der unseren sein Dasein als Frührentner zu fristen, seit Jahren am Existenzminimum zu leben und darüberhinaus noch von seiner eigenen Familie komplett ausgegrenzt zu werden. Wem geht es noch so und wie geht ihr damit um? Ich könnte hier noch einen ganzen Roman verfassen, möchte es jedoch heute bei diesen Zeilen hier belassen. Ich wünsche jedem kranken Menschen, dass er zumindest zeitweise die Kraft findet ungeachtet aller Anfeindungen und Vorurteile sein Leben zu leben und es zu genießen. Es genügt einfach nur zu sein. Was denkt ihr? Ralf.
Hallo lieber Ralf,
Danke dir für diese tollen Worte. Wenn du Lust hast, schreib doch mal eine Blogbeitrag für diese Seite.
Ich verarbeite die negativen Erlebnissen meist indem ich darüber schreibe und meine Gefühle mit anderen teile. Und ja, ich finde auch das „sein“ genügen sollte.
Gruß,
Karina
Hello Everybody, hallo liebe Karina!
Entschuldigt bitte die Läge meines Posts. Ich hoffe damit Euch etwas Mut zu geben und vielleicht jemanden von Euch im realen Leben kennenzulernen (siehe Punkt 3).Lieber zuzweit einsam sein. :-)
1.) Ich – ein 33-j., knackiger, sportlicher, gebildeter, gebräunte, ebenfalls weltbereiste Typ, der leider erst mit 31 (August 2018) seine unbefristete, volle Rente durchkriegte, 1996 mit 9 Jahren von der lettischen Ostseeküste mit Eltern rübergekommen, ach dem Zerfall der SU und somit auch beruflich ohne Vitamin B – verstehe Dich, Karina, und auch andere Betroffenen hier seeehr gut, mehr als mir lieb wäre^^^!!!
Über die ignoranten Reaktionen anderer war auch ich anfangs empört, die uns entweder verachten, beneiden oder von oben herab sinnlose wertende Kommentare abgeben! (Dazu mehr unter Punkt 2.)
Mein Tipp an Euch alle:
Traut nie den hiesigen Medien und de hirgewaschenen „Mainstream-Sklaven“!!!!
Ich habe immer ganz realistisch und logisch auf meine Stärken verlassen, sowohl vor dem „Stillstand der Rente“ als auch sogar danach, nur eben in kleinerem Radius und habe stets versucht innerlich eine minimal gute Laune zu behalten und äußerlich mir meinen Alltag unter allen erdenklichen Umständen so gut es geht selbst durch aktive kleine Handlungen wie Einkäufe per Fahrrad, prophylaktische Zahnarzttermine, Spaziergänge, Fahrradtouren, Langlauf (Halbmarathon), Fußball außerhalb jeglichen Vereins, günstige Hobbys wie Schach (30E pro Jahr), günstige Reisen (USA mit Icelandair war auch mal dabei ^^, aber auch eben etwas außerhalb der Saison Kanaren und Balearen), zufällige Gespräche mit Fremden am kostelosen Baggersee etc. zu verschönern.
Dabei hilft es sich bspw. eine güstige Handyflatrate beim Aldi fürs Handy zu holen und es als Hotspot auf den Laptop zu projezieren, Fahrrad statt Auto oder teure Öffis, Discounter, Ämter, günstigste Stromanbieter wählen etc. …
Als Jugendlicher machte ich das Abi und war über die gesamte Jugendzeit in einem Fußball- sowie einem Schachverein, verbrachte aber außerdem mehrere Stunden täglich auf dem Bolzplatz, bestand auch beim 1-ten mal meine Führerschein. Und das als Migrantenjunge in erster Generation, mit ganz ganz kleinen Symptomen des Asperger-Syndroms. (Heutzutage wären solche Leute gleich übelst stigmatisiert! Damals zog ich nur etwas Mobbing auf mich und versuchte es kaspermäßig mit Humor direkt vor denen zu verarbeiten.)
Danach machte ich einen FH Abschluss, war in vielen kleinen Consulting Firmen (Hannover, Braunschweig, Aschaffenburg, Mannheim, Heidelberg, Kiel und zurück nach Hannover ^^). Noch während ich arbeitete (eigentlich passte ich soziaaaaal da nie rein) holte ich das Maximum an Kohle aus den Firmen raus (angefangen mit meiner Anfahrtsbezahlung zum V-Gespräch), wohnte währenddessen in kleinen günstigen, möblierten Zimmerchen, weil ich bereits wußte dass es nicht lange halten würde und sparte eben für den schwarzen Tag danach und genoß von Zeit zu Zeit die Zweisamkeit mit „Mädels“ die 15-20 Jahre älter waren als ich auswärts.. :-)))
Als es 2014 nicht mehr mit den Stellen klappte, habe ich mich während ALG1 im schönen Heidelberg zum ersten mal, mit 27 Jahren, in eine Psychosomatik zwecks Diagnostik begeben, dann über Umwege ein bezahlten Praktikum bei der Landesbank Nord in meinem Hannover bekommen, währenddessen ich eine Wohnung 2016 noch recht leicht bekam sowie die Erhärtung der Diagnose nebenbei (man braucht nur einen menschlichen Arzt der sein Leben nicht dem System geschworen hat).
2.) Unsere Gesellschaft ist grundsätzlich ökonomisch nur auf Ausbeutung ausgerichtet und deren Menschen sind kulturell (im Vergleich zu jedem offen redenden amerikanischen Fahrer eines Uber, die über schreckliche Erlebnisse offen reden und dabei lachen, einfach um etwa 120 Jahre zurückgeblieben!!!!)
Die meisten aus unserer Gesellschaft sind politisch mit dem Geiste der 1930-1940er Jahre erzogen!!!
—> Daher sucht Euch so viel Spaß nach dem Minimalprinzip wie möglich und pfeift auf die Gesellschaft im Großen. Ich würde mich nur freuen, wenn es hier eine alleinlebende Dame gibt, die dieses Leid versteht, gern auch älter, damit man zusammen einsam sein könnte! Sonst bin ich mit allem zufrieden und greife nicht mal meine Ersparnisse an.
Männliche Freunde für gemeinsame Ausflüge etc. auch gerne gesehen. Meldet Euch!!!
3.) Ich würde jedem von Euch, vor allem den allein lebenden, den Vorschlag machen, dass wir vielleicht mal miteinander telefonieren und uns für 1-2 Tage an einem schönen Ort treffen, eine schöne Stadt und uns auf dem Kurztrip schön unterhalten und was sehen. (Corona wird ja gelockert,, 2er Gruppen gehen eh..)
Das würde mich sehr freuen. Alters- und geschlechtsunspezifisch.
–> Wir müssen uns – so wie vor unseren Diagnosen – uns selbst helfen und das auch im Kampf gegen Einsamkeit. Wir könnten einen „Geheimbund“ gründen :-)) oder, was realistischer wäre, vielleicht einen Partner potentiell auf diesem Wege finden.
Verständnis von außen ist unrealistisch, aber untereinander wäre doch einiges möglich!
–> Schämt Euch nicht keine nützlichen Roboter nach alten Lebensvorstellungen zu sein.
LG
Euer Mr. S. Cooper
Hallo lieber Mr. Cooper,
Danke für den ausführlichen Kommentar. Ich bin allerdings nicht ganz sicher, ob dein Aufruf nach dem Treffen mit chronisch kranken Frauen hier so richtig angebracht ist. Für solche Gesuche gibt es soweit ich weiß Datingplattformen.
Dir alles Gute,
Karina
Hallo Karina,
ja, es gibt viel. Aber die meisten sind so fertig mit der Welt, dass sie einfach nicht wirklich die Kraft finden, sich i-wo anzumelden etc., weil sie sich der diskriminierenden Gesellschaft beugen und selbst depressiv abschreiben.
Daher hatte ich gedacht, dass ich so vielleicht etwas deren Launen hier anheben und gleichzeitig den Vorschlag machen kann.
Wozu ist den dieser Blog? Nur um zu sagen, dass´wir kein Verständnis finden? Klar finden wir in einer modernen KZ-Gesellschaft als „Unproduktive“ kein Verständnis.. :-)) Nichtsdestotrotz sollte auch unser Leben irgendwie weitergehen, oder?
Hallo Du,
Dieser Blog soll dazu beitragen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen mehr Verständnis finden. Daher mache ich mir die Mühe so viel über mein eigenes Leben zu schreiben. Außerdem soll dieser Blog anderen chronisch Kranken helfen, sich nicht mehr so alleine zu fühlen. Er soll ausserdem über meine Krankheitsbilder informieren und Hoffnung geben.
Ich würde mich selbst eigentlich nicht als unproduktiv bezeichnen. Ganz im Gegenteil. Ich habe das Gefühl, dass ich seit ich chronisch erkrankt bin, deutlich mehr zur Gesellschaft beitrage als vorher. Viele von uns tun das. Und ich glaube auch, dass es genug Menschen gibt, die das sehen und verstehen.
Gruß,
Karina
Es kommt doch mmer auf den Einzelfall an und vorausgesetzt man ist wirklich krank und eine Therapie zeigt keinen Erfolg. Es gibt aber leider viele, die einfach keinen Bock haben zu arbeien. Man darf nicht vergessen, dass diese Egoisten eine Belastung für die Gesellschaft sind. Wenn es dann Leute gibt, die sich über solche Faulpelze aufregen, hat das nichts mit Neid zu tun!
Lieber Norbert,
1. Es gibt sicher immer Menschen, die das System ausnutzen. Aber das sind vergleichsweise sehr sehr wenige. Falls du da genaue Zahlen vorliegen hast, würde ich die gerne sehen. Anhand von ein paar solcher Menschen alle anderen, die dringend auf Hilfe angewiesen sind, zu verurteilen, und ihnen immensen emotionalen Stress aufzubürden, während viele von uns gleichzeitig um ihre Existenz, Gesundheit und vieles mehr fürchten müssen, scheint nicht wirklich gerechtfertigt, oder?
2. Der Kommentar um den sich dieser Beitrag dreht war explizit an mich gerichtet. Diese Person hat sich ein Urteil über mich erlaubt nachdem sie gehört hat, dass ich mit einer schweren chronischen Erkrankung lebe, die mich mit 24 arbeitsunfähig werden hat lassen. Ich habe in meinem Leben immer hart gearbeitet und selbst als chronische Kranke mache ich teilweise noch mehr für die Gesellschaft als viele Gesunde. Von daher hat sich diese Person nicht über ‚Faulpelze‘, wie du sie nennst, aufgeregt, sondern explizit mich dafür beneidet, dass ich den ‚Luxus‘ habe – entschuldige die Ironie – in jungen Jahren schwer krank zu sein und nichts mehr von dem machen zu können, wovon ich immer geträumt habe. Mal abgesehen davon, dass niemand der mal einen Tag in meiner Haut gesteckt hat, mich beneiden würde, finde ich es generell ziemlich dreist, wenn sich Menschen überhaupt ein Urteil über andere erlauben, ohne diese Person und deren Umstände zu kennen.
3. Hier ist ein Tipp für dich: Bevor du verurteilende Kommentare in Blogs von chronisch Kranken hinterlässt, wie wäre es wenn du dich einfach mal umschaust, mit Menschen sprichst, die vielleicht aufgrund von Krankheit nicht mehr arbeiten können – oft sieht man den Menschen eine schwere Krankheit nicht an. Vielleicht verstehst du dann mehr, worum es in diesem Beitrag geht. Ich kann dir gerne mehr über die Demütigungen erzählen, die ich in meinem Kampf um die Rente erlebt habe. Ich habe das Gefühl, viele der Rentengutachter haben eine ähnliche Einstellung wie du, denn sie gehen auch in der Regel davon aus das jede junge Person, die nicht krank aussieht, auch nicht krank sein kann und generell einfach nur zu faul zum Arbeiten ist. Ich glaube es würde dir helfen zu verstehen, dass a) viele Krankheiten unsichtbar und b) das der Großteil der Menschen, die Rente aufgrund von Krankheit beantragen nicht faul sind und es auch nicht verdient haben so behandelt zu werden. Ich hoffe du musst so etwas nie erleben.
Gruß,
Karina
Hallo Karina,
ich danke dir für diesen Beitrag. Du hast mir aus der Seele gesprochen.
Meine Diagnosen:
Geboren mit Sturge-Weber-Syndrom linke Gesichtshälfte.
Linkes Auge erblindet, dann Augenprothese.
2016 rechte Hirnhälfte Hirntumor. Gutartig. Ab mitte 2018 Grand-Mal-Epilepsi.
Ab 2017 mit 38lj voll Erwerbsminderungsrente.
Ich lebe mit Tabletten. Mit Tabletten sehe ich vielleicht glücklich aus.
Aber ende der Existenz, kein Auto mehr fahren. Weniger einkommen, wie Hartz IV Satz.
Abet selbst die eigenen Familienmitglieder und der egoistischer Freund, berechenbare Freunde wollen es nicht verstehen. „Was machst du 24 stunden am Tag? “ und belasten dich weiter.
Oder „kein wunder das du keine Freunde hast“ währst du dich „du bist geistes gestört“
Wir brauchen unseren Freiraum, unsere Erholung!
Ich suche die Flucht!!! Bei google recherche „was mache ich nach der vollen Erwerbsminderungsrente…“ bin ich auf dein Beitrag zugestoßen.
Vielen Dank!
Hi Yasmin,
Schön, dass du mich gefunden hast, auch wenn der Anlass wohl etwas traurig ist. Ich glaube was für mich ganz enorm wichtig war, war dass ich auch als Rentnerin noch eine sinnvolle Aktivität finde. Für mich war mein Journalismusstudium und meine jetzige Tätigkeit als freie Journalistin der Schlüssel. Ich kann zwar nie mehr so viel machen, wie gesunde Menschen, aber ich leiste im Rahmen meines Möglichen einen wichtigen Beitrag – vielleicht sogar wichtiger, als all das, was ich vor meiner Krankheit gemacht habe.
Und mir ist auch wichtig zu sagen: Du bist völlig OK so wie du bist – ob du arbeitest oder nicht spielt da keine Rolle. Wir müssen nicht 60 Stunden die Woche arbeiten, um als Menschen etwas wert zu sein. Ich glaube da hat unsere Gesellschaft einfach ein ganz falsches Bild davon, was den Wert eines Menschens ausmacht… :)
Gruß,
Karina
Ich bin doch sehr angetan von der Beachtung, die hier geschenkt wird. Ich selbst habe eine unsichtbare Störung seit 2009 des Sehens und bin durch all die Täler gegangen, die genannt werden. Das einzige was mir hierzu zu sagen bleibt ist, dass auf tiefe Täler auch hohe Gipfel folgen! Fallen tut man alleine. Hinauf muß man klettern!
Ich habe die Diagnose MS mit 27 Jahren bekommen, und bin mit 32 nach Schwangerschaft berentet worden, als ich äußerlich noch keine Probleme hatte. Mit einem kleinen Kind ist es für andere noch OK nicht zu arbeiten. Ich habe mich später sehr oft beworben, wollte gerne Teilzeit Buchhaltung machen. Bis ich mir das Porto gespart habe, weil ich endlich begreifen musste, das es so ist, und warum es so ist, dass mich auf dem Arbeitsmarkt unter arbeitsmarktüblichen Bedingungen niemand einstellt.
Und als es mir gelungen war, mich mit der Krankheit und der Rente endgültig abzufinden, kamen die Anfeindungen. Die Mitmenschen sehen nur was sie sehen wollen. Das man als Behinderter auch mal ausgelassen lacht, scheint einem nicht zuzustehen. Und ich bin der festen Überzeugung, das eine klassische Partnerschaft mit einem neuen Partner aus der arbeitenden Bevölkerung, für Berentete schwierig ist, oder wird. Verwandte, Freunde etc. werden nicht aufhören, das Leben des Berenteten zu hinterfragen, was sie nichts angeht. Sie werden immer wieder wahnwitzige Ideen daher bringen, was Berentete ja noch alles könnten und wie sie leben sollten…
Fakt ist: Auch als Erwerbsminderungsrentnerin, muss ich mich nicht dafür entschuldigen auf der Welt zu sein, und wie ich lebe. Neider kann man sowieso nicht überzeugen, weil sie sich für eine eigene Sicht der Dinge entschieden haben, die nicht viel mit der Realität zu tun hat.
Hallo Tabea,
Anfeindungen kenne ich auch zu gut, aber dafür rechtfertigen auf der Welt zu sein, muss sich wirklich niemand. Behinderung ist auch nicht „ewiges Leid“ oder ein ganz schlimmes Schicksal. Behinderung gehört zum Leben und die meisten Menschen werden irgendwann mal vorübergehend oder dauerhaft behindert sein, auch wenn sie das vielleicht gerade im Moment nicht wahrhaben wollen.
Eine Beziehung mit jemandem, der regulär arbeitet, kann ich mir als Frau mit Behinderung schon vorstellen. (Mein Mann ist nicht behindert und gesund und arbeitet). Für viele Menschen mit Behinderungen ists gar notwendig, dass die Partner*innen Vollzeit arbeiten und gut verdienen, weil du ja vermutlich selbst weißt, dass man von einer Rente kaum überleben kann. Kommt noch hinzu dass es sehr teuer ist, chronisch krank zu sein.
Ich glaube auch nicht, dass man pauschal sagen kann, welche Beziehungen funktionieren oder nicht. Das hängt ja doch sehr von den jeweiligen Menschen in dieser Beziehung ab. :)
Liebe Grüße,
Karina
Liebe Karina,
ich weiß jetzt schon nicht mehr was ich gegoogelt habe und dabei deinen Blogbeitrag gefunden habe. 5 Jahre später;-) Ist ja auch egal. Mir ist es jedenfalls ein Bedürfnis als chronisch kranke Frührentnerin (damals mit 35) einen Kommentar zu hinterlassen.
Mich hat damals nach Krankengeld/Arbeitslosengeld dann Hartz IV das Jobcenter „genötigt“ einen Rentenantrag zu stellen, der sofort unbefristet bewilligt wurde. Auch ich habe eine „unsichtbare Krankheit“. Die Glückwünsche dazu aus meinem Freundeskreis konnte ich nicht nachvollziehen und haben mich teilweise auch richtig sauer gemacht.
Ich bin jetzt seit 17 Jahren Frührentnerin (ehemals Lokführerin) und musste meine kleine Rente mit Putz Jobs aufbessern um überhaupt über die Runden zu kommen. Für zusätzliche Grundsicherung war meine Rente mit 750€ aber damals noch zu hoch. In meinem sozialen Umfeld wurde ich von Neid verschont, aber ich kann dich voll und ganz verstehen wenn du das System und auch die Mediziner kritisierst. Meine Erfahrungen der letzten 17 Jahre sind in einem Satz zusammen gefasst. Kranke, Alte und Behinderte Menschen sind hier nicht gewollt. Sie kosten nur Geld und bringen nichts ein. Man könnte das auch noch auf Kinder erweitern. Für die wird ja auch so gut wie nichts gemacht.
Der Mensch lernt nur wenn er Scheiße frisst und wirklich verstehen kann man nur durch Selbsterfahrung. Das gilt für alle Bereiche des Lebens. Dennoch möchte ich den Menschen nicht ihre angeborene Empathie Fähigkeit absprechen und mir hat auch vieles gefallen was Luise geschrieben hat. Mir war dein Blog Beitrag teilweise auch etwas zu dramatisch und ich dachte so „Jetzt übertreibe mal nicht“. Aber das liegt vielleicht an meiner zwar hochsensiblen aber doch eher Kämpferin Persönlichkeit. Ich hasse „Jammern“. An mir und bei anderen. Bitte nicht falsch verstehen, ich kann deine Schmerzen und alles sehr gut verstehen und du hast auch mein Mitgefühl, aber das ist so ein 1. Impuls;-) Nachvollziehen konnte ich auch nicht deine Angaben, dass du keine Kranken Versicherung hattest. Was war denn mit Arbeitsamt/Jobcenter?
Liebe Grüße Michaela
Hallo Michaela,
Es darf ja zum Glück jeder mit seinen Erfahrungen umgehen wie er mag. ;) Ich würde heute wahrscheinlich auch anders darüber schreiben – der Beitrag ist ja schon eine ganze Weile her – aber damals war ich einfach wirklich wütend und frustriert und ich finde nach wie vor, dass das deutsche System große Probleme hat, vor allem wenn es um junge Menschen mit chronischen Krankheiten geht. Vielleicht sagt dir ja der folgende Beitrag besser zu: https://dieneuenorm.de/gesellschaft/behinderung-medizinischer-dienst-krankenkasse/ Der ist aktueller und vor allem journalistischer Natur. Mittlerweile blogge ich ja kaum noch, weil ich eigentlich nur noch Artikel schreibe.
Ich bin glaube ich auch keine Person die viel jammert. Eigentlich habe ich oft das Gefühl, dass sehr viele der Menschen mit meiner Erkrankung eine eher recht hohe Toleranz für Frust, Wut, Schmerz haben. Aber mit Ableismus umzugehen bzw. mit den Vorurteilen der nicht behinderten Gesellschaft, das kann sicher auch mal schwer sein. Man muss auch dazu sagen, dass es jedem frei steht, einfach weiter zu scrollen, wenn die Person meinen Blog nicht hilfreich findet oder alternativ poste ich auch immer gerne Gastbeiträge in denen dann jeder seine Perspektive darstellen kann.
Ich hatte damals nur eine Krankenversicherung, weil ich selbst dafür gezahlt habe, obwohl ich kein Einkommen hatte. Wenn ich mich recht erinnere – das ist aber mittlerweile schon sehr sehr lange her – war das Problem, dass ich keinen Anspruch auf Arbeitslosengeld mehr hatte, aber die Klage um die Rente noch lief. Daher fühlte sich dann keiner zuständig. Tja, sowas gibts schon auch in Deutschland.
Ich denke es ist auch wichtig zu verstehen, dass unterschiedliche Menschen unterschiedliche Erfahrungen machen. Mein Rentenantrag hat über vier Jahre im Klageverfahren gedauert, während derer ich durch die vielen schlimmen Gutachter ich ein medizinisches PTBS entwickelt habe. Das ist kein Jammern, das ist schlichtweg, wie traumatisierend diese Zeit für mich (und auch für viele andere) war. Und darüber spreche ich eben offen. Mit allen Gefühlen, die da so dazu gehören.
Gruß,
Karina