Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten]

In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten, ihrer Haltung zum Thema Abtreibung und die schönen aber auch schwierigen Seiten als Mutter eines behinderten Kleinkinds.

LISA & FEHL- UND TOTGEBURT, KINDER MIT BEHINDERUNGEN: EPISODE 5, ACHES, PAINS & SMILES

Intro

(Musik)

Lisa:

Ja, also am Anfang war es immer “Ihr seid doch noch so jung.” Ich war damals 25! “Probiert es doch einfach noch mal.” “Vielleicht verzupft es sich ja noch von selbst.“ “Heutzutage muss man doch kein behindertes Kind mehr bekommen.” Solche Sachen haben wir tatsächlich vorgeburtlich viel gehört.

Karina:

Hey, schön, dass Ihr wieder reinhört in Aches, Pains & Smiles. Oder, falls ihr hier neu seid, Willkommen! Mein Name ist Karina Sturm, ich bin ehemalige Arzthelferin, dann medizinisch-technische Assistentin und heute Journalistin, die sich ab und an auch im Bereich Dokumentarfilmen ausprobiert. All meine Arbeit dreht sich aber immer rund um die Themen chronische Krankheit und Behinderung. Und das ist kein Zufall, denn ich lebe selbst mit mehreren chronischen Erkrankungen. Eine davon ist das Ehlers-Danlos-Syndrom, eine seltene Bindegewebserkrankung.

Hier, in meinem Podcast spreche ich mit interessanten Menschen mit den verschiedensten Krankheiten und Behinderungen über alles, was uns so bewegt, aber vor allem räumen wir mit den typischen Vorurteilen über chronisch Kranke und Menschen mit Behinderungen auf.

Heute plaudere ich mit Lisa, Mama von Frieda, die mit einer chronischen Krankheit und Behinderung geboren wurde. Lisa erzählt mir, wie Frieda das Leben der kleinen Familie bereichert hat und wie es der fast 4-jährigen heute geht. Außerdem sprechen wir über Lisas zweite Schwangerschaft, die leider eine Totgeburt war und ihre Entscheidung diese Schwangerschaft bis zum Ende auszutragen. Lisa bricht mit den Tabus um Fehlgeburten und Abtreibungen und spricht mit mir aus der Sicht einer Mama mit einem behinderten Kind.

Karina:

Hallo meine liebe Lisa, endlich hat es mal geklappt mit uns beiden. Die Lisa und ich, wir kennen uns schon eine ganze Weile. Ich habe in der Vergangenheit für die Neue Norm einen Artikel über Nicoletta’s Handicap Dolls geschrieben, also über eine Frau, die Puppen mit Behinderungen herstellt, damit sich auch Kinder mit Behinderungen repräsentiert fühlen. Und als Teil des Artikels habe ich mit der lieben Lisa über ihre Tochter Frieda gesprochen, die so eine Puppe erhalten hat, denn Frieda hat eine Behinderung. Aber darüber will ich gleich mehr von dir hören. Lisa, schön, dass du da bist.

Lisa:

Hallo, Karina. Schön, dass ich hier sein darf.

Karina:

Freut mich sehr. Ich plaudere ja immer super gern mit dir und jetzt habe ich gerade schon ein bisschen was gespoilert. Deine bezaubernde Frieda ist mit einer Behinderung zur Welt gekommen. Kannst du mir ein bisschen erzählen, was Frieda für eine Behinderung hat und wie sich die Behinderung auf euren Alltag auswirkt?

Lisa:

Genau. Die Frieda kam mit Magen, Darm und Leber außerhalb des Bauches zur Welt, quasi in der Nabelschnur. Das kann man sich so vorstellen, wie eine große Kugel, die bisschen größer war als der Kopf, und da lagen eben die Organe drin. Gleichzeitig hatte sie in eine Lungenfehlbildung. Die war krankhaft klein und nennt sich Hypoxie, weil sie nicht genug Platz gehabt hat vorgeburtlich. Dann hat sie noch eine Wirbelsäulenfehlbildung. Anfangs war sie sehr lange beatmet. Wir waren sehr lange auf der Intensivstation, dann noch zuhause mit einer Atemunterstützung mit Sauerstoff. Bis sie circa anderthalb Jahre alt war, war sie noch atemunterstützt. Jetzt atmet sie ganz alleine, hat nur noch Probleme beim Essen. Wobei, was heißt nur noch… Wir haben schon noch ein paar weitere Baustellen, aber eben nicht mehr diese Lungenproblematik. Frieda hat aber noch eine Magensonde und kann nicht essen, bzw. nur sehr wenig. Also ein paar Baustellen haben wir noch. Die Richtung ist die Richtige.

Karina:

Du wusstest ja schon sehr früh, dass die Frieda mit dieser Behinderung auf die Welt kommen wird. Kannst du mir mal erzählen, wie das damals für euch war? Also als die Ärztin dann gesagt hat, dass Frieda behindert sein wird?

Lisa:

Das war in der zwölften Schwangerschaftswoche. Die Frauenärztin hat was Auffälliges gesehen. Erstmal sprach sie von einer verdickten Nackenfalte, was nicht nur für Trisomien spricht, sondern auch für sonstige Krankheiten sprechen kann. Sie hat uns dann weiter zum Pränatalzentrum überwiesen. Dort haben die das dann auch sofort gesehen. Ich hatte es ehrlich gesagt auch schon gesehen, bevor sie irgendwas gesagt hatte, einfach weil es größer als der Kopf war. Und wenn da so eine Kugel vorne am Bauchraum ist, das war nicht zu übersehen. Das heißt, ich habe schon gleich gemerkt irgendwas stimmt nicht und das hat man ihr dann auch angemerkt. Die Ärztin hat dann gesagt, das ist ein sehr großer Befund, aber grundsätzlich könne man das sehr gut operieren. Aber wie gesagt, es sei ein sehr großer Befund und man wüsste halt nicht, inwieweit das reparabel sei. Und in über 50 % der Fälle geht es mit Trisomie 13 oder 18 einher, was eben nicht mit dem Leben kompatibel sei und hat uns dann auch zu einer weiteren Untersuchung geraten, die wir auch gleich im Anschluss gemacht haben. Mein Mann und ich durften dann in einen Raum gehen, haben kurz drüber gesprochen und waren uns da auch sehr, sehr schnell einig. Wir hatten auch schon früher irgendwie über solche Themen geredet. Also wir waren uns da, wir mussten da nicht viel drüber reden und waren gleich uns einig, dass wir es wenigstens wissen wollen.

Karina:

Und dann kam raus, dass sie keine Trisomie 13 oder 18 hat.

Lisa:

Genau. Und dann kam glücklicherweise raus, dass das eben unauffällig ist. Und das war dann für uns auch der Punkt, wo wir gesagt haben, okay, wir führen diese Schwangerschaft auf jeden Fall weiter und lassen die Frieda selber entscheiden, wann Ende sein soll. Sozusagen.

Karina:

Also für euch kam eine Abtreibung praktisch nie in Frage? Ich meine das völlig wertungsfrei, aber warum? Also ich möchte noch mal klarstellen, dass wir hier über ganz, ganz persönliche Entscheidungen sprechen und niemanden verurteilen. Aber mich würde interessieren: Gibt es bestimmte Gründe für deine Entscheidung und warum die für dich die Richtige war?

Lisa:

Also wir waren uns damals relativ einig, dass bei Trisomie 13 und 18 wir die Schwangerschaft beenden würden, weil es eben nicht mit Leben kompatibel scheint. Und das war für uns damals klar. Und aber weitere Behinderungen oder auch Trisomie 21 oder jetzt eben dieser diese Fehlbildungen waren für uns also die Lösung für Bildung. Wussten wir davon, wussten wir erst mal nichts. Wir wussten wirklich nur von dieser Unfallstelle. Erst mal, das war für uns jetzt kein Grund. Und wir haben gesagt okay, wir probieren es. Und eben auch ein Leben mit Behinderung kann ein erfüllendes Leben sein. Und deswegen hatten wir uns dann, als rauskam, keine Trisomie 13 und 18, dafür entschieden, die Schwangerschaft weiter fortzuführen, was sich dann aber im Laufe unserer Geschichte auch noch mal geändert hat, unsere Einstellung dazu.

Karina:

Genau, aber da kommen wir gleich noch zu. Erzähl mir mal vorher noch, wie dein Umfeld auf diese Entscheidung reagiert hat. Du hast dann ja bestimmt Leuten erzählt, dass du ein behindertes Kind auf die Welt bringst? Gab es da Zuspruch oder Kritik? Oder was waren so typische Kommentare, die du gehört hast?

Lisa:

Karina:

Probier’s mal einfach nochmal? Als würd man das einfach irgendwie zehn Mal probieren und sich dann für das entscheiden, was am Besten ist? Okay, krass. Wie reagiert man auf solche Kommentare? Also irgendwie sind die ja verletzend bzw. mich machen die wütend. Wie hast du da so drauf reagiert?

Lisa:

In der Schwangerschaft war ich da noch zu sehr verunsichert und ich wusste ja selber nicht, was auf mich zukommt. Dieses Wort “Behinderung” stand ja auch nicht so im Raum. Es war ja erst mal eine Fehlbildung. Sie kommt halt krank zur Welt und man wusste nicht, wie sich das alles entwickeln würde. Also das war eine Omphalozele. Ich hatte mich vorher auch viel erkundigt. Diese Omphalozele sind ja alle so unterschiedlich. Das heißt, ich war auch ziemlich verunsichert, weil ich überhaupt nicht wusste, was auf uns zukommen sollte. Teilweise habe ich dann einfach das Thema gewechselt. Heutzutage würde ich anders reagieren. Heutzutage habe ich auch dickeres Fell, aber damals war ich selber noch ein bisschen zu verletzlich und verunsichert, glaube ich.

Karina:

Ja klar. Ich meine, das war ja auch deine erste Schwangerschaft und du warst da noch relativ jung. Trotzdem sollten die Leute doch verstehen, dass gewisse Sachen, wie “Probiers halt einfach noch mal”, geht ja wohl gar nicht. Da sieht man auch, was unsere Gesellschaft so generell von Behinderung denkt!

Lisa:

Genau. Ja.

Karina:

Was hättest du dir denn gewünscht, dass die Leute stattdessen gesagt hätten?

Lisa:

Wenn man dir was helfen kann, och ruf dich alle drei Tage an und mache dir konkrete Hilfsangebote, wenn das für dich in Ordnung ist. Und dann hätte ich gesagt: “Ja, sehr gerne.” Immer dieses: “Melde dich, wenn du was brauchst.” Das ist nicht, was man will. Man wird sich nie melden, in so einer Situation. Man braucht konkrete Hilfsangebote wie: “Ich würde dir morgen was zu essen vor die Tür stellen. Passt das?” Oder: “Ich gehe einkaufen. Was soll ich dir mitbringen?”

Karina:

Oh ja, das stimmt. Also einfach konkret Unterstützung anbieten. Oft ist es ja auch, dass Leute sagen: “Ruf an, wenn du etwas brauchst.” Aber das ist eher einfach nur eine Floskel, die man halt so sagt und die man eigentlich nicht so meint.

Lisa:

Und das wird man auch nie machen in so einer Situation, selbst wenn man total überfordert ist. Man weiß glaube ich oft selber nicht, was man braucht. Auch im Vorfeld dieses Schönreden: “Wird bestimmt alles halb so schlimm.” “Sei doch nicht so ein Schwarzmaler.” Das habe ich dann auch gehört. Wo ich mir gedacht habe: “Naja, man weiß nicht, was darauf zukommt.” Von “Mein Kind stirbt noch im Bauch” bis hin zu “Ich muss ein totes Kind gebären” über “dieses Kind stirbt gleich nach der Geburt.” Das hätte einfach alles sein können. Diese Verlauf bei einer Omphalozele ist so mannigfaltig, dass man einfach nicht hat sagen können, was da kommt. Und wenn dann ein Fremder sagt: “Sei doch nicht so schwarzmalerisch”, wo man selber irgendwie versucht, realistisch die Situation einzuschätzen, um damit umgehen zu können, ist eher kontraproduktiv zu sagen.

Karina:

Ja, toxische Positivität, glaube ich, ist da das richtige Wort für.

Lisa:

Genau, ja.

Karina:

Ich glaube das liegt auch hauptsächlich daran, dass Leute generell nicht wissen, wie man mit so einem Thema überhaupt umgeht. Und dann, bevor sie irgendwie gar nichts sagen, kommt sowas völlig Unhilfreiches raus.

Lisa:

Ich muss auch sagen, ich wäre wahrscheinlich vorher auch überfordert gewesen und hätte versucht, irgendwie was Positives zu sagen. Ich glaube, man muss ein stückweit selber betroffen sein oder sowas mal erlebt haben, damit man das auch so richtig nachvollziehen kann. Aber ich finde, man kann wenigstens versuchen, sich in die Situation hineinzuversetzen und das probieren viele noch nicht mal. Das ärgert mich dann, weil man sich bei manchen Kommentaren schon vorstellen kann, dass die fehlplatziert sind und ich finde, man muss einfach versuchen, empathisch zu sein und da mangelt es oft dran.

Karina:

Ja, das stimmt wohl!

Wie geht es Frieda denn heute? Erzähl mal ein bisschen von von der Entwicklung von der Schwangerschaft bis heute.

Lisa:

Es war ein sehr dramatischer Start, würde ich sagen. Wir hatten einen geplanten Kaiserschnitt, weil man nicht wollte, dass diese Omphalozele rupturiert und die Organe dann frei liegen. Das ging auch alles ganz gut. Dann hat sich herausgestellt: Ups, die Lunge ist ganz, ganz schlecht. Und dann musste sie auch lange beatmet werden. Frieda wurde auf der Intensivstation beatmet und dann standen auch irgendwelche sehr unschönen Diagnosen im Raum, von wegen es könnte eine Lungenfehlbildung sein, die im Verlauf relativ schnell tödlich sein könnte, weil die Lunge nicht besser wurde und sie sehr lange intubiert war und keine Besserung in Sicht war. Und dann hat man gesagt okay, entweder sie kriegt jetzt diese Kanüle oder sie schafft’s ohne Tubus und dann hat sie es tatsächlich ohne geschafft. Ganz lange hat sie aber noch eine Atemunterstützung gebraucht und auch zuhause den Intensivpflegedienst. Wir wurden dann nach ungefähr fünf Monaten nach Hause entlassen aus der Intensivstation mit einem Intensivpflegedienst.

Wir wurden geschult und haben diverse Reanimationskurse gemacht und wir mussten lernen Magensonden zu legen und eben mit der Beatmung umzugehen und solche Sachen. Zuhause hat Frieda sich kognitiv sehr gut entwickelt, das war auch so nicht prognostiziert worden von den Ärzten, weil sie sehr viel Sauerstoffmangel hatte durch die Lungengeschichte. Der Bauch war mittlerweile auch operiert. Also das waren sechs OPs, die sie da gebraucht hatte. Das war dann soweit nicht mehr unsere größte Baustelle, sondern eher die Lunge. Das wurde aber alles mit dem Alter und Wachstum immer besser.

Karina:

Ja, das ist aber auch echt eine kleine Kämpferin. Letztlich haben sich aber all diese Prognosen, die gestellt worden sind, nicht erfüllt, oder?

Lisa:

So gar nicht. Also die Ärzte hatten gesagt, das Kind wird halt immer schwerbehindert bleiben, wegen dem Sauerstoffmangel und man weiß nicht, inwieweit das Gehirn da betroffen ist. Die Prognose war tatsächlich nicht so gut. Kognitiv ist sie aber sehr, sehr fit. Sie hat zum Beispiel sehr früh angefangen zu sprechen im Vergleich zu anderen Kindern. Das hat die Ärzte auch alle sehr verwundert und jedes Mal wenn wir wieder ins Krankenhaus gegangen sind und dann Ärzte getroffen haben, die sie noch von früher kannten, dann haben die gesagt, dass sie es gar nicht fassen können. Und das war eigentlich auch was sehr schönes.

Karina:

Also eigentlich hat die Frieda ein ziemlich erfülltes Leben mit Behinderung, gell?

Lisa:

Ja, eigentlich schon. Also sie merkt schon, dass sie anders ist, z. B. mit der Ernährung, und sie hat Nahrungsmittelunverträglichkeiten und muss sehr oft spucken. Das merkt sie schon. Aber wenn man das als irgendwie was Normales vermittelt… Sie sieht es jetzt mittlerweile auch nicht mehr so besonders oder sagt halt: “Ja, das ist halt bei mir so.” Die ist super glücklich, die ist total fröhlich, die ist so ein kleiner Witzbold. Also da kann man echt guten Gewissens sagen, sie ist ein fröhliches Kind und führt ein glückliches Leben. Also selbst zum Arzt geht sie relativ gern. Da ist immer was los und man kann jetzt nicht sagen, sie muss super viel leiden, obwohl sie sehr viel durchmacht, aber sie ist wahnsinnig tapfer und ist dann auch immer total stolz. Dann kriegt sie ihre Tattoos und das findet sie dann immer super cool und dann ist auch alles wieder gut.

Karina

Oh ja, ich habe sie ja schon paar mal auf Fotos gesehen und ich finde sie so unglaublich putzig mit den blonden Löckchen. Magst du mir mal noch ein bisschen von deinen Herausforderungen erzählen? Wir haben in unserem Interview, das wir früher geführt haben, drüber gesprochen, wie die Reaktionen aus deinem Umfeld waren oder auch von anderen Kindern und gerade in der Anfangszeit.

Lisa:

Da gabs so paar Situation. Ich bin ja auch auf Instagram. Ich gehe da sehr offen damit um, weil ich eben mittlerweile finde, dass man da einfach viel mehr drüber sprechen muss und dass das viel mehr in die Mitte der Gesellschaft gehört. Und das ist eigentlich schlimm, dass man immer selber betroffen sein muss, um so was erst zu erkennen. Und da kamen immer mal wieder irgendwelche wirklich unverständlichen Reaktionen, die einfach zeigen, wie wenig Verständnis da herrscht. Ich habe da jetzt auch mal was mitgebracht. So die eine Reaktion war: “Das ist doch absolut unverantwortlich und egoistisch, das Schicksal wissentlich einem Kind zuzumuten und sich dann noch auf Insta feiern. Unmöglich.

Karina:

Bitte, was? Das war ein Kommentar auf Instagram?

Lisa:

Ja, aber das ist noch der Nettere von beiden. Ich habe noch einen. “Bekommt ein behindertes Kind und wollte noch eins in die Welt setzen aus reiner Selbstsucht. Hört, hört und kommt näher. Lasst uns gemeinsam diese Frau bewundern. Also sei mir nicht böse, aber Muttersein auf Kosten des Kindes ist zu verachten. Es ist irrsinnig zu behaupten, Menschen mit Behinderung seien glücklich, denn aufgrund der Einschränkungen können es viele gar nicht beurteilen. Dann springen Menschen aus dem Gebüsch und behaupten Menschen mit Trisomie 21 sind gesund und glücklich. Aber wie es den Müttern und Vätern geht, wenn das Kind 30 oder 40 ist und die Eltern müssen es immer noch pflegen, fragt keiner. Es ist nun mal nicht so gedacht. Ja, wir Menschen haben es geschafft, die natürliche Auslese zu stoppen aufgrund der Medizintechnik. Dennoch sollten wir jedem die Entscheidung überlassen und wählen dürfen zu können, ob man diese Verantwortung übernehmen will. Du durftest auch entscheiden.” Mit dem letzten Satz kann ich tatsächlich noch sehr gut leben. Aber das zeigt halt einfach noch mal, wie die Wertung von Behinderung in dieser Gesellschaft so ist.

Karina:

Das ist so krass. Ich bin ja auch relativ aktiv auf Insta, aber ich habe noch nie so einen Kommentar bekommen und ich habe keine Ahnung, wie ich darauf reagieren würde. Ich bin total schockiert. Heftig. Es tut mir leid, dass Leute so was schreiben auf Instagram. Wie reagierst du da drauf? Oder reagierst du überhaupt drauf?

Lisa:

Also ich reagiere mit ganz viel Liebe, aber nicht direkt auf den Kommentar. Ich meine, ich krieg ja auch sehr viele nette Kommentare und die stelle ich dann einfach dem entgegen und zeige: Okay, es gibt noch Menschen, die das einfach anders sehen. Ich brauche nicht mit dem diskutieren. Seine Lebenseinstellung werde ich nicht mehr ändern, seine Einstellung zu dem Thema auch nicht. Obwohl ich sehr gerne diskutiere und mittlerweile auch echt die Konfrontation suche. Aber auf Instagram brauche ich das nicht machen. Also da poste ich halt einfach im Nachgang. Ich poste solche Kommentare auch immer, dass die anderen Leute das sehen und setze dann halt in die schönen Kommentare dahinter. Und das ist glaube ich meiner Meinung nach das Sinnvollste zu zeigen, es gibt eben auch Menschen, die das super akzeptieren. Und ich meine mit dem letzten Punkt hatte er auch recht. Von wegen man muss die Entscheidung überlassen und wählen dürfen und in gewisser Weise muss es ein Wahlrecht geben. Also jetzt, um dieses Thema Abtreibung mal anzusprechen.

Ich verteufeln nicht grundsätzlich Abtreibung, nur weil ich mich anders entschieden habe. Aber es muss jedem selber überlassen sein und es darf auch keiner urteilen. Ist dieses Leben lebenswert oder nicht wegen einer Behinderung? Das ist einfach nicht von außen zu beurteilen, meiner Meinung nach. Und selbst als Eltern ist es teilweise schwer zu beurteilen. Ich meine, mit der Frieda ist es jetzt relativ offensichtlich, so glücklich wie die ist und das auch so kommunizieren kann. Manche können das ja nicht, aber selbst als Eltern ist es teilweise schwierig zu beurteilen: Ist das Kind glücklich oder nicht? Klar, es gibt gute und schlechte Momente. Ich hatte auch schon den Punkt, wo ich gesagt habe: “Oh je, was haben wir denn der Frieda angetan? Es ist mehr Leid als sonst irgendwas. Und sollen wir nicht die Geräte abschalten? Das stand ja auch schon im Raum.

Dann hat sich zum Glück der Gesundheitszustand so verbessert, dass man sagt, okay, man probiert es noch weiter, aber ich finde, man muss das halt auch einfach immer im Hinterkopf behalten. Wollen wir dieses Kind nicht lieber palliativ betreuen? Was ist denn jetzt würdiger? Und das sind auch so Sachen, das ist dann halt der nächste Schritt nach einer Abtreibung, dass man sagt, man muss gewährleisten, dass es zu jedem Zeitpunkt noch würdig ist und nicht nur eine Qual. Aber es sind halt Entscheidungen, die kein Mensch treffen will, eigentlich. Und viele denken, sie machen den leichteren Schritt, wenn sie im Vorfeld eine Abtreibung durchführen lassen. Dass das psychisch natürlich auch nicht einfach zu entscheiden ist, ist auch klar. Und dass das Spuren hinterlassen kann.

Karina:

Wie war es denn für euch? Wie habt ihr die Entscheidung getroffen. Also gegen die Abtreibung und auch gegen das Abstellen der Geräte? Was war da euer Gedankengang gewesen?

Lisa:

Also bei mir war es total Mutterinstinkt. Der Mann hat sich in Zusammenhang mit dieser Verdachtsdiagnose, dass es eine Fehlbildung sein könnte, die eben tödlich endet, viel mehr Gedanken gemacht als ich. Ich habe mir da keine Gedanken gemacht, weil ich wusste, das ist es nicht. Ich war einfach total naiv eigentlich. Und ich bin kein naiver Mensch. Ich habe mir wissenschaftliche Paper und Studien und was ich mir nicht alles durchgelesen habe. Aber in diesem Moment war das einfach total naiv. Und der Mann, der hat sich dann natürlich total den Kopf zerbrochen, weil er nicht diese Intuition hatte. Und im Nachhinein kam raus, das war die schlimmste Phase seines Lebens, weil er dann nicht mit mir drüber reden wollte, weil er eben gemerkt hat: Okay, ich bin da so wahnsinnig optimistisch, aber er war es nicht. Also da muss ich echt sagen, das war einfach nur Mutterinstinkt: Das ist es nicht und es wird besser und wir schauen uns das jetzt noch an. Und dann wurde es zum Glück auch nach zwei Tagen relativ schnell besser. Also es war zum Glück nur ein sehr kurzer Zeitraum.

Karina:

Wahrscheinlich trotzdem eine ziemlich schwere Zeit für euch beide. Auf unterschiedliche Art.

Lisa:

Ja, also für den Mann in dem Fall glaube ich eher. Da hat er mir sehr leid getan im Nachhinein, als er da so drüber gesprochen hatte, weil ich mir ja so sicher war. Das ist es nicht.

Karina:

Und er wollte dich dann wahrscheinlich auch nicht runterziehen und den Optimismus zerstören. Ihr habt euch aber dann relativ schnell, nachdem die Frieda auf der Welt war, entschieden, dass sie noch ein Geschwisterchen bekommen soll. Erzähl mal, wie es dann so weitergegangen ist.

Lisa:

Als die Frieda so ungefähr zwei war, haben wir gesagt: Die Frieda hat uns so erfüllt. Und tatsächlich war das einfach das Schönste auf der Welt, ein Kind zu haben, dass wir gesagt haben, wir wollen noch eins. Bei der Frieda geht es langsam bergauf und arbeiten gehen kann ich mit der Frieda nicht. Dann hatte ich erst eine frühe Fehlgeburt. Okay, als aufgeklärte Frau weiß man, das kann passieren. Das hat man noch irgendwie ganz gut weggesteckt. Ich wurde immer wahnsinnig schnell schwanger. Also wurde ich auch gleich wieder schwanger. Und dann war schon bei den ersten Frauenarztterminen klar, die Entwicklung ist nicht so, wie es eigentlich sein sollte. Das Ende vom Lied wieder Pränatalscreening und da kam dann die Verdachtsdiagnose Trisomie 18, die sich dann auch relativ schnell bewahrheitet hatte.

Karina:

Wie fühlt man sich da und wie ging es dann weiter? Du hast ja gerade schon drüber gesprochen, also über Abtreibung. Aber jetzt weiß ich ja aus früheren Gesprächen, dass es nicht zur Abtreibung kam. Erzähl mir mal, wie es weiter ging nach der Diagnose Trisomie 18?

Lisa:

Erstmal hat man einfach nur “Scheiße” gedacht. Ich finde alles andere trifft es nicht ganz so gut. Mir war dann irgendwie gar nicht so klar, wie man das alles realisiert, aber man wollte es nicht so nah an sich heranlassen. Ich war dann halt wieder in diesem Krisenmodus. Erst mal informieren und dann musste man halt durch. Das war ich von der Frieda noch so gewohnt. Man muss halt da durch. Die Emotionen so ein bisschen zur Seite geschoben. Wobei mir dann auch relativ schnell klar war – und das kam auch erst durch die ganze Geschichte mit der Frieda und auch durch die anderen Kinder, die ich kennenlernen durfte in unserer Zeit auf der Intensivstation und meiner Einstellung zum Leben und dem Lebenswert auch – ich kann das Kind nicht abtreiben, es darf selber entscheiden und entweder es wird dann palliativ betreut nach der Geburt oder es darf halt so lange leben, wie es möchte. Ich glaube, der Mann hätte anders entschieden. Für den war aber auch klar, er hat da keinen Einfluss drauf, weil das mich zerstören würde, wenn er mich zur Abtreibung zwingen würde. Also in dem Fall hat er tatsächlich sehr liebevoll gehandelt, glaube ich und mich einfach zu jeder Zeit unterstützt, wo er vielleicht einen anderen Weg gegangen wäre.

Karina:

Naja, ich meine, am Ende ist es halt trotzdem dein Körper und das Kind wächst in dir.

Lisa:

Und das war ihm auch irgendwie so klar. Und er wusste auch, sobald er mich da zu irgendwas überreden möchte oder so, das würde mich persönlich zerstören und das würde ich psychisch nicht aushalten oder es hätte halt unsere Beziehung kaputt gemacht und deswegen hat er mich da dann auch zu jeder Zeit unterstützt, was ich sehr zu schätzen weiß.

Karina:

Also ihr wusstet, dass ihr ein Kind austragt und es wahrscheinlich nicht lebend zur Welt kommt. Das ist für mich super schwer vorstellbar, überhaupt mit dem Gedanken umzugehen. Also der ganze emotionale Schmerz, den man dann schon während der Schwangerschaft hat. Und die Trauer. Wie seid ihr mit dem Ganzen umgegangen und wie hat das Umfeld darauf reagiert?

Lisa:

Ja, das Umfeld, das hat sich eh so ein bisschen minimiert gehabt durch die Geschichte mit der Frieda. Bei so einer Behinderung fehlt halt oft das Verständnis, weil man auch nicht so viel aus dem Haus kommt. Und da braucht man schon sehr verständnisvolle Freunde, die auch bei jeder Krankheit zu Hause bleiben. Das heißt, das Umfeld war eh schon kleiner und mit behindertem Kind ist man nicht mehr so viel unterwegs, aber die, die es dann wussten und mit denen man drüber gesprochen hat, die konnten es glaube ich nicht so gut verstehen. Ich meine, die wussten mittlerweile, wie ich zu dem ganzen Thema stehe und dass ich da eine relativ eigene Meinung dazu habe. Die haben mir jetzt nicht versucht reinzureden, aber ich habe oft durch zweite Hand erfahren und eben auch gemerkt, dass die Entscheidung tatsächlich noch weniger verstanden wurde als jetzt bei der Frieda zum Beispiel, weil der Ausgang halt einfach klarer war, als bei Frieda.

Karina:

Was haben die Leute da gesagt? Habt ihr komische Kommentare bekommen?

Lisa:

In dem Fall relativ wenig, weil ich dann schon gelernt hatte aus der ersten Schwangerschaft. Ich habe das dann nicht an die große Glocke gehängt. Ich hab es nur ausgewählten Leuten erzählt. Das habe ich dann erst nach der ganzen Sache öffentlich gemacht. Da kamen gerade auf den sozialen Medien wieder so böse Kommentare von wegen wissentlich noch ein zweites Kind in die Welt setzen und solche Sachen. Das war dann wieder ganz böse, gerade auf den sozialen Medien. Aber im Umfeld, das habe ich zu der Zeit bewusst klein gehalten, weil ich eben wusste, inwieweit die Menschen bösartig sein können und nicht Verständnis aufbringen. Also das habe ich gelernt gehabt, sozusagen.

Karina:

Aber ist das nicht super, super einsam, wenn man ohnehin schon mit der Art von Schmerz umgehen muss und dann irgendwie nicht mal die Unterstützung von den Leuten um sich rum hat. Also dein Mann ausgenommen offensichtlich, der hat dich ja unterstützt. Für mich fühlt sich das irgendwie super einsam an?

Lisa:

Ja, in dem Fall war das tatsächlich so. Es war ja für uns keine schwere Entscheidung, es war ja einfach klar, aber ja, in dem Fall war es einsam, weil man nicht so viel drüber reden konnte, weil man dann auch nicht mehr so viel drüber reden wollte. Weil man eben auch wusste, wie die Reaktionen aus dem Umfeld sein können. Generell ein Leben mit behindertem Kind, gerade wenn es eben nicht nur eine Behinderung ist, sondern eine Krankheit, wo man eben aufpassen muss, z. B. wegen Corona. Mit einem Lungenkranken Kind während einer Pandemie, da vereinsamt man halt schon so ein bisschen, weil den Leuten dann halt auch so ein bisschen das Verständnis fehlt. Hey, selbst eine harmlose Erkältung kann die Frieda wieder auf die Intensivstation bringen. War alles schon da. Und da muss man schon sagen, das gepaart mit einer Pandemie und ner Trisomie-18-Schwangerschaft mit einer behinderten Tochter: das war sehr einsam.

Karina:

Oh shit, das war auch noch alles während der Pandemie? Gott.

Lisa:

Ja.

Karina:

Da gab es so viele Leute, die sich beschwert haben, dass sie nicht mehr abends in Bars gehen oder in Urlaub fahren können, während du das andere Extrembeispiel bist, die zu Hause mit ihrem behinderten Kind sitzt, das vermutlich schwer krank werden würde mit COVID und dann noch mit der zweiten Schwangerschaft. Also Hut ab, wie du das da durch geschafft hast.

Lisa:

Ja, sagen wir so, das Thema mit dem fehlenden Urlaub war jetzt nicht so unser Thema.

Karina:

Ja, das glaube ich auch nicht. Ganz offensichtlich. Wie schafft man es dann dadurch? Was hattest du für Bewältigungmechanismen?

Lisa:

Man macht halt einfach. Also das ist wirklich so, das hatte ich durch die Frieda irgendwie gelernt, es bringt ja nichts und wir waren dann halt auch mal stets relativ zuversichtlich. Da hat man auch keinen Einfluss drauf, wenn es irgendwie in Richtung Depression geht oder depressive Phase, das ist mir klar, aber dazu tendiere ich jetzt eher einfach nicht. Da habe ich jetzt nicht zu geneigt und das war einfach so, muss man halt jetzt durch und hofft einfach, dass es das nächste Mal besser ist.

Wir haben dann halt wieder viel gemacht, was wir machen können. Ich bin dann so jemand, ich muss dann machen und das heißt, ich war bei Ärzten, bei Genetikern. Man hat sich informiert: hängt das zusammen, kann es zusammenhängen? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass das nächste Kind noch mal eine Behinderung haben wird? Und alle haben mir unabhängig voneinander gesagt, dass das einfach ein super blöder Zufall war. Ich soll doch bitte Lotto spielen? So ungefähr. Das hat die eine Ärztin tatsächlich zu mir gesagt, weil es einfach wahrscheinlicher ist, dass ich 4 Millionen im Lotto gewinne, weil es nicht zusammenhängen kann. Das eine war eine freie Trisomie 18 und das andere war eine spontane Fehlbildung. Das war halt meine Strategie damit umzugehen, was zu machen, mich zu informieren.

Karina:

Und wie war dann die Geburt? Also du hast das Kind ja dann bis zum Schluss noch ausgetragen, oder?

Lisa:

Das Herz hat dann relativ schnell aufgehört zu schlagen: in der 17. Schwangerschaftswoche war das dann schon. Ich wollte eigentlich zuhause das Kind zur Welt bringen. Das sollte eigentlich eine palliative Hausgeburt werden. Hatte mich da auch schon informiert. Das machen nicht viele. Also ich hatte mich da eben dann auch informiert und wurde dann mit dem Krankenhaus in Verbindung gesetzt, die sowas machen. Da wäre dann ein Palliativteam nach Hause gekommen und hätte das dann begleitet. Ich hatte auch schon eine Hebamme, die das mit mir gemacht hätte. Das war alles schon geplant und dann hat das Herz aufgehört zu schlagen. Und auch da wollte ich eigentlich diese Geburt zuhause machen. Das ging dann leider nicht, weil es zu lange gedauert hat, bis die Blutungen eingesetzt haben und dann musste ich im Krankenhaus eingeleitet werden. Auch da hat es dann noch mal ewig gedauert, trotz Einleitung. Hier auch eine kleine Kritik an dem System Krankenhaus und dem Umgang mit solchen Situationen.

Die Menschen dort waren alle super nett, aber es ist gang und gäbe, dass man da einen Klostuhl hingestellt bekommt und das Kind dann auf einem Stuhl bekommt. Also wenn das Kind nicht die 24. Schwangerschaftswoche erreicht oder mutmaßlich 500 Gramm, hast du keinen Anspruch auf Kreissaal oder Hebammenbetreuung. Das heißt du kommst da auf die normale gynäkologische Station und gebärst dein Kind auf der Toilette auf einem Stuhl. Also es ist halt einfach sehr unwürdig. Aber es ist generell in der Geburtshilfe so. Ab der 24. Woche darf man ja auch erst in den Kreißsaal kommen, wenn man irgendwelche Beschwerden hat oder so. Es ist immer diese 24. Woche bei uns und das finde ich auch ein bisschen schade, weil wenn davor was ist, lass es in der 23. Woche sein, ist es ja nicht weniger schlimm als in der 24. Woche. Du kriegst aber eine ganz andere Betreuung.

Also ich hatte mich auch da im Vorfeld wieder vorbereitet. Das ist meine Bewältigungsstrategie. Alles, was ich halt machen kann und vorbereiten kann und mich informieren kann. Das hilft mir einfach damit umzugehen. Dann weiß ich auch, was auf mich zukommt. Und wir hatten dann mit der großen Tochter eine Kiste bemalt zusammen. Und die hatte natürlich auch mitgekriegt, dass ich schwanger bin. Und wir haben da sehr oft mit ihr dann drüber geredet und hatten dann eben diese Kiste bemalt und ich hatte die dann ausgelegt, dass es ein bisschen weicher ist und ich wollte dieses Kind eben mitnehmen. Und sobald das Kind unter 500 Gramm wiegt, ist es in Deutschland auch nicht bestattungspflichtig und es ist so eine Grauzone und man darf das Kind mitnehmen. Weil ich auch diesen Gedanken, dass es in einem Kühlschrank aufbewahrt wird, bis es irgendwie alle halbe Jahre mal ein Begräbnis gibt, nicht schön fand. Und dann habe ich eben so eine kleine Kiste bemalt, wo das Kind dann rein kam und bei uns unterm Apfelbaum begraben, den die Frieda zum Geburtstag gekriegt hatte. Und unser Kind ist jetzt im Garten begraben. Das fanden wir dann irgendwie würdevoller.

Karina:

Noch mal zurück zu dem Toilettenstuhl. Das heißt man sitzt dann da auf diesem Stuhl alleine in Raum bis man das Kind zur Welt gebracht hat. Oder wie kann ich mir das vorstellen?

Lisa:

Ja genau. Ich war zum Glück in einem Einzelzimmer. Das war dann schon sehr nett von denen. Wurde dann eingeleitet. Im Nachhinein habe ich erfahren, normalerweise klingeln die Leute. Ich fand es aber auch nicht schön mit einer Krankenschwester dort auf meinem Toilettenstuhl. Ich habe das alles dann alleine gemacht. Dann ist meine Fruchtblase geplatzt und ich habe Wehen gekriegt und es war eine kleine Geburt. Ich habe dann das Kind auch selber, also jetzt wird es unappetitlich, da rausgeholt und dann in diese Kiste gelegt. Und dann noch irgendwie sauber gemacht, weil das war mein mein Bedürfnis und dann habe ich mich ins Bett gelegt und hatte das Kind dann aufs Fensterbrett gestellt, Fenster aufgemacht und dann habe ich erst geklingelt, weil ich das irgendwie schon alleine erleben wollte. Denn der Mann durfte ja aufgrund der Pandemie auch nicht dabei sein. In dem Fall hätte ich das wahrscheinlich auch nicht gewollt, ehrlich gesagt.

Ja, dann habe ich gefragt, ob er kommen darf…

Oh, wir sollten mal kurz unterbrechen. Ich muss den Busen rausholen. Moment.

Karina:

Schön, Real Life im Podcast. (Lacht).

Lisa:

Der Mann hat alles gegeben, aber jetzt muss ich ran. Wir haben uns immer ein Kind gewünscht, das gerne und viel isst. Ja, jetzt haben wir eins, deswegen müssen wir uns auch nicht beschweren.

Karina:

Wo wir schon beim Thema sind: erstmal Glückwunsch. Ihr habt ja gerade erst Familienzuwachs bekommen. Aber weil du so eine Badass-Mama bist, hast du gesagt: “Okay, wir können schon einen Podcast machen, während da irgendwie ein Kind hängt.” Ich freue mich wahnsinnig für euch. Und ich finde es extrem schön, so ein kleines, gesundes Kind im Hintergrund zu hören.

Lisa:

Na ja, ist ja jetzt hoffentlich ruhig, wenn ich den Busen ausgepackt habe.

Karina:

Ja, wenn wir schon bei dem Familienzuwachs sind, ich weiß nicht mal, wie es heißt. Ist es ein Mädchen oder Junge?

Lisa:

Ein Junge, der Alois.

Karina:

Oh. Alois, wie süß? Jetzt warst du ja kurz vorher schwanger und dann war die Totgeburt. Das war ja alles schon sehr emotional und aufwühlend für euch und dann bist du wieder schwanger. Wie geht man dann in die neue Schwangerschaft rein mit diesen ganzen Erfahrungen aus der Vergangenheit?

Lisa:

Ich muss sagen, ich habe mich bis zum Schluss nicht ganz so freuen können. Also es war immer angstbesetzt und dann ist auch noch mein Papa gestorben gegen Mitte der Schwangerschaft. Sehr überraschend.

Karina:

Das tut mir sehr leid.

Lisa:

Danke. Ja, das war dann auch noch mal eine Herausforderung. Dann hatte ich noch so viele Blutungen am Anfang der Schwangerschaft. Das heißt, man wusste halt auch nicht, ob das okay wird. Dann hatte ich auch noch Hyperemesis Gravidarum, das heißt krankhafte Übelkeit, ich hab nur gespuckt, die ganze Zeit. Das war eine beschissene Schwangerschaft. Ich habe bis zum Schluss brechen müssen. Ja, also, es war keine so schöne Schwangerschaft, gerade mit der Vorgeschichte und so muss man schon so sagen.

Karina:

Aber euch geht es allen gut jetzt?

Lisa:

Die Geburt war auch wieder nicht ganz so einfach, aber seitdem ist jetzt auch die Freude da und jetzt ist auch wirklich diese ganze Angst weg. Das Kind hat jetzt wieder nur eine Niere, aber mit einer Niere kann man gut leben, die zweite ist dafür doppelt so groß. Aber auch das war natürlich wieder irgendwie so ein Faktor in der Schwangerschaft: Okay, hängt da ein Syndrom dran? Passiert da noch irgendwas? Kommt da noch irgendwas dazu? Oder ist das jetzt tatsächlich eine isolierte Sache? Genau das hat es dann auch noch mal spannend gemacht.

Karina:

Du hast dir neun Monate lang im Endeffekt die ganze Zeit nur Gedanken gemacht, ob alles gut geht oder nicht. So kann ich mir das vorstellen. Wie lenkt man sich da ab oder wie geht man damit um?

Lisa:

Ich habe den Fokus einfach nicht so auf die Schwangerschaft gelegt, spätestens dann, als mein Vater gestorben ist. Dann musste das alles organisiert werden und ich habe mich da für meine Mama so ein bisschen drum gekümmert. Dann habe ich mir eine Aufgabe gesucht. Und ja, um den Fokus einfach nicht ganz so darauf zu legen, was vielleicht nicht besonders gesund war. Also muss man auch sagen, vielleicht hätte man sich da auch Unterstützung holen können. Aber gerade mit der Frieda zuhause, die pflegeintensiv war, mit dieser ganzen Spuckerei, mit der Geschichte, mit meinem Papa, da hatte ich jetzt nicht noch Zeit, mir irgendwie psychologische Unterstützung zu holen. Das hätte ich jetzt gemacht, wäre es nicht besser geworden. Das muss man auch sagen, dass man sich nie scheuen sollte, professionelle Hilfe zu holen. Und wenn es nur kurzzeitig ist und man dadurch präventiv etwas machen kann, finde ich schon immer sehr wichtig und hilfreich. Aber jetzt ist wirklich alles sehr, sehr gut. Auch vom Gefühlsleben her kann ich mich jetzt auch drauf einlassen und habe jetzt auch die Zuversicht, dass wirklich alles gut ist. Der kleine Mann macht es uns auch sehr, sehr leicht. Er ist sehr pflegeleicht und es ist heilsam, auch mal so was Normales erleben zu dürfen, weil das hatten wir ja die ganzen anderen Schwangerschaften und Geburten einfach nicht.

Karina:

Ja, stimmt, ich gönne euch das auch sehr. Hoffentlich bleibt er pflegeleicht bis in die Pubertät.

Lisa:

Ganz, ganz sicher.

Karina:

Vielleicht noch darüber hinaus. (Lacht)

Lisa:

Ich bin optimistisch. So lange, bis er mir was anderes beweist.

Karina:

Vielleicht reden wir hier einfach in 16 Jahren noch mal.

Lisa:

Genau.

Karina:

Und jetzt noch zum Abschluss: Wie geht es für dich jetzt weiter? Also privat, aber auch professionell? Was sind die Pläne?

Lisa:

Also nachdem ich ja jetzt erst mal wegen der Frieda nicht arbeiten kann und auch wegen des zweiten Kindes erst mal ein bisschen zu Hause bleiben werde, hatte ich angefangen eine Weiterbildung zu machen als Palliativbegleiterin. Ich komme beruflich aus der PR und Krisenkommunikationsecke und PR- und Öffentlichkeitsarbeit. Das hat mir eigentlich an sich auch Spaß gemacht. Nur der Themenbereich, in dem ich gearbeitet hatte – ich hatte davor im Finanzbereich gearbeitet – war dann doch nicht ganz so meins. Ich würde auch gerne in der Öffentlichkeitsarbeit bleiben, aber halt gerade jetzt vor unserem Hintergrund in eine andere Richtung gehen, in die soziale Richtung. Irgendwie werde ich auch noch Sozialarbeit studieren, aber das. Und ich würde gern Öffentlichkeitsarbeit in einem Kinderhospiz machen, beispielsweise, und daher auch diese 1-jährige Weiterbildung als Palliativbegleiterin. Dass ich da dann auch noch diesen fachlichen Hintergrund habe, dass ich da dann im Büro in der Öffentlichkeitsarbeit eines Hospizes arbeiten kann. Die sind ja auch immer auf Gelder angewiesen und solche Sachen. Da würde ich gerne einen Fuß fassen irgendwie, sobald es denn die Kinder zulassen.

Karina:

Du bist halt einfach so ein Badass.

Lisa:

Und nebenbei bauen wir ein Haus. (Lacht).

Karina:

Natürlich, weil du hast sonst eigentlich nicht genug zu tun.

Lisa:

Das ist dieses was tun wollen. Das nimmt die Trägheit so raus. Und das ist meine Strategie, da irgendwie mit allem umzugehen.

Karina:

Gibt es irgendwas, was du anderen Frauen jetzt zum Abschluss noch mitgeben willst, die in derselben Situation sind wie du oder waren?

Lisa:

Dass man seine Entscheidung auch einfach ändern kann. Wir waren zum Beispiel sicher bei Trisomie 13 oder 18 hätten wir bei der ersten Tochter abgetrieben. Bei der zweiten Tochter haben wir durch die Geschichte einfach so viel Dankbarkeit und Demut gelernt und auch gesehen, wie viel Freude Behinderung bringen kann und nicht nur eben Schmerz und Leid ist, sondern dass diese Kinder auch sehr erfüllt sind. Nicht nur die Frieda, sondern ich habe ja auch im Laufe dann viele andere Kinder kennengelernt durch unsere Krankenhausaufenthalte und Therapien und Co. Und es ist völlig in Ordnung, wenn sich jemand anders entscheidet, weil jeder andere Lebensumstände hat, auch die familiären finanziellen Verhältnisse sind einfach unterschiedlich. Aber ich finde einfach wichtig, dass man vielleicht offen bleibt und sich vielleicht auch einfach mit dem Thema bisschen auseinandersetzt. Dass es nicht nur anstrengend sein kann, sondern eben auch wahnsinnig schön und erfüllend, weil man dankbarer und demütiger wird. Ich glaube, ich bin jetzt ein glücklicherer Mensch, als ich es gewesen wäre, wäre alles reibungslos gelaufen, weil man eben das zu schätzen weiß, was man hat, und nicht das, was man nicht hat. Was leider im Alltag, glaube ich, oft passiert und ich jetzt auch merke, je besser es bei uns wird, desto leichter passiert mir das. Und beim Thema Abtreibung ist auch ganz wichtig zu sagen: niemand wird verurteilt und jeder muss das ganz persönlich für sich entscheiden. Aber die Entscheidungsgrundlage ist halt vielleicht auch, sich mit dem Thema ein bisschen mehr auseinanderzusetzen und auch die schönen Seiten zu sehen.

Karina:

Das war ein ganz wunderbares Statement, liebe Lisa. Jetzt sind wir schon wieder am Ende angekommen und ich bin wie immer so beeindruckt von deinem Mut, so offen über all diese, ich würde fast sagen Tabuthemen zu sprechen. Ich danke dir von Herzen für deine Offenheit und ich glaube, ich muss dir gar nicht wirklich viel Erfolg wünschen. So wie ich dich kenne, gehst du deinen Weg ohnehin, egal was andere sagen. Aber das war wieder ganz, ganz wunderbar mit dir. Danke Dir. Tschüss!

Lisa:

Danke! Tschüss.

Karina (Outro):

Und wenn ihr mehr von Lisa lesen wollt, dann folgt ihr doch auf Instagram unter: @gutbesserlisa

Und das wars auch schon wieder, mit der 5. Episode von Aches, Pains und Smiles. Wenns euch gefallen hat, dann hört doch beim nächsten Mal wieder rein oder teilt meinen Podcast! Danke Euch! Bye!