„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst.

Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben.

Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da an begann meine Krankengeschichte auch schon.

(Gut, wenn wir den vorzeitigen Blasensprung meiner Mutter während der Schwangerschaft mit mir betrachten, ging es eigentlich schon vor meinem offiziellen Geburtstag los.)

Bereits an meinem allerersten Tag auf dieser wunderschönen Erde, fingen die Ärzte damit an alle möglichen Symptome, die ich bereits hatte, nicht ernst zu nehmen.

Aus diesem Grund hätte ich auch beinahe die ersten Tage meines Lebens nicht überlebt.

Meine Eltern hatten sich von Anfang an gewundert, warum ich denn so blass aussehe und so apathisch sei.

Die Ärzte meinten, das sei normal und viele Kinder müssten sich erst einmal vom Geburtsschock erholen und sich an die neue Umgebung gewöhnen. Einen Tag später bemerkte mein Vater, dass ich äußerst seltsam atmen würde. Die Ärzte meinten: „Kein Problem, die Lunge muss sich erst einmal an die neue Umgebung gewöhnen!“

Drei Tage nach meiner Geburt fiel dann einer findigen Kinderkrankenschwester auf, dass mein ganzer Körper sich blau verfärbt hatte

Das konnte nun nicht mehr normal sein konnte. Oder, immer noch Geburtsschockerholung?? Da hat man dann doch nochmal genauer hingeguckt und feststellen müssen, dass das Kind eine akute und bereits weit vorangeschrittene Neugeborenensepsis, sowie einen nicht weniger gefährlichen Pneumothorax hatte. Die Ärzte leiteten daraufhin sofortige Akutmaßnahmen ein und empfahlen meinen Eltern, mich doch bitte nicht mehr zu besuchen und sich auch nicht an mich zu gewöhnen, weil ich vermutlich innerhalb der nächsten Tage versterben werde. Diese Symptome überlebt man in der Regel nämlich nicht. Die Neugeborenensepsis hatte übrigens erstmal nicht direkt was mit EDS zu tun. Wie sie entstanden ist, aber wahrscheinlich schon.

Meine Mutter, die damals trotz mannigfaltiger bestehender Symptome nichts von EDS wusste, hatte eine Woche vor meiner Geburt einen vorzeitigen Blasensprung mit verunreinigtem Fruchtwasser.

Sie machte sich Sorgen und ging ins Krankenhaus. Die Ärzte schickten sie wieder nach Hause mit der Begründung, das sei nicht schlimm, sie habe ja noch keine Wehen und leichte Verfärbungen beim Fruchtwasser kämen schon mal vor.

Schön! Ich hatte also eine Woche und drei Tage Zeit mich daraufhin mit dieser Sepsis zu infizieren. Im Nachhinein betrachtet, kam ich also mit einer Sepsis, einem Pneumothorax (wahrscheinlich entstanden aus einer Kombination aus Sepsis und EDS) und EDS auf die Welt. Letzteres hat nur keiner bemerkt. Das habe ich tatsächlich alles überlebt.

Nebenbei erwähnt hatte ich auch noch einen Nabelbruch, Muskelschwäche, einen hohen Gaumen und starke Plattfüße.

Das haben die Ärzte damals nach meiner Geburt als Nebenbefunde notiert. Auch alles durchaus typisch bei Bindegewebserkrankungen. Leider musste ich über die Jahre hinweg noch härter im Nehmen werden, doch auch dies scheint ein ganz typisches Symptom bei EDS und anderen Bindegewebserkrankungen zu sein. Das steht nur nirgends im Symptomkatalog.

Nun ja, kaum war ich auf der Welt, habe ich festgestellt, dass ich jetzt unheimlich viel Platz zum wachsen habe.

Was ich dann auch tat. Ich wuchs und wuchs und… Mit zehn Jahren hatte ich bereits die 1.80 m überschritten und war sogar schon größer als mein Vater, der sich bestimmt gelegentlich gefragt hatte, wie groß der Schornsteinfeger wohl war, der damals öfter bei uns vorbeikam… ;-). Meine Eltern machten sich Gedanken, ob mein extremes Wachstum, denn noch normal sein könne.

Also, ab zum Arzt. Er hatte sofort einen Verdacht: Wachstumshormone ausschüttender Gehirntumor!

Es wurden Tests gemacht, die dann aber alle negativ waren.

„ Naja, Ihre Tochter ist halt groß. Seien Sie froh, dass sonst nichts ist mit ihr.“

Das war es dann. An eine Bindegewebserkrankung (Marfan, Loeys-Dietz-Syndrom, EDS…), die manchmal Riesenwuchs auslösen kann, dachte natürlich keiner! Mit zwölf Jahren hatte ich dann beschlossen, dass es nun reicht mit wachsen und 1.90 m doch eine ganz gute Größe sei.

Aber die Größe allein war gar nicht das Problem. Problem war eher, dass ich bereits als Kind mit Luxationen aus dem Nichts zu kämpfen hatte.

Als Kleinkind habe ich mir mal beim Purzelbaum schlagen einen Halswirbel luxiert.

Das war heftig. Sowas kann auch böse ausgehen und ist eigentlich eher ungewöhnlich für„kleine“ Kinder. Ich habe mir wöchentlich, manchmal auch täglich, was komplett ausgerenkt! Beim Kinderwagen schieben – Kniescheibe luxiert; beim Schlafen – Kniescheibe luxiert; beim Zähne putzen – Kniescheibe luxiert; beim Aussteigen aus dem Bus – Kniescheibe luxiert und Kreuzband gerissen usw… Über meine Schultergelenke kann ich ähnliches berichten. Und die gesamten Subluxationen, mit denen ich bereits als Kind zu kämpfen hatte, brauche ich eigentlich gar nicht mehr erwähnen.

Mein Kreuzbandriss musste operiert werden. Nach der OP berichtete der Chirurg, dass er bisher in seinem ganzen Leben noch nie so wackelige Kniescheiben operiert hätte. Er hatte während der Operation total Angst, dass sie wieder luxieren könnten. Es hieß natürlich, dass das alles von meiner Größe käme und deswegen die Gelenke instabil seien. Meine Mutter ist normal groß und auch bei ihr luxierten ständig die Gelenke. Mit der Größe allein hat das nichts zu tun.

Das Schlimmste dabei war für mich, dass ich ständig von anderen Leuten als tollpatschiger Trottel dargestellt wurde.

Aber, ich konnte machen was ich wollte. Die Gelenke luxierten einfach! Meine Sportlehrerin hatte mir mal unterstellt, dass ich mir die Gelenke doch mit Absicht ausrenken würde, weil ich keine Lust auf Sport hätte. Ganz ehrlich, das tut so dermaßen weh, das macht niemand mit Absicht! Meinen Eltern wurde vorgeworfen, dass sie mich nicht richtig fördern würden, denn sonst hätte ich ja nicht so eine stark ausgeprägte Muskelschwäche.

Ich bin als Kind immer zusammengefallen, wie ein nasser Sack und häufig gestürzt.

Gerade Sitzen oder Stehen war die Hölle für mich, so starke Schmerzen hatte ich dann. Die Ganzkörperschmerzen, unter denen ich während meiner Kindheit litt, wurden als Wachstumsschmerzen abgestempelt. Manchmal waren diese so stark, dass ich nicht mehr wusste, wie ich einen Schultag überstehen soll. Irgendwann habe ich über die Schmerzen gar nicht mehr gesprochen, weil sie nur abgetan wurden. Als Kind dachte ich tatsächlich, dass wahrscheinlich jeder Mensch solche Schmerzen hat und nur ich herum jammere.

Ich habe immer nur folgende Sprüche gehört:

„In deinem Alter kann man gar nicht solche Schmerzen haben“

„Wenn du wirklich solche Schmerzen hast, dann sitzt du bald im Rollstuhl“

„Warte mal bis du in meinem Alter bist, dann weißt du was Schmerzen sind!“

Ich sage, wie es ist, als Kind war ich deswegen total depressiv!

Ich habe nicht mehr darüber gesprochen, aber ich habe mir sehr oft gedacht, wenn das das Leben sein soll, dann will ich nicht mehr leben. Selbst „schöne“ Dinge, wie Karussell fahren waren die Hölle für mich. Jede ruckartige Bewegung ein Schmerz! Ich konnte mich teilweise nur noch auf den harten Boden legen. Da ließen dann die Schmerzen ein bisschen nach.

Wir Bindegewebserkrankten werden teilweise von Ärzten/Verwandten/Bekannten/Kollegen/ Freunden ausgelacht, schwach „angelabert,“ als Simulanten und Hypochonder dargestellt und teilweise falsch behandelt und bekommen falsche Diagnosen.

Manch einer von uns nimmt sich teilweise aus Verzweiflung sogar das Leben. Sollte irgendjemand von euch solche Gedanken haben, dann kann ich euch sagen, es lohnt sich nicht das zu tun. Denn trotz diverser Probleme und Steine, die einem diese Erkrankung in den Weg legt, ist das Leben lebenswert, liebenswert und schön.

Wichtig ist, dass ihr die richtige Diagnose bekommt, denn da könnt ihr dann ansetzen.

Es gab Zeiten in denen es mir gesundheitlich wesentlich beschissener ging, als heute. Auch bei EDS kann man Fortschritte, machen! Natürlich weiß ich nicht, was die Zukunft bringt, deswegen habe ich dank EDS gelernt in der Gegenwart zu leben und das schaffen ja zum Teil nicht einmal viele gesunde Menschen. Gut, manchmal mache ich mir auch Gedanken um meine Zukunft, aber ich komme meistens wieder sehr schnell ins Jetzt zurück.

Es ist unvorstellbar, dass es 32 Jahre gedauert hat, bis ich endlich eine Diagnose bezüglich meiner ganzen Beschwerden bekommen habe.

Dieser Bericht ist auch nur ein Kurzauszug aus meiner EDS-Kindheit. Ich habe ihn verfasst, um darauf aufmerksam zu machen, dass man bereits in der Kindheit Symptome haben kann, die auf eine Bindegewebserkrankung hinweisen können.

Mit einer frühzeitigen Diagnose können Folgeschäden viel besser vermieden werden. 32 Jahre bis zur Diagnose sind verdammt lang! Zu lang.