Hört die Kämpferei jemals auf? 

von Karina Sturm.

„Hört die Kämpferei jemals auf?“, fragte mich eine liebe Betroffene heute im Chat und traf dabei einen empfindlichen Nerv.

„Dieser ganze Kack!“, formulierte eine andere Freundin via Whats-app, als ich ihr von meinem heutigen Problem erzählte.

„Es ist einfach immer irgendwas!“, ist meine Antwort, wenn mich meine Eltern fragen, was mich schon wieder ärgert.

Viele meinen, wenn man chronisch krank ist, hat man endlos viel Zeit zum Ausruhen – doch ganz im Gegenteil. Meine Krankheiten, an erster Stelle das Ehlers-Danlos-Syndrom, verlangen ständig nach Routinekontrollen. Hinzu kommen unerwartete Symptome, die dringend aufgeklärt werden müssen. und schnell sind zwei Wochen bis oben hin voll mit Terminen. Natürlich kommt genau in solchen Momenten der eine Tropfen der das Fass zum Überlaufen bringt.

Mein heutiger Tropfen: die letztjährliche Steuererklärung. Die meisten von euch wissen, dass ich aufgrund meiner „seltenen“ Konstellation an Erkrankungen häufiger Ärzte in den USA aufsuchen muss. Das ist alles andere als ein Vergnügen für mich und mit großem finanziellen und vor allem körperlichem Aufwand verbunden. Diese für mich notwendigen medizinischen Leistungen reiche ich natürlich bei der Steuererklärung ein, schließlich sprechen wir von rund 1500 Dollar Arztkosten, plus Transport, Hotel und Flug. Da kommt schon etwas zusammen.

Und dann gibts diese Posten, die wir alle kennen: Hilfsmittel. Im letzten Jahr waren darunter z. B. Ringsplints, die ich online bestellte, weil sie in Deutschland schlichtweg nicht erschwinglich waren; einen Gehstock; eine Blutdruckmanschette; Kompressionskleidung; Vitamine; ein Sitzkissen und noch ein paar Kleinigkeiten. Als Frührentner schwimmt man nicht unbedingt im Geld, weshalb ich Preise vergleiche und die billigste Lösung häufig Amazon darstellt. Bei dem Überfluss an Hilfsmitteln, die ich jährlich benötige, kann ich leider keine lokalen Geschäfte unterstützen, da die Preise meist deutlich höher sind.

Nach viel Hin und Her entschließt man sich als kranker Mensch meist dazu, dass die Gesundheit wichtiger ist, und beißt gern mal die Zähne zusammen – zumindest geht es mir jedesmal so, wenn wieder 800 Dollar auf die Kreditkarte gebucht werden, für ein Upright-MRT, dass mir für vier Wochen heftigsten Durchfall, Sehstörungen und Tachykardie einbrockt, weil das Rückenmark gereizt wurde.

Aber manchmal hat man einfach keine Wahl zu einem Arzt im eigenen Land zu gehen und muss sich im Ausland um Hilfe bemühen. Wenig überraschend, zahlt die deutsche Krankenversicherung natürlich keinen Cent davon. Diese Reisen sind nicht nur per steuerlicher Definition eine „außergewöhnliche Belastung“, denn sie kosten weit mehr als man steuerlich überhaupt gültig machen könnte.

Für euch und für die meisten Menschen wäre sofort klar, dass keine Person solche Untersuchungen über sich ergehen lassen würde, wären sie nicht extrem wichtig. Genauso wenig kauft jemand einen Gehstock just for fun, oder?

Nein, natürlich nicht! Solche Hilfsmittel oder ärztliche Untersuchungen sind recht offensichtlich medizinisch notwendig, doch leider nicht für jeden Menschen, was sich herausstellte als ich meine Steuer einreichte.

Im ersten Versuch wurden mir Hilfsmittel, wie unter anderem die Blutdruckmanschette und der Gehstock ausgeschlagen, weshalb ich einen meiner Ärzte bat, mir eine medizinische Begründung dafür zu schreiben. Natürlich tat er das. Für ihn war die Wichtigkeit sofort klar.

Die medizinische Behandlung im Ausland wurde angezweifelt, da ich nur Quittungen von den bezahlten Beträgen vorlegte, was dazu führte, dass ich Befunde einschickte, obwohl ich nicht ganz sicher bin, in wie fern eine Steuerperson die Befugnis dazu hat, meine medizinischen Daten einzusehen. Stunden an Arbeit – für nichts. Denn selbst mit den Befunden, die alle mit Datum und Unterschrift versehen sind, zweifelte man weiter an den Terminen. Und wenn ich sage man zweifelte die Termine an, weiß ich bislang selbst nicht, was genau daran nicht offensichtlich sein kann: Quittungen mit meiner Kreditkartennummer und Unterschrift und der Adresse der Kliniken, plus Befunde sind in meinen Augen mehr als genug Mitwirkung meinerseits.

Nun frage ich mich natürlich, wie das sein kann und in welcher Form ich auf diese Ungerechtigkeit reagieren soll. Theoretisch weiß ich, dass ich meine Kämpfe gut auswählen muss, denn viel Kraft habe ich nicht mehr. Auf der anderen Seite jedoch, trifft man bei mir einen Nerv, wenn man meine Erkrankungen anzweifelt, wie so viele Ärzte zuvor auch schon. Für Menschen mit einer chronischen Krankheit können solch pauschale Betrugsvermutungen oft negative oder gar traumatische Erinnerungen auslösen. Fast jeder von uns musste erleben, wie Ärzte, Freunde, Bekannte oder gar Fremde an unserer Krankheit zweifelten. Diese Verletzungen sind tief verankert und können eine große mentale Belastung werden, zu der nun sogar Steuerbeamten beitragen – wow, das klingt völlig bescheuert.

Diese Emotionen führen bei mir dazu, dass ich dann auch nicht mehr zu Kompromissen bereit bin und das Gefühl habe, ich muss für mein Recht kämpfen. Ich war immer ehrlich, in jedem Prozess den ich führen musste – sei es beim Kampf um die Rente oder um die Leistungen im Ausland. Nie wollte ich mehr als das was mir für meine Krankheiten zustand und dafür kämpfte ich jahrelang, wenn es sein musste. In all diesen „Kriegen“, habe ich nie übertrieben, eigentlich oft sogar untertrieben – man will ja nicht weinerlich rüberkommen. Und trotzdem ist alles was man dafür bekommt: Zweifel und Vorurteile. Warum bin ich eigentlich in der Beweispflicht bzw. wie viele Beweise dürfen denn eingefordert werden?

Dass ich nun schon mit Steuerleuten streite und diesen klar machen muss, dass EDS echt ist und mich schwer beeinträchtigt, hätte ich auch nicht erwartet. Ich bin schockiert darüber, wie viele Menschen mit verschlossenen Augen durch die Welt laufen und wie oft ich in den letzten Jahren arbeiten erledigen musste, die eigentlich völlig überflüssig gewesen wären, hätte die eigentlich zuständige Person ihren Job richtig gemacht.

„Nein, die Kämpferei hört niemals auf,“ ist meine Antwort, „doch häufig lohnt sie sich.“ Auch wenn viele dieser Streitigkeiten mich fürchterlich nerven, so kann ich sie trotzdem nicht aufgeben, denn dann würde ich mich fühlen als würde ich eingestehen, dass diese Personen recht haben. Und das tun sie nicht!

„Ja das alles ist völliger Kack, Scheiß, Dreck und vor allem ist es ungerecht!“, sage ich zu dem anderen Kommentar meiner Freundin. Wer von uns will schon gern Medizinprodukte privat zahlen oder Tausende für Arztbesuche ausgeben.

Und ja, es ist wirklich immer irgendetwas. Aber ich schätze, diese Tatsache ist es, die uns chronisch Kranke zu solch starken Menschen werden lässt. Wir sind es gewöhnt uns alles hart zu erarbeiten und wissen genau, wie viel ein Sieg wert ist. Meist ist er nur ein Tropfen auf den heißen Stein – eine kleine Rechnung die übernommen wird; eine Kompressionsstrumpfhose extra pro Jahr – doch bedeutet er doch so viel mehr: Die Anerkennung unserer Erkrankung und unseres täglichen Leidens!