Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre 2010 alles verändert hat. 

Als ich damals plötzlich krank wurde, war ich am Boden zerstört.

Ich hätte mir nie vorstellen können, dass mein Leben jemals wieder schön oder erfüllt sein könnte. Aber hier bin ich, zehn Jahre später, und lebe ein sicherlich kompliziertes und manchmal ziemlich hartes Leben, aber auch ein Leben voller Glück, das ich mir so nie hätte vorstellen können.

2010 musste ich meinen Job als MTLA aufgeben.

Ich dachte, ich würde nie wieder etwas finden, was mir solche Freude bereiten würde. Heute habe ich meine Masterarbeit im Bereich Journalismus abgeschlossen (und mit Auszeichnung bestanden) und darf das, was ich am meisten liebe – das Schreiben – nutzen um Aufmerksamkeit auf das zu richten, was mir im Leben am Wichtigsten ist: EDS und Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen.

2010 wusste ich nicht einmal, dass ich das Ehlers-Danlos-Syndrom habe.

Es dauerte vier Jahre, um diese Diagnose zu finden, und am Anfang hatte ich keinen einzigen Arzt, der mich unterstützte. Heute habe ich ein Team von Ärzten, die sich wirklich um mich kümmern (nicht nur medizinisch) und auch durch die schwierigen Zeiten begleiten. Das macht ein riesigen Unterschied.

Im Jahr 2010 habe ich viele Freunde durch die großen Veränderungen verloren, die ich durchgemacht habe.

Ich musste meine Wohnung aufgeben und wieder bei meinen Eltern einziehen (ich weiß, dass ich sehr großes Glück habe, meine Familie zu haben). Ich hatte zu großen Teilen meine Unabhängigkeit verloren. Heute lebe ich 6000 Meilen von meiner Familie entfernt. Ich bin von Deutschland in die USA gezogen und obwohl es bestimmte Aspekte in meinem Leben gibt, in denen ich einfach nicht unabhängig sein kann, habe ich trotzdem das Gefühl, dass ich ganz schön weit gekommen bin. 

Viele Menschen verstehen nicht, dass diese Veränderungen in meinem Leben nicht bedeuten, dass sich mein gesundheitlicher Zustand verbessert hat.

Das Gegenteil ist der Fall. Ich scheine jedes Jahr ein paar mehr Einschränkungen und Symptome zu entwickeln. Aber ich habe einen für mich guten Weg gefunden, diese Einschränkungen zu akzeptieren. Ich passe mich an neue Symptome an und versuche jedes Jahr andere Ziele zu finden. All das ist nicht einfach und manchmal unglaublich schmerzhaft, aber ich bin froh, dass ich diese Perspektive habe.

Ich weiß nicht, ob ich meine Erkrankung hergeben würde, wenn ich könnte.

Aber was ich weiß ist, dass ich niemals die Erfahrungen missen möchte, die ich durch meine Behinderung gemacht habe – selbst wenn sie schmerzhaft waren – weil sie alle genau zu diesem Tag geführt haben. Ein Tag, an dem ich auf mein Leben zurückblicken und stolz auf meine Leistungen sein kann. Ein Tag, an dem ich unglaublich dankbar für alle Menschen in meiner Community bin, die so hart gearbeitet haben, um solche Veränderungen überhaupt möglich zu machen – für uns alle.

Vielen Dank an alle Advokaten für Menschen mit Behinderungen, Aktivisten für chronisch Kranke, Journalisten mit Behinderung, und alle unsere Verbündeten, die an unserer Seite stehen und für uns eintreten, wenn wir dies möglicherweise nicht können.