Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS

von Verena S. 

Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar…

Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so lange her, es war der 06.04.2016.

An diesem Tag teilte mir die Genetikerin in Köln mit, dass ich das Ehlers-Danlos-Syndrom habe.

Zum Glück hat mich mein Freund zu dem Termin begleitet, denn von da an ist alles irgendwie verschwommen. Geahnt hatte ich es schon, es sprach einfach zu viel dafür, aber irgendwie hofft man ja doch, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.

Eigentlich bin ich nur durch Zufall auf EDS gestoßen.

Der Rheumatologe, hat in seinem Befund „Hypermobilitätssyndrom“ notiert und neugierig wie ich bin, habe ich es gegoogelt. Auf einmal machte alles einen Sinn… Natürlich habe ich meinen Arzt darauf angesprochen und er hat mich dann ins Genetiklabor überwiesen, um die Diagnose abzuklären.

Bis zu dieser Diagnose hatte ich einen jahrelangen Leidensweg hinter mir.

Oft hat man mir nicht geglaubt, weil ich angeblich zu jung für die Beschwerden bin, oder weil man es mir einfach nicht ansieht. Ich musste um alles (höhenverstellbarer Schreibtisch, Schwerbehindertenprozente usw.) kämpfen und habe dabei sogar eine traumatisierende und entwürdigende Situation bei einem Gutachter erlebt.

Ich bin noch recht neu in dem Thema, aber Fakt ist, das Ehlers-Danlos-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der unheilbar ist. Bei mir wirkt sich dieser Defekt so aus, dass u.a. einige Gelenke instabil sind (div. Orthesen werden zur Stabilisierung eingesetzt), dadurch habe ich in der gesamten linken Körperseite Ausfallerscheinungen und Wunden verheilen sehr schlecht. Nie hätte ich gedacht, dass sich eine Krankheit dahinter verbirgt.

Für mich war es immer normal, dass ich gelenkig bin.

Beim Sport (Tanzen, Schwimmen und Yoga) ist es nicht aufgefallen. Und dass ich irgendwelche blauen Flecken habe und Wunden schlecht heilen war schon immer so und man arrangiert sich damit. Außerdem habe ich ständig Schmerzen. Es gibt keinen Tag, an dem ich keine Schmerzen habe! Was übrigens faszinierend ist, ich schlucke täglich starke Schmerzmittel, aber gegen die Kopfschmerzattacken, die mich regelmäßig quälen, wirken sie nicht. Stattdessen schlucke ich zusätzlich hochdosierte Kopfschmerztabletten, lege mich ins Bett und hoffe, erst wieder aufzuwachen, wenn das Schlimmste vorbei ist.

Selbst heulen kann man dann nicht, weil sich das kleinste Schluchzen wie ein Erdbeben im Schädel anfühlt.

Darüber hinaus wird mir von jetzt auf gleich schwindelig, übel und ich habe das Gefühl, jeden Moment umzukippen. Deshalb gehe ich nur noch ungern allein aus dem Haus, weil ich Angst davor habe, einfach umzukippen. Schon öfter wurde mir z.B. im Lebensmittelgeschäft schwummrig und ich musste mich hinhocken.

Was mir zusätzlich zu schaffen macht, sind diese Erschöpfungszustände. Manchmal habe ich die Befürchtung mein Leben zu verschlafen. Am ehesten ist es auszuhalten, wenn ich eine liegende Position einnehme und meinen Kopf ablegen kann.

Schon vor über zehn Jahren wurde bei mir eine Hashimoto-Thyreoiditis und ein Vitamin-B12-Mangel festgestellt. Da bei mir eine Aufnahme über den Magen/Darm nicht möglich ist, bekomme ich alle vier bis sechs Wochen eine Vitamin-B12-Spritze verabreicht. Ob es einen Zusammenhang zwischen diesen Erkrankungen gibt, ist mir nicht bekannt, aber anscheinend gibt es bei EDS div. „Begleiterkrankungen“.

Mein Leben wurde nach und nach auf den Kopf gestellt und es fällt mir an manchen Tagen echt schwer, den Kopf nicht hängen zu lassen.

Aufgrund all der Beschwerden, gestaltet sich der Alltag und auch das soziale Leben sehr schwierig. Diese Krankheit isoliert mich. Um mich nicht komplett abzuschotten, beiße ich oft die Zähne zusammen und lächle… und dann habe ich am nächsten Tag starke Schmerzen und bin nahezu komatös.

Es fällt anderen schwer, Verständnis aufzubringen, dass ich einfach nicht mehr spontan was unternehmen kann. Alles wird jetzt geplant und sollte doch etwas Unvorhersehbares sein, bin ich danach total erschöpft. Wenn ich Termine habe, halte ich mich am Tag vorher sehr ruhig, damit ich für den Termin „fit“ bin. Und für den nächsten Tag nehme ich mir nichts vor, um mich davon zu erholen.

Nun ist das nicht immer möglich, da ich momentan fast jede Woche irgendwelche Termine habe und deshalb schlafe ich viel. An manchen Tagen bin ich so erschöpft, dass ich nach einem Termin zwischen drei und vier Stunden schlafe.

Meine Eltern und auch mein Freund unterstützen mich, wo es nur geht und dafür bin ich unendlich dankbar!

Aber es ist auch unheimlich frustrierend, wenn man vorher immer sehr selbstständig war und jetzt fast ständig auf Hilfe angewiesen ist.

Selbst meinen Haushalt schaffe ich nicht mehr alleine. Das macht mir echt Probleme und es macht mich wütend! Wütend, dass mein Körper nicht mehr so funktioniert, wie ich es gerne hätte. In meiner Küche hängt ein Schild: „Hinfallen – Krone richten – weitergehen“. Diesen Spruch schaue ich mir jeden Tag an und ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen. An manchen Tagen klappt es ganz gut, an anderen weniger gut.

Wenn ich einen guten Tag habe, spüre ich Kampfgeist und möchte dieser Krankheit in den Hintern treten.

Leider folgen auch schlechte Tage, an denen ich viel heule und denke, ich möchte bitte nur mein altes Leben zurück. Ich bin gerade mal 40 Jahre alt und wenn ich so einen richtig miesen Tag habe, mit Schmerzen und diesem Erschöpfungszustand, dann bekomme ich Panik, dass dies jetzt mein ständiger Begleiter sein soll.

Zum Glück gibt es auch gute Phasen, für die ich dankbar bin und die mich aufbauen. Es ist mir unangenehm, etwas zu unternehmen, rauszugehen. Zum Beispiel, weil mich die Nachbarin verständnislos anschaut, wenn meine Mutter den Gehweg kehrt und ich nur daneben stehe. Oder im Wartezimmer die ältere Dame den Kopf schüttelt, weil ich nicht aufstehe. Ständig habe ich das Gefühl, ich muss mich erklären, weil man mir ja nicht ansieht, wie schlecht es mir geht!

Ich habe fast ein schlechtes Gewissen, wenn ich mal einen guten Tag habe und versuche, ihn ein bisschen zu genießen. Total bescheuert, ich weiß, aber so ist es. Die schlechten Tage bekommen ja nur die mit, die mir nahe sind!

Was ich unbedingt noch loswerden möchte, ich möchte kein Mitleid!

Es gibt so viele Leute, denen es viel schlechter geht, aber ich möchte Verständnis!

Bei einem meiner letzten Arztbesuche musste ich mir anhören, dass ich für die Medizin/Forschung uninteressant bin, da ich mit der Erkrankung nur Geld koste und man nichts damit verdient. Außerdem wurde mir gesagt, nachdem ich über starke Schmerzen in den Schultern berichtet habe: „Was erwarten Sie jetzt von mir? Sie haben eine unheilbare Krankheit, da kann man eh nichts machen.“ Das sind Sprüche, die möchte man nicht hören, wenn es einem eh schon schlecht geht.

Ich erwarte keine Wunder, aber ich möchte ernstgenommen werden!

Und es wäre toll, wenn man nicht nur vom ersten Eindruck ausgeht. Ich möchte mich da gar nicht selber rausnehmen, bestimmt habe ich früher auch hin und wieder so gehandelt und nicht immer Personen oder Situation hinterfragt. Aber vielleicht macht meine Geschichte ein bisschen nachdenklicher und sensibler für das Gegenüber.

Momentan bin ich seit November 2015 krankgeschrieben und habe keine Ahnung, was die Zukunft bringt. Ein Verschlechterungsantrag (GdB) wurde gestellt, aber mir wurde schon gesagt, dass die Ämter momentan überlastet sind und es locker neun Monate dauern kann, bis ich überhaupt eine Antwort bekomme.

So wie es aussieht, muss ich mich wohl damit abfinden, dass es keine Heilung gibt und die guten Tage genießen und Kraft für die weniger guten Tage tanken.