EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um Krankheit und Behinderung

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen – manchmal auch Ärzte – wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt sich das nur, indem wir aktiv darüber sprechen. Schon seit langem nutze ich meine Plattformen, um mehr Aufmerksamkeit zu generieren. Ein für mich ganz wichtiger Punkt dabei ist, mich mit anderen Menschen, die das gleiche Ziel verfolgen, zu vernetzten. Und das habe ich über die letzten Wochen intensiv gemacht und war zu Gast in mehreren deutschen und englischen Blogs und Podcasts.

Echt Behindert’ Podcast – Deutsche Welle (Deutsch)

In Episode 23 spreche ich mit Moderator Matthias Klaus über mein Leben mit einer unsichtbaren Behinderung, meine ‚Karriere‘ als professionelle Patientin und darüber, ob ich mich selbst als behindert bezeichne.

Ein verschwommenes Bild von Karina, einer Frau mit abrasierten braunen Haaren. Sie trägt einen Hut, silberne Ohrringe und roten Lippenstift. Text: Gerade am Anfang, als ich ganz schwere Symptome hatte und teilweise nachts aufgehört habe zu atmen, haben die Ärzte mir gesagt, ich wäre bisschen hysterisch und würde mir das einbilden. Ich lag da und dachte ich muss sterben, während ich keine Hilfe von Ärzten bekommen habe. Für mich war das, als würden mir die Leute, denen ich eigentlich immer vertraut habe, beim Sterben zuschauen.

Anhören: Episode 23

Einzig-Art-Ich Podcast (Deutsch)

In Episode 16 spreche ich über mein Leben mit EDS, wie ich zum Journalismus gekommen bin und was mein junges, gesundes Ich wissen hätte sollen.

Schwarz und weiß Bild von Karina, einer Frau mit rasiertem Kopf, großen silbernen Ohrringen, rotem Lippenstift und Glitzerlidschatten. Text: Ich würd' [meinem gesunden Ich] sagen: Leb! Leb' mehr. Hör' auf immer alles auf später zu verschieben, weil diese Dinge später nicht mehr möglich sein werden.

Anhören: Episode 16

Beyond my Battle Blog (Englisch)

Mit BMB spreche ich über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom, wie ich mit der Erkrankung umgehe, welchen Einfluss EDS auf meine mentale Gesundheit hat und vieles mehr.

Text: Imagine you are chronically ill and have to deal with regular symptoms, appointments, managing prescriptions on a daily basis... but on top of it, you also need to take care of your apartment, cook, clean, wash, deal with relationships, etc. I'm chronically ill on top of what other people consider everyday life.

Lesen: BMB Blog

Chronic Illness Support Podcast (Englisch)

Ich war zu Gast in Samantha Bowicks Podcast um darüber zu sprechen, was es heißt mit EDS zu leben, was ich anderen, die neu diagnostiziert wurden, raten würde und wie ich zu meiner Rolle als Advokat gekommen bin.

Schwarz-weiß Foto von Karina, einer Frau mit rasierten Haaren. Sie trägt Glitzerlidschaften und roten Lippenstift. Text: When I was diagnosed, I wish I would have known that I am allowed to say NO. I don’t have to consider or be grateful for every random piece of advice I get from strangers, who think as a chronically ill person, I must be happy if they even talk to me.

Anhören: Chronic Illness Support

Wait, how do you spell that? (Englisch)

Mit Colby, Produzent des Patientworthy Rare Disease Podcasts, habe ich über meine aktuellen und zukünftigen Projekte, meinen Film und was ich damit erreichen möchte, unsichtbare Behinderungen und warum die so viele Probleme mit sich bringen und vieles mehr gesprochen.

Karina, eine Frau mit rasierten Haaren steht vor einer großen, grünen Wiese. Sie trägt einen in Regenbogenfarben gestreiften Hut, einen Rucksack mit Regenbogenfarben und ein Shirt mit dem Schriftzug Love is Love in Regenbogenfarben. Text: While we often do our best to fake being well, so that we can have a normal day like everyone else, we have our days ruined by people around us judging us.

Anhören: Podbean oder Patientworthy

NORDpod

Ich war zu Gast im Podcast von NORD. Aber schaut doch einfach, was dort über mich gesagt wird… „Kicking off Season 3 of NORDpod, I am joined by Karina Sturm, a disabled journalist, blogger, author, and filmmaker who tries to connect with chronically ill people around the world and spread the word about Ehlers-Danios Syndrome and other chronic illnesses. From giving up her job as a research associate in 2010 to cashing out her life savings to come to the US for better care, Karina has managed to adapt her life around her symptoms and is the accidental advocate you need to hear to know. Through a necessary pivot to journalism, Karina is now one of the most vocal rare disease activists around, and her blog, „Holy Shit I Am Sick,“ is read by thousands. Her must-watch film, „We Are Visible,“ is so multi-award-winning and critically acclaimed, there’s an endless scroll of credits on the homepage. This is how you advocate. Enjoy our conversation.“

Listen on Apple Podcast.

Chronically Healing Podcast (Englisch)

In Episode 106 spreche ich mit den Mädels vom Chronically Healing Podcast über Stress als Mensch mit chronischer Erkrankung, welche Herausforderungen ich wegen COVID hatte und wie ich diese gemeistert habe und vieles mehr.

Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einem schwarzen Hut sitzt in einem Garten. Sie lächelt und hält ihre Hand vor ihren Mund. Auf ihrer Schulter ist ein blaues Blumentatoo. Text: Hustle Culture, Stress and Chronic Illness.

Chronically Healing Website

Finding your Range Podcast (Englisch)

Ich war zu Gast bei Advokat Jeannie Di Bon und wir sprachen über unsere Advocacy, meinen Film We Are Visible und unsere zukünftigen Projekte.

Finding Your Range Podcast

Fasynation Podcast (Deutsch)

Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast „Fasy.nation“ und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen.