Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm.

Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen würde.

Schon am Anfang meines Studiums war mir klar, was meine Masterarbeit am Ende sein sollte:

Ein Film über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Ich wollte, dass diese unsichtbare Krankheit endlich für unser Umfeld, die vielen unwissenden Ärzte und alle Beteiligten im Sozialsystem sichtbar wird; dass alle verstehen, wie viele Ausprägungen es gibt und das wirklich jeder von uns mit ganz unterschiedlichen Problemen zu kämpfen hat; dass wir aber auch vieles gemeinsam haben: unzählige Fehldiagnosen, den langen Weg zur tatsächlichen Diagnose, oder den Willen zu kämpfen und durchzuhalten, egal was das Schicksal uns so auferlegt. Außerdem wollte ich das Ehlers-Danlos-Syndrom in einem globalen Kontext zeigen. Ich wollte herausfinden, ob Menschen in verschiedenen Ländern mehr oder andere Sorgen und Probleme haben oder vielleicht gar die Selben?

Ich hatte die Hoffnung, dass dieser Film für ganz viele Menschen interessant sein könnte:

Für Betroffene, um sich weniger alleine mit ihren Beschwerden zu fühlen; für Ärzte, um zu lernen und die Perspektive der Patienten zu verstehen; für Mitarbeiter der Kranken-, Pflege-, und Rentenkasse, um endlich nachzuvollziehen, dass wir nicht faul sind oder unsere Erkrankung vorspielen; und natürlich für unsere Freunde und Bekannten, damit diese lernen, wie sie mit uns umgehen können. All diese Wünsche und Hoffnungen waren mir schnell bewusst.

Doch was blieb, waren drei Buchstaben: WIE?

Wie konnte ich, als jemand der selbst schwer eingeschränkt ist, ein solches Projekt umsetzen? Wie kann ich das finanzieren? Und was, wenn etwas schief geht, was beim Filmen von chronisch kranken Menschen immer passieren kann. Das kenne ich ja aus meinem eigenen Leben. Trotzdem ließ mich der Gedanke nicht los. Ich wollte für alle Menschen mit EDS stark sein. Schnell wurde die Filmidee konkreter und ich immer leidenschaftlicher.

Ich durfte mit Menschen in Deutschland, Malta, Belgien, Holland, England und den USA sprechen.

All das war nur möglich durch viel Recherche und Vernetzung mit anderen Betroffenen, die liebe Unterstützung eines deutschen und einer Vertreterin des belgischen Vereins und die vielen Hände, Beine und Augen, die meinen nicht funktionierenden Körper ersetzten. Was die Beteiligten des Films mir erzählt haben, hat selbst mich noch überrascht. Ich bin beeindruckt von der schier unfassbaren Stärke all der Menschen und auch von deren Empathie mir gegenüber. Ich hätte nie gedacht, dass ich mit einer schweren Krankheit jemals eine Filmemacherin sein kann. Aber warum denn nicht? Wenn man Filme über Menschen mit den selben oder ähnlichen Einschränkungen macht, dann verstehen diese, wenn man sagt, man kann heute nicht. Denn sie haben die selben Probleme und brauchen genau wie ich viele Pausen. Und obwohl ich nie länger als eine Stunde überhaupt in der Lage war aktiv an einem Gespräch mit den Beteiligten teilzunehmen, wirken die Konsequenzen auf meinen Körper noch Monate nach. Aber ist es das nicht wert, wenn man dafür nicht nur großartige Menschen kennenlernt, sondern vielleicht auch noch Aufmerksamkeit auf ein globales Problem lenkt? Ich denke schon. Ich habe für mich beschlossen, dass Menschen mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen genauso Filme machen können, wie gesunde. Vielleicht sogar bessere, wenn es um das Thema Krankheit oder Behinderung geht. Wir sind diejenigen, die jeden Tag mit einer Krankheit leben und wir sind die, die andere mit ähnlichen Einschränkungen verstehen. Und glücklicherweise hatte ich ganz viele liebe Menschen, die meine Augen, Ohren, Arme und Beine waren.

Ich möchte außerdem nicht über Menschen mit Behinderung reden, sondern sie aktiv in die Produktion mit einbeziehen.

Das passiert sonst in den Medien nur wenig und generell finde ich, dass es mehr Journalisten mit Behinderung braucht, die diese Geschichten erzählen. Durch meine eigene Erfahrung mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom hatte ich einen ganz anderen, intimeren Zugang zu allen Beteiligten und das Schönste an der Arbeit war, dass wir uns ohne Worte verstanden. Gerade weil dieser Film für mich so unvorstellbar wichtig ist, soll er ein Non-Profit-Projekt sein und falls er etwas einspielen sollte, wird das an einen lokalen deutschen Verein und einen globalen Verein gehen. Die erste Version wird international zugänglich in englischer Sprache sein. Es sind aber Übersetzungen in andere Sprachen geplant und auch eine Version mit Audiodeskription und Untertiteln soll es geben.

Die Produktion dieses Films wird noch eine ganze Weile dauern und mein Team und ich hoffen, dass wir das Ehlers-Danlos-Syndrom akkurat repräsentieren und damit vielen Menschen die Augen öffnen. Über die kommenden Monate werde ich euch schon einmal all die lieben Menschen vorstellen, die mich so tatkräftig unterstützt haben. Und danach könnt ihr hoffentlich das Ergebnis auf Festivals anschauen und vielleicht auch bei einem Screening im lokalen Kino? Wer weiß. Wir werden sehen.

Fotos by: Frank Marx