Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom
Karina Sturm von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren, die sie jemals von Ärzten zu hören bekamen. Da ich aus meiner eigenen Erfahrungen schon mit einigen sehr fragwürdigen Aussagen konfrontiert wurde, konnte ich mir gut vorstellen, dass auch andere Betroffene ähnliche Erfahrungen machen mussten. Doch was ich dann zu lesen bekam, schockierte mich zutiefst.
Hier sind die 37 Aussagen, mit denen Ehlers-Danlos-Betroffene tagtäglich konfrontiert werden – eingeteilt in drei Kategorien.
Kategorie 1
Beleidigungen und Respektlosigkeiten gegenüber Ehlers-Danlos-Betroffenen
1
„Heutzutage will jeder, der ein bisschen Rückenschmerzen und keine Lust auf arbeiten hat, gleich einen Gendefekt haben. Ihre Unterlagen, die brauch ich nicht und Sie sehen ja selbst, dass das mit uns hier nichts wird.“ Und hat mich somit vor die Tür gesetzt. Danach bin ich fast ein Jahr zu keinem Orthopäden mehr gegangen.
2
Zum zweiten Mal in der Notaufnahme: „Was wollen Sie denn hier schon wieder? An ihnen haben sich die Ärzte doch schon die Zähne ausgebissen.“ Hinterher stellte man fest, dass ich eine starke Magenschleimhautentzündung hatte, die eben auch sehr auf die BWS ausgestrahlt hatte.
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Bei einem Spezialisten für Bindegewebserkrankungen: „Ach, Sie haben geheiratet. Bei Ihrer Größe können Sie aber echt froh sein, dass Sie überhaupt einen Mann abbekommen haben. Sollten Sie mal eine Tochter bekommen und dieser auch das EDS mit marfanoidem Habitus vererben, empfehle ich Ihnen, das Mädchen sofort mit wachstumshemmenden Hormonen zu behandeln, damit sie sich später bei der Partnersuche nicht so schwer tut.“
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„Seien Sie doch froh, dass Sie so überbeweglich sind.“
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„Ihr Kind hat eine akute Muskelschwäche. Vielleicht sollten Sie es nicht so oft vor dem Fernseher parken.“
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„Seien Sie doch froh, dass es nur EDS ist. Es gibt wirklich schlimmere Erkrankungen, bei denen den Betroffenen wirklich ständig ein Damoklesschwert über dem Kopf hängt.“
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Bei einem Neurologen (damals bestand noch der Verdacht MS. Ich war mir allerdings sicher, das ist es nicht. Und ich hatte auch schon einen Termin bei der Genetikerin.) Er kannte mich nicht und hatte mich genau fünf Minuten gesehen. Ich habe ihm erzählt, um was es geht bezüglich der MS und auch, dass noch auf EDS untersucht wird. Er hat tatsächlich angefangen zu lachen und gemeint: „EDS? So wie du aussiehst? Dafür bist du viel zu klein!“
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Rheumatologe: „Wenn Sie 40 kg wiegen würden und eine Ballerina wären – oder ein Schlangenmensch im Zirkus, dann hätten Sie keine Schmerzen. Sie sind also selber schuld, wenn Sie Schmerzen haben – sie sind zu fett.“
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Mein Hausarzt hat mich ausgelacht und gefragt, ob ich unbedingt krank sein möchte.
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War beim Rheumatologen und der meinte, ich soll doch froh sein, dass ich in „dem“ Alter noch so beweglich bin.
Wie fühlt man sich, wenn man solche respektlosen und teilweise sogar ganz klar beleidigenden Aussagen zu hören bekommt, in einer Phase, in der man dringend auf Hilfe angewiesen, schwach, zerbrechlich und voller Schmerzen ist?
Dazu berufe ich mich auf eine interessante Studie von 2010, die EDS-Patienten dazu befragte, was deren schlimmste Erfahrungen mit Ärzten waren und welche Konsequenzen sie daraus zogen. Hier wurde festgestellt, dass diese ganz klaren Angriffe auf die Würde des Patienten einen jahrelangen Vertrauensverlust in das komplette Gesundheitssystem nach sich zog. Als Konsequenz dieser traumatischen Erlebnisse, wandten sich die Betroffenen komplett von Ärzten ab und riskierten lieber eine Verschlechterung ihrer Gesundheit, als noch eine weitere Respektlosigkeit zu ertragen [1]. Das bedeutet, als direkte Folge dieses Vertrauensbruch zwischen Arzt und Patient zieht sich der Betroffene weiter zurück und lebt lieber in Schmerz, oder riskiert sogar lebensbedrohliche Komplikationen, nur um nicht noch einmal einer solchen Situation ausgesetzt zu sein, in der der Betroffene angezweifelt, beleidigt oder dessen Symptome kleingeredet werden.
Obwohl ich kein Teil dieser Studie war, kann ich auch aus meiner Erfahrung bestätigen, dass gerade dieses Verhalten mancher Ärzte dafür gesorgt hat, dass ich nahezu Angst vor Terminen hatte, weil ich befürchtete, man würde mir wieder nicht glauben und mich weiterhin mit meinen Problemen im Stich lassen. Auch nach zwei Jahren mit EDS-Diagnose und einem funktionierenden Team an Ärzten, habe ich nach wie vor Probleme zu vertrauen und zu verzeihen. Ob man eine solche Verletzung unserer Würde jemals vergessen kann? Das bezweifle ich. Man kann nur versuchen zu lernen, damit zu leben. Denn wir brauchen unsere Ärzte, ob wir wollen oder nicht.
Kategorie 2
Fehldiagnosen bei Ehlers-Danlos-Syndrom
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Als ich auf dem Weg zur Diagnose immer sagte, ich sei mir sicher, dass es nicht meine Psyche ist, bekam ich diese Aussage: „Das mit den psychischen Erkrankungen müssen Sie sich vorstellen, wie bei Alkohol- und Drogensüchtigen. Je mehr es abgestritten wird, desto sicherer kann man sein, dass da doch was ist.“
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„Sie leiden unter einer generalisierten Angststörung, die halt vor allem nach dem Aufstehen, bei längerem Stehen und sportlicher Betätigung auftritt. Das ist nicht körperlich, das ist psychisch.“
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„Man kann sich Symptome auch einbilden.“
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„Mädchen, stell dich mal nicht so an. Wenn du schon so lange nach einer Diagnose suchst und keiner findet etwas, liegt das vermutlich daran, dass du nichts hast. Du willst doch einfach nur krank sein. Du solltest wirklich mal Psychotherapie machen. Ich kann dir da auch was verschreiben. Kannst dir aussuchen, was du haben willst. Psychopharmaka A wirkt soundso. Oder B, das wirkt so. Aber am besten finde ich für dich C.“
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Nach der ersten Darmperforation, an der ich fast gestorben wäre, weil man sechs Stunden mit dem CT gewartet hatte und meinte, ich könnte eigentlich nach Hause, da es sicher nur eine Zerrung sei und ich mich Wochen danach beschwerte: „Seien Sie froh, dass Sie leben. Das wollen Sie anscheinend gar nicht.“
Wusstet ihr, dass es bei 97 Prozent aller EDS-Patienten vor der Diagnosestellung zu einer Fehldiagnose kam und dass diese meist psychischer Natur war [2]?
Das heißt, nur 3 Prozent aller Betroffenen haben keine falsche Diagnose erhalten. Jedem sollte klar sein, dass eine psychische Fehldiagnose eine deutliche Verlängerung der Zeit bis zur korrekten Diagnose zur Folge hat. Laut einer Studie von EURORDIS [3] verlängert eine psychische Fehldiagnose die Zeit bis zur EDS-Diagnose auf 22 Jahre!
Zu Bedenken ist auch, was in diesen vielen Jahren vom Zeitpunkt der Fehldiagnosen bis hin zur richtigen Diagnose für den Patienten alles passiert.
Nicht nur wird er viele falsche Therapien erhalten, was den Gesundheitszustand weiter verschlechtern kann, außerdem kann es zu unnötigen oder falschen Operationen kommen, die durch das fehlende Puzzleteil EDS deutlich schlechter verlaufen können. Des Weiteren kann es im sozialen Bereich zum ständigen Anzweifeln der Symptome des Betroffenen kommen und im weiteren Verlauf sogar zum kompletten Verlust finanzieller Unterstützung durch den Staat.
Und letztendlich kann die Wut, Verzweiflung und Angst über die persönliche Situation in einer psychischen Erkrankung, als Folge der körperlichen Grunderkrankung, des EDS, enden.
Die Ursache dieser Problematik ist darin zu sehen, dass EDS-Patienten sehr komplex sind und viele unspezifische Symptome zeigen, die meist in mehrere Fachrichtungen gleichzeitig fallen; dass Ärzte nur ihren Teil des Puzzles sehen und immer weniger Zeit und Geld für den Patienten zur Verfügung steht; dass nach wie vor gelehrt wird, man solle an die häufigen Krankheiten denken und nicht an die Seltenen und dass leider auch oft eine gewisse Arroganz gegenüber dem Körperempfinden des Patienten besteht, was bedeutet, die Meinung des Patienten wird nicht wirklich mit in die Diagnosefindung einbezogen.
Hat man als Patient einmal eine Fehldiagnose dieser Art erhalten, ist es gehäuft auch so, dass sich andere Ärzte, die diese Diagnose dann ebenfalls zu sehen bekommen, kaum noch die Mühe machen eine eigene Meinung zu entwickeln. Sind doch all die vielen Symptome viel einfacher durch eine psychische Genese zu erklären. Das lässt sich auch schwer verneinen, denn psychische Erkrankungen sind nicht objektivierbar. Und somit sitzt der Patient fest in einer Endlosspirale, die einige der Verzweiflung nahe bringen kann.
Kranken- oder Rentenversicherungen können sich diese Diagnosen auch zu nutzen machen, indem wichtige Leistungen, die nicht Standardkassenleistung sind und extra beantragt werden müssen, abgelehnt werden, immer unter dem heranziehen der Fehldiagnose. Einmal eine F-Diagnose erhalten, ist diese nur schwer wieder loszuwerden, weshalb sie unter vielen Patienten stark gefürchtet ist. Wollen wir doch alle nur die Anerkennung unserer körperlichen Beschwerden.
Auch das klare Widersprechen einer solchen Diagnose eines EDS-Betroffenen der seinen Körper und alles was darin vorgeht gut kennt, wird am Ende zu dessen Nachteil ausgelegt und als Beweis für eine psychische Genese gesehen. Doch wer würde nicht einer offensichtlich falschen Diagnose widersprechen? Wie genau lässt sich eine solche Situation nun vermeiden?
Sogar bei relativ einfach zu diagnostizierenden Krankheitsbildern gibt es steigende Zahlen von falschen Diagnosen, wie z. B. bei der Lungenembolie [4]. Eine Studie von 583 Patienten mit nachgewiesenen Fehldiagnosen ergab, dass 28 Prozent schwere Konsequenzen davontrugen und 41 Prozent moderate [5]. Eine weitere Studie beschreibt, dass in 68 von 190 Fällen keine korrekte Diagnose gestellt wurde [6]. Im Moment geht man von einer Häufigkeit von Fehldiagnosen zwischen zehn und 20 Prozent aller Fälle aus [7].
Da brauchen wir uns kaum wundern, dass gerade die seltenen Erkrankungen noch viel höhere Quoten aufweisen [8].
Kategorie 3
Unwissen & Ignoranz gegenüber Ehlers-Danlos-Betroffenen
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„Wozu wollen Sie denn eine Diagnose? Wenn Sie EDS haben, kann Ihnen doch sowieso keiner helfen.“
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„Und warum ist ihr Darm geplatzt? Das passiert doch nicht durch Ehlers-Danlos-Syndrom.“
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„Ehlers-Danlos-Syndrom? Sie sehen doch fit aus. Kann ja höchstens eine ganz milde Ausprägung sein.“
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„Bindegewebserkrankung? Also, ich bin auch groß… Habe ich jetzt deswegen auch gleich eine Bindegewebserkrankung, oder was? Sie wissen schon, dass sowas total selten ist.“
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„Viele Frauen haben Risse in der Haut. Sie haben halt ein schwaches Bindegewebe.“
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„Dass Ihnen ständig die Gelenke auskugeln, das liegt halt an Ihrem zu schnellen Wachstum. Da kann das schon mal vorkommen, dass man sich beim Aussteigen aus dem Bus das Kreuzband reißt.“
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„Dass dir dein ganzer Körper immer so weh tut, liegt daran, dass du unter Wachstumsschmerzen leidest.“
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„Nein, vaskuläres EDS, das haben Sie eher nicht, dafür sind Sie viel zu groß. Die sind nämlich eher klein und dick.“
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Mein Hautarzt lachend: „Ah…das ist so ein seltener Gendefekt… ich weiß gerade nicht wie er heißt… sag ich Ihnen beim nächsten Mal. Aber seien Sie doch froh, es gibt keine Falten. Ich kann eine Biopsie machen. Aber wollen Sie das wirklich? Man kann ja eh nichts daran machen.“
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Auf einer neurochirurgischen Station: „Wenn Sie in ihren Kopf so weiter bluten, versterben Sie!“ Darauf die Schwester, die nicht dabei war: „Denken Sie nicht so über die Sachen nach die Ärzte sagen – wenn sie ganz fest an sich denken, hört es auf zu bluten, sie müssen nur positiv denken!“
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Eine Schwester auf der Neurologie: „Sie dürfen nicht so viel über ihre Erkrankung nachdenken – sonst wird sie vom psychischen aufs körperliche gehen.“ Ich: „Ich habe vaskuläres Ehlers-Danlos, das ist bereits sehr körperlich.“ Die Schwester: „Also in der Ausbildung….“ Ich unterbrach: „Ja in der Ausbildung habe ich gelernt, den Patienten so zu nehmen wie er ist – mit seinen Schmerzen!“
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Arzt in der Notaufnahme (mit doppelter Hüftluxation): „Also man kann nur bei einem Unfall die Hüfte auskugeln.“ Ich: „Wenn ein Unfall, umdrehen in der Nacht bedeutet, dann ja ich hatte einen. Bekomme ich jetzt was gegen Schmerzen?“
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Kurz vor einer OP: „Ich habe lange Zeit auf der Dermatologie gearbeitet. Ich kenne EDS“ – zupft an meiner Haut – „Nein EDS haben Sie nicht!“
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Mein Orthopäde ist der Meinung, EDS kann man allein an den Ohren erkennen. Da meine Ohren in der Kindheit angelegt wurden (hatte stark abstehende Ohren), wurde es auch nichts mit der Diagnose.
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Rheumatologin, die bei mir Arthrose festgestellt hatte, als ich 30 Jahre alt war: „Mit 30 ist Arthrose ganz normal. Sie sind halt alt. Finden Sie sich damit ab, dass sie keine 18 mehr sind.“
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Orthopädische Klinik, in der ich zur Diagnostik war: „Ihre Füße sind durchgelatscht, das hat nix mit ihren Muskeln oder so zu tun. Das kommt davon, weil sie soviel zu Fuß gehen. Dafür gibts keine Einlagen.“
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Der Humangenetiker sagte, Schmerzen würden nicht zu EDS gehören, sein Kollege hätte auch EDS und keine Probleme.
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Ich musste einmal den Krankenwagen rufen, weil mir ein Gefäß an der Hand geplatzt ist und ich dachte, es wäre meine Hauptschlagader. Nachdem der Wagen nach 20 Min. eintraf, erklärte ich, dass ich den Verdacht auf vaskuläres EDS habe. Nachdem die Ärzte erstmal gegoogelt haben, mit ihren Handys, guckten die mich an und meinten, dass wäre so unwahrscheinlich und wieso ich jetzt den Rettungsdienst gerufen habe. Ist ja halb so schlimm alles.
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MDK Kostenübernahme für die POTS-Diagnostik: „Nur weil man einmal autonome Funktionstests macht, kann man noch lange nicht sagen, dass es POTS ist. Solche Tests müssen wiederholt durchgeführt werden.“
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„Und das in ihrem Alter. Das habe ich noch nie gesehen. Sie sind ein ganz besonderer Fall.“
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„Nein, EDS haben Sie nicht. Sie haben zwar alle Symptome, aber EDS ist eine schwere und seltene Erkrankung, die haben das viel extremer! Die können ihre Ellenbogen praktisch komplett nach außen umklappen und ihre Haut ist meterweit dehnbar. Nein, das haben Sie nicht! Das Problem ist eben, dass Sie so groß, rank und schlank sind.“
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„EDS? Das glaube ich nicht, so sehen Sie nicht aus.“ „Ja wie sieht man denn aus mit EDS?“ „Googeln Sie mal und sehen sie sich die Fotos an, die haben Klumpfüße und so.“
Wie auch schon in der Kategorie Fehldiagnosen beschrieben, kann das Endergebnis für den Patienten durch das Unwissen und die Ignoranz mancher Ärzte oft ähnlich enden. Im schlimmsten Fall, z. B. beim EDS vom vaskulären Typ, sogar bis hin zu lebensbedrohlichen Komplikationen reichen.
Weitere Folgen die sich ergeben können und die sicher viele EDS-Betroffene schon einmal in den Medien gelesen haben, sind Beschuldigungen der Kindesmisshandlung der Eltern von betroffenen Kindern [9, 10]. Im schlimmsten Fall kann dies zum Entzug des Kindes aus der Familie führen. Natürlich ist es gerechtfertigt beim Verdacht auf Kindesmisshandlung die jeweilig zuständige Behörde einzuschalten, jedoch wäre sicher die ein oder andere traumatisierende Situation für Eltern und Kind vermeidbar, wenn der Arzt von EDS und dessen Folgen wissen würde.
Was Ärzte wissen sollten:
- Kein EDS-Patient erwartet sofortiges Wissen über die leider nach wie vor selten diagnostizierte Erkrankung. Viele von uns sind selbst so gut informiert, dass wir bereit sind unsere Ärzte mit Informationen zu versorgen. Wir brauchen keine allwissenden Ärzte. Was wir brauchen ist Verständnis und Interesse.
- Verständnis dafür, dass wir schlechte Erfahrungen gemacht haben und deshalb vielleicht in manchen Situationen abwehrend reagieren und auch dafür, dass wir es gewöhnt sind uns um alles selbst zu kümmern und für jede Kleinigkeit zu kämpfen. Nichts ist selbstverständlich für uns. Wir sind jedoch offen genug, um über alles zu sprechen, so lange wir respektvoll behandelt werden.
- Wir wollen in die Behandlung mit einbezogen werden und unsere Meinungen und Ansichten mit beachtet wissen.
- Meist haben wir viele Jahre an Therapien und diagnostischen Tests hinter uns und wissen selbst am Besten was uns helfen kann.
- Wir sehen es nicht als Schwäche an, wenn ein Arzt zugibt, dass er nichts von EDS weiß. Ganz im Gegenteil, damit sehen wir, dass wir diesem Arzt vertrauen können und uns keine leeren Versprechungen gemacht werden.
- Wenn unser Arzt offen ist, sich in das Thema einzulesen und Interesse an unserem Leben, unseren Problemen und unseren Krankheiten zeigt, dann hat er schon mehr geleistet als viele seiner Kollegen.
- Wir sind Menschen, die alle verschieden sind, aber die eines verbindet: Der lange Kampf um die Diagnose.
- Liebe Ärzte, zeigt uns, dass ihr zu schätzen wisst, wo wir herkommen und was wir durchlebt haben. Denn ihr seid die Einzigen, die langfristig ändern können, wie es uns ergeht.
Quellen:
[1] Berglund B, Anne-Cathrine M, Randers I. Dignity not fully upheld when seeking health care: Experiences expressed by individuals suffering from Ehlers–Danlos syndrome. Disability and rehabilitation. 2010 Jan 1;32(1):1-7.
[2] EDS survey results Webinar 2016, http://www.chronicpainpartners.com
[3] Eurodis Care Study, Ehlers-Danlos Syndrome, Sections of this chapter were written with the collaboration of the Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos and Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos (A.I.S.E.D.).
[4] Kirch W, Engwicht A. Definition und Häufigkeit der Fehldiagnose. InFehldiagnosen und Patientensicherheit 2005 (pp. 1-52). Springer Berlin Heidelberg.
[5] Schiff GD, Hasan O, Kim S, Abrams R, Cosby K, Lambert BL, Elstein AS, Hasler S, Kabongo ML, Krosnjar N, Odwazny R. Diagnostic error in medicine: analysis of 583 physician-reported errors. Archives of internal medicine. 2009 Nov 9;169(20):1881-7.
[6] Singh H, Giardina TD, Meyer AN, Forjuoh SN, Reis MD, Thomas EJ. Types and origins of diagnostic errors in primary care settings. JAMA internal medicine. 2013 Mar 25;173(6):418-25.
[7] Sandra G. Boodman. Misdiagnosis is more common than drug errors or wrong-site surgery. Washington Post, 2013.
[8] Page Leigh. Is Misdiagnosis Inevitable? Medscape Business of Medicine, 2016
http://www.medscape.com/viewarticle/860747_3
[9] Wardinsky TD, Vizcarrondo FE, Cruz BK. The mistaken diagnosis of child abuse: a three-year USAF Medical Center analysis and literature review. Military medicine. 1995 Jan.
[10] Castori M. Ehlers–Danlos syndrome (s) mimicking child abuse: Is there an impact on clinical practice?. InAmerican Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics 2015 Dec 1 (Vol. 169, No. 4, pp. 289-292).
Jutta Jurenda
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Karina Sturm 
Verena S.
Liebe Karina.
Mit Betroffenheit habe ich gelesen, was EDS Patienten so alles entgegen geschleudert wurde. Mir selber ist nicht viel davon passiert und wenn, dann habe ich es auf einen schlechten Tag des Arztes geschoben. Meine Mutter ist ihr ganzes Leben lang nicht diagnostiziert worden und es hätte auch nichts an ihren Schmerzen und ihrer psychischen Verfassung geändert.
Die Resilienz, d.h. die Widerstandskraft ist offenbar unterschiedlich verteilt. Ob das auch ein Bestandteil der Erkrankung ist, wäre ein interessanter Forschungsansatz, oder ob erst das Erlebte die Widerstandskräfte erlahmen lässt.
Leider wird heute in Deutschland nur in monetären Kategorien gedacht, was natürlich die Behandlung massiv beeinflusst. Nur das was Geld bringt, ist von Interesse.Wenn man das weiß, sollte man tatsächlich zum Experten der Krankheit, aber auch zum Experten des Gesundheitswesens werden , um nicht dauernd anzuecken und dabei Kraft zu vergeuden.
Vielleicht magst Du über Erfahrungen mit Ämtern und Behörden schreiben
Hallo liebe Ulrike,
danke für deine Worte. Ich glaube für mich hat die Diagnose schon sehr viel an meiner mentalen Verfassung geändert. Zu wissen weshalb mein Körper reagiert wie er es tut lässt mich deutlich besser damit umgehen. Aber ich war schon immer jemand der Zusammenhänge gerne ganz genau verstehen wollte und der keine Ruhe gab bevor er nicht alles wusste. :)
Ich glaube viele von uns mit EDS, aber auch mit anderen eher unbekannten Krankheiten, müssen zum eigenen Spezialisten werden. Das ist einerseits schwierig, weil die fachlichen Informationen größtenteils in englischer Literatur zu finden sind und dann auch weil viele so krank sind, dass sie auch die Energie nicht mehr haben sich selbst zu informieren.
Über meine Erfahrung mit Ämtern und Behörden schreibe ich teilweise in meinem Buch. Allerdings bin ich was das angeht leider nach wie vor ziemlich traumatisiert und muss mich daher stark zusammenreißen mich nicht in der Wortwahl zu vergreifen. Für mich war der Kampf und die Rente ein ganz schreckliches Erlebnis und darüber zu schreiben bringt manchmal Emotionen zum Vorschein die ich lange versuche zu verarbeiten. Das tut mir nicht immer gut. Aber du hast recht, ich sollte darüber mal was schreiben. Kommt auf meine To Do Liste. :)
Gruß
Liebe Ulrike, ich wage mal zu behaupten, dass Du nicht wissen kannst, ob die Diagnose die Beschwerden Deiner Mutter nicht (indirekt) gebessert hätte. Mit lebenslangen Schmerzen und ggf. Erschöpfung zu leben und als Simulant Hypochonder oder Jammerliese abgestempelt zu werden kann fatal sein und per se schon zu psychischen Beschwerden führen. Das mangelnde Verständnis der Umgebung kann dazu führen, dass man dich dauerhaft überlastet und nicht auf seinen Körper hört usw.
Du führst die unterschiedlichen umgangsweisen mit der krankheit auf unterschiedliche Resilienz zurück, berücksichtigt dabei aber nicht, daß bekanntermaßen sogar Zwillinge mit EDS und der gleichen Mutation durchaus verschiedene Symptome und somit auch zb unterschiedlich starke Schmerzen haben können. Du kannst also verschiedene EDS Patienten gar nicht direkt vergleichen und auch nicht beurteilen, wie diese sich fühlen. Ich finde es sehr verletztend, dass jemand, der auch die Diagnose hat, auch andeutet, jeder LEDs-Patient müsse sich EINFACH quasi mehr zusammenreißen, seine Resilienz stärken und straight seinen Weg verfolgen. Schön wär’s😉
Scheinbar gibt es außerordentlich viele solcher [editiert von Seitenbetreiber] Ärzte. Habe auch schon einen Ärztemarathon hinter mir. Habe das EDS testen lassen und bestätigt. Traue mich trotzdem zu keinem Arzt mehr weil diese arrogante und abwertende Art von ca.80% der Ärzte ist so belastend. Bin mittlerweile arbeitsunfähig und chronisch depressiv und belasse es jetzt dabei weil Ärzte nicht helfen wollen oder können.
Hallo A,
ich verstehe deine Wut und Frustration gut, habe allerdings ein Schimpfwort aus deinem Kommentar entfernt, weil ich hier auf meinem Blog keine direkten Beschimpfungen toleriere (auch wenn du damit vermutlich recht hattest).
Ich kann dir nur raten, deine Krankheit nicht zu ignorieren, bzw. nicht Ärzte zu meiden. Du brauchst ja diverse Vorsorgeuntersuchungen und gerade in Bezug auf Gefäße und Herz sollte man schon abgeklärt sein. Das kann sonst auch gefährlich werden.
Ich kenne deine Erfahrungen mit Ärzten, aber es gibt durchaus auch ein paar sehr gute Ärzte für EDS. Falls du da mal Hilfe brauchst, melde dich doch einfach per E-Mail und wir können uns etwas austauschen. Ich habe nach der Diagnose EDS wirklich viele hilfreiche und unterstützende Ärzte hinter mir, die auch nicht arrogant und abwertend sind.
Es ist wichtig seine persönlichen Erfahrungen mit manchen Ärzten nicht auf alle anderen zu übertragen, sonst ist das Verhältnis mit dem neuen Arzt von vornherein gestört. Der weiß ja vielleicht gar nicht was du schon erlebt hast und fühlt sich dann von dir angegriffen weil du vielleicht stärker reagierst als er erwarten würde. Viele von uns haben eine Art Belastungsstörung von negativen Erfahrungen und es ist sehr schwer die zu überwinden und wieder einem neuen Arzt eine Chance einzuräumen. Nichtsdestotrotz können wir halt auch nicht ohne unsere Ärzte und daher muss man daran langfristig so oder so arbeiten.
Wie gesagt, wenn du magst, melde dich gern bei mir privat und wir reden ein bisschen.
Gruß,
Karina
Hallo, seit meiner spontanen, nicht erklärbaren Sickerblutung im Gehirn 2008 habe ich irgend wie die Puzzleteile meines Lebens unter einem anderen Licht betrachtet, im Hinblick auf EDS ergeben auf einmal all die isoliert auftretenden Körperlichen Probleme ein ganz anderes Bild.
Da ist die Aussage eines Hausarztes, der meine ständig verstauchten Sprunggelenke und Handgelenke behandelt hat und bei einer Impfung meinte, ich solle mich nie grossen Gewichtsschwankungen aussetzen, weil mein Bindegewebedas nicht mitmachen würde. Da sind so Erlebnisse wie Anfang 20 Arthrose in den Daumengelenken zu haben, wo der Orthopäde meinte, dass ich noch viel zu jung wäre. Und die ständigen Wanderschmerzen und attackeartig auftretenden Schmerzen, wenn ich mal mich nicht 100 Prozent auf meine Bewegungsabläufe konzentrieren kann.
Einen Versuch, bei der Humangenetik einen Test machen zu lassen habe ich bereits hinter mir. Allerdings war ich der Ärztin bei der körperlichen Untersuchung nicht auffällig genug, was die Haut und Überbeweglichkeit angeht, also hat sie mich ohne Blut abzunehmen wieder heimgeschickt. Nach dem Motto, Herzlichen Glückwunsch, Sie sind nicht betroffen. Die Info für den Vaskulären typ wenn ich sie richtig verstanden hab, spricht davon, dass die Überbeweglichkeit und Hautelastizität nicht immer stark ausgeprägt sind.
Jetzt frage ich mich natürlich, ob ich in dem selben Institut noch einen 2. Anlauf mache, oder den Quest auf Diagnose abbreche.
Dazu sind gekommen, dass ich aufgrund eines entzündeten Beinmuskels jetzt eine Interstitiell nekrotisierende Myositis diagnostiziert bekommen habe, deren Hauptmerkmal auch Schmerzen sind.
Hallo lieber Nick,
danke für deinen Kommentar. Ich glaube, wenn du den Verdacht auf vEDS hast, solltest du der Diagnose auf alle Fälle nachgehen.
Wenn du magst, können wir uns zwecks kompetenter Ärzte gerne privat austauschen.
Gruß,
Karina
Hallo Karina, gerne, die emailadresse von mir hast Du ja, ich freue mich über einen Austausch. Es ist immer noch nicht raus, ob eventuell meine Nichte auch irgendwas nicht in Ordnung hat Muskulär, und was auch immer es ist, als sie jünger war, meinten die Ärzte, sie wollten, bevor sie ins reproduktionsfähige Alter kommt einen Gentest bei ihr machen, und jetzt, Jahre später, wo sie ins Teenyalter kam, konnte sich keiner mehr an diese Aussage erinnern, und sie ist immer noch im Unklaren, was jetzt nicht stimmt mit ihren Muskeln. Deswegen wären wir als Familie sehr dankbar, da endlich mal Gewissheit zu bekommen.Danke für Deine Hilfsbereitschaft.:) Nick.
Hallo lieber Nick,
kontaktiere mich doch am Besten einfach über mein Kontaktformular, wenn du Zeit und Lust hast dich auszutauschen. Ich freue mich auf deine Mail.
Gruß,
Karina
Hallo Karina, hatte übers Kontaktformular geschrieben, und hoffe, meine Nachricht kam durch, und Du bist einfach noch nicht zum Antworten gekommen.
Gruss Nick.
Hallo lieber Nick,
ich habe gerade geschaut und gesehen, dass ich deine Nachricht erhalten habe. Ich komme derzeit leider aus gesundheitlichen Gründen nur alle paar Wochen zum Beantworten aller Mails. Da staut sich dann doch immer mehr an. Aber ich melde mich baldmöglichst (vermutlich übers Wochenende).
Liebe Grüße und bis bald.
Karina
Hi,
ich bin jetzt 57 Jahre alt und mein EDS wurde erst im Alter von 37 diagnostiziert.
Dabei wurde ich schon als Kind von „Spezialisten“ in der Kölner Uni untersucht.
In deren Augen war ich nur ein etwas schmerzempfindliches, zu dünnes Kind mit einer hyperelastischen Haut gewesen.
Dabei sprang mir 1 mal in der Woche ein Gelenk raus und ich bin bis zum Alter von 13 Jahren sicher schon 20 mal genäht
worden weil ich mich mal wieder gestoßen hatte und mir die Haut aufgeplatz war.
Naja, einen Herrn Professor widerspricht man nicht, erst Recht nicht als Kind.
Aber das war dann der Zeitpunkt ab dem für mich alle Ärzte „blöde“ waren.
Vor 20 Jahren war ich bei einem Dermatologen in Behandlung dem dann auffiel das mit meiner Haut etwas nicht stimmt.
Das hat seinen Ehrgeiz geweckt und er fragte mich ob er ein paar Tests an mir durchführen dürfte, dazu gehörte auch eine
Biopsie und nach einigen Wochen hatte ich endlich die richtige Diagnose, EDS.
Ich habe geheult, vor Glück geheult das meine Krankheit nach so vielen Jahren endlich einen Namen hatte.
4 Jahre später wurde ich dann berentet, ich bin zu 100% Schwerbehindet und bin froh wenn ich selbstständig noch 10 Schritte
gehen kann und Dank Morphium halten die Schmerzen bei mir in Grenzen.
Aber ich bin glücklich, ich habe einen gesunden Sohn der immer zu mir gehalten hat und eine wundervolle Frau an meiner Seite.
Nein, nicht die Mutter meines Sohnes, die hatte mich (uns) verlassen weil sie keine Lust auf ein Leben mit einem Krüppel hatte.
Ich wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen trotz allen Umständen ein schönes und glückliches Leben
Gruß Udo
Hallo lieber Udo,
danke für deinen ausführlichen Kommentar. Ich glaube was fast alle von uns erleben ist dass wir über Jahre falsch diagnostiziert werden und dadurch oft schwere Schäden ertragen müssen. Schön, dass du nach all den negativen Erlebnissen dann trotzdem an einen guten Arzt geraten bist, der nicht aufgegeben hat. Zum Glück gibt es auch solche Mediziner.
Ich glaube was für viele Menschen schwer verständlich ist, ist das wir glücklich sein können, auch wenn wir schwere Schmerzen und große Einschränkungen im Leben haben. Ich finde es wunderbar, dass du dein Glück gefunden hast.
Das Wort „Krüppel“ finde ich in allerdings recht unangebracht, auch wenn das vielleicht die Worte deiner Ex-Frau waren. Das ist ein sehr sehr beleidigender Begriff für Menschen die mit Behinderungen leben und weder du, noch irgendjemand anders sollte so bezeichnet werden. Keiner von uns ist ein schlechterer Mensch oder weniger Wert nur weil wir mit einer Krankheit leben, die uns teilweise stark einschränkt. Wir haben unseren Partner genauso viel zu geben wie jeder gesunde Mensch auch.
Für mich ist Glück keine wirkliche Wahl. Ich kann entweder mein Leben lang damit verbringen frustriert zu sein, dass mir mein Schicksal so eine bescheuerte Krankheit auferlegt hat, oder ich kann die Krankheit akzeptieren (was nicht immer funktioniert, aber meistens) und damit versuchen das beste Leben zu leben, das ich eben leben kann. Und auch als Rentner kann man etwas aus seinem Leben machen, Spaß haben und glücklich sein.
Liebe Grüße,
Karina
Hallo,
Ich hatte vor 1 1/2 Jahren einen Bluttest auf EDS,dieser kam angeblich negativ zurück,aber selbiger Arzt ist bei mir immer besonders vorsichtig was Gefäßdurchmesser(Aneurysma gefahr) betrifft und hat mir auch ohne Angabe von Gründen zur Verhütung geraten.
Kann ich die Ergebnisse einsehen?
Hallo Jane Doe,
hast du von dem Test denn keinen Befund bekommen? Generell hast du als Patient immer das Recht auf Akteneinsicht.
https://www.aerzteblatt.de/archiv/186005/Recht-auf-Akteneinsicht-Was-Aerzte-wissen-sollten
Es ist allerdings sehr seltsam, dass man dir keinen offiziellen Befund zukommen hat lassen. Ein negativer Bluttest schließt EDS auch keinesfalls aus, denn das hypermobile EDS hat bislang kein bekanntes Gen. Das kann nur klinisch nachgewiesen werden.
Gruß,
Karina
Auch ich habe EDS. Das beste Kommentar meines Hausarztes, das jedes Mal kommt, egal mit was ich dort hingehe. Sei es mit Halsentzündung oder Übelkeit.
„Das mit dem Beinverdrehen um 180 Grad- machen Sie das bitte nochmal!!! Bitttteee nur noch einmal!!!“ :-D
Huhu Win,
Au weia, da hat dein Hausarzt aber scheinbar auch noch nicht gehört das wir die ‚Partytricks‘ eher nicht ständig vorführen sollen, weil das für unsere Gelenke ziemlich schlecht ist. Aber zumindest hat er Interesse… Das kann man auch nicht von allen Ärzten sagen. :)
Gruß,
Karina