Der HWS-Stammtisch ist erhältlich!

Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im Buchhandel erhältlich. Die Autorin, Simone Theisen-Diether, erzählte bereits ihre eigene Erfahrung mit der chronischen Erkrankung in ihrem ersten Buch ’Wackelköpfchen’. Mit ’Der HWS-Stammtisch’ lenkt sie nun die Aufmerksamkeit auf andere Stimmen der Community von HWS-Geschädigten. 

Kurzzusammenfassung des Inhalts:

In „Der HWS-Stammtisch“ erzählen neunzehn völlig unterschiedliche Menschen von ihrem Leben mit einer unsichtbaren Krankheit: einer Kopfgelenksinstabilität und den damit verbundenen Begleiterkrankungen. Die Geschichten sind zum Teil tragisch, berührend und unbegreiflich, manche machen Mut, andere rühren zu Tränen. Alle eint der Wunsch mit ihren Geschichten aufzurütteln, zu helfen und zu verändern. Eine Kopfgelenksinstabilität soll nicht länger unsichtbar bleiben, sondern die Anerkennung von Ärzten, Versicherungen und der Gesellschaft erfahren. Die Betroffenen wehren sich gegen eine ungerechtfertigte Psychiatrisierung und die Vorverurteilung als Simulanten, sie kämpfen gegen Existenznot und soziale Isolation. Das Buch beleuchtet das unbestreitbare „Instabilitäts-Desaster“ in Deutschland und Österreich.

>> Wenn man das ganze Problem-Spektrum betrachtet, bekommt man ein Gefühl von „David gegen Goliath“. Halswirbelsäulengeschädigte stehen offensichtlich einem übermächtigen Gegner gegenüber. Trotz zumeist sehr schlechter körperlicher Verfassung kämpfen Betroffene darum, eine ordentliche Diagnose zu erhalten, sie kämpfen um medizinische Hilfe, um Anerkennung ihrer Beschwerden, oftmals um ihre finanzielle Existenz und letztlich um Gerechtigkeit. <<

Auch meine Geschichte fand einen Platz im Buch.

Mein bisher längster Beitrag ist ab sofort in Simones Buch zu lesen. Einen kleinen Ausschnitt aus dem Buch und meiner Geschichte könnt ihr gleich hier lesen. Falls ihr wissen wollt, wie die Story ausgeht und außerdem mehr über die 18 weiteren Schicksale anderer Menschen mit CCI erfahren wollt, 

dann bestellt Simones Buch:

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Meine Story in ’Der HWS-Stammtisch’

Sommer 2010.

Sonne, Strand, Palmen und mein Lieblingsessen: italienische Pizza. Daran denke ich, als ich im August 2010 auf den Bus warte, der mich zur Praxis meines neuen Orthopäden bringen wird. Die Sonne scheint mir ins Gesicht. ”Endlich Urlaub”, denke ich mir, ”in wenigen Wochen bist du in Italien.” Als frisch gebackene MTLA war ich gerade erst nach Erlangen gezogen, habe eine neue Stelle in einem Forschungslabor angenommen und genieße meinen ersten Jahresurlaub, den ich mit meinem Freund in Rimini verbringen würde. 

Doch alles läuft anders.

Schon seit Jahren hatte ich immer wieder mit Rückenschmerzen zu tun, doch in den letzten Monaten waren diese ausgeartet. Ständig schlug ich mich mit starken Kopfschmerzen herum, mein Nacken war steinhart und mittlerweile zogen die Schmerzen über den ganzen Rücken. Ein paar Massagen jährlich konnten nichts mehr gegen den neuen Schmerz ausrichten und so beschloss ich einen Orthopäden in meiner neuen Heimat aufzusuchen. 

Zu Ärzten zu gehen, mochte ich nie wirklich.

Als ehemalige Arzthelferin hatte ich das Gefühl, in meiner Vergangenheit mehr als genug schwer Kranke gesehen zu haben und hielt mich gern fern von allen Ärzten. Ich war gerade 24 Jahre alt, machte viel Sport und schob meine Beschwerden auf meine aktive Lebensweise. Und bis auf regelmäßige Kontrollen einer Schilddrüsenunterfunktion, mit der ich mich seit meiner Kindheit herumschlug, hatte ich bislang kaum Kontakt zu Ärzten – zumindest nicht außerhalb meiner Arbeit. 

Die Behandlung.

Als ich die Praxis betrete, freue ich mich darauf, schmerzfrei in den Urlaub fahren zu können. Nach langer Wartezeit werde ich in das Behandlungszimmer gerufen. Ich erzähle kurz von meinen Beschwerden. Der Arzt meint er könne all meine Schmerzen lindern, in dem er mir Spritzen an die kleinen Gelenke der Halswirbelsäule gibt. Ohne lange zu überlegen, stimme ich zu. Minuten später sitze ich auf einer Behandlungsliege. Meine Beine hängen vorne über. ”Pass auf, dass die Patientin uns nicht umkippt”, oder so ähnlich sagt der Arzt zu seiner Assistenz, die mit offenen Armen vor mir steht. Das ist das letzte Detail, an das ich mich heute noch genau erinnern kann. Die Tage danach sind für mich ein Meer aus verschwommenen Bildern, Tränen und Angst. Ich spüre mehrere Einstiche in meinem Nacken bevor es mir schlecht wird und ich mein Umfeld nicht mehr richtig wahrnehme. Stimmen höre ich wie durch Watte, der Boden unter mir bewegt sich und Schweiß läuft mir über den Rücken und meine Atmung ist wie gelähmt. 

Der Arzt schickt mich nach Hause. 

Ich verlasse die Praxis und fühle mich als würde ich jeden Moment kollabieren. Um meinen Kreislauf anzukurbeln, beschleunige ich meinen Gang. Ich schaffe es in meine Wohnung und lasse mich aufs Sofa fallen. ”Bestimmt nur kurzfristige Nebenwirkungen,” denke ich mir. An die nächsten 24 Stunden erinnere ich mich kaum. Nur der Abend danach ist fest in meiner Erinnerung verankert. 

Mein Freund kocht Nudelauflauf für mich.

Immer noch recht schwach auf den Beinen, sitze ich auf dem Sofa und schaue fern. Nach den ersten paar Bissen ist mir plötzlich schwindelig. Dann wird meine linke Körperhälfte taub und mein Magen zieht sich zusammen. Ich stehe auf, um zur Toilette zu rennen, doch meine Beine tragen mich nicht. Ich falle zurück aufs Sofa. Angst macht sich breit. ”Ein Schlaganfall!”, ist das Erste was mir in den Kopf schießt. Meine Stimme ist verschwommen. Ich klinge, als hätte ich Alkohol getrunken. Habe ich aber nicht. Meine Zunge ist schwer und taub. Die gelben Wände meines Wohnzimmers drehen sich um mich. Ich weine. ”Was passiert da gerade?”, frage ich mich. 

Eine Stunde später kommt der Bereitschaftsarzt.

Durch den Nebel nehme ich nur begrenzt wahr, was der Arzt mir erzählt. Ich höre die Worte ”Panikattacke”, ”Stress” und wie er eine Frage von ”Wer wird Millionär” beantwortet, das gerade im Fernsehen läuft. Die Kraft zu widersprechen und ihm zu erklären, dass mein Leben gerade so geordnet wie nie zuvor ist und ich keinen merklichen Stress verspüre, habe ich nicht. Auf mich wirkt er genervt. Er legt eine kleine grüne Pille auf den Tisch und sagt, die solle ich nehmen, wenn ich noch mal eine solche Attacke verspüre. An meinem Zustand hat sich zu dem Zeitpunkt nicht viel verändert. Meine linke Körperhälfte ist nach wie vor taub. Einen Zusammenhang mit den Spritzen vom Vortag sieht er nicht. Ich schon. Nach wenigen Minuten verlässt er meine Wohnung.

Die schlimmsten Symptome überraschen mich in der Nacht.

Ich beschließe früh ins Bett zu gehen und hoffe am nächsten Tag wäre alles wieder so wie vorher. Während ich versuche einzuschlafen, merke ich, wie meine Atmung plötzlich aussetzt und ich unbewusst aufschrecke. Es fühlt sich an, als würde ich mich aktiv auf das Atmen konzentrieren müssen. Ich bin erschöpft. Jedesmal, wenn ich mich wieder hinlege und einschlafe, schrecke ich erneut auf und atme ruckartig ein. Kontrollieren kann ich diese Reaktion nicht. Mein Kopf ist matschig. Dieses Szenario wiederholt sich Nacht für Nacht über Wochen. 

Der Ärztemarathon beginnt. 

Da sich meine Beschwerden über viele Wochen nur wenig veränderten, schickt mich mein Hausarzt zu allen erdenklichen Fachärzten. Die Termine verlaufen alle gleich. Von Aussagen wie ”Sie müssen mehr Sport machen”, über ”Sie haben zu viel Stress” zu ”Das bilden Sie sich nur ein”, ist alles dabei. Es zeichnet sich eine Art Schema ab. Orthopäden wollen mich kaum mehr behandeln, nachdem ich erzählte, was bei der letzten Behandlung passiert war, Neurologen glauben mir pauschal nicht und schieben alles auf meine Psyche, ohne dabei jemals körperliche Ursachen abzuklären und häufig wird einfach die Diagnose vom letzten Arztbrief übernommen, was dazu führt, dass ich nach nur kürzester Zeit die diversesten psychischen Diagnosen gesammelt habe. Und meine Physiotherapeuten, die ich mittlerweile mehrmals in der Woche aufsuche, können mit den wahllosen Diagnosen, wie ”HWS-Syndrom” auf den Rezepten nicht viel anfangen.

Nach sechs Wochen werde ich ins Krankenhaus eingewiesen. 

Mit immer noch akuten neurologischen Symptomen beschließt die lokale Neurologie mich stationär aufzunehmen und ein MRT des Kopfes und der Halswirbelsäule mit Kontrastmittel wird veranlasst. Dafür soll ich mindestens eine Nacht auf Station bleiben. Zu diesem Zeitpunkt war ich noch nie in einem MRT gewesen. Heute kann ich kaum noch zählen wie viele MRTs, CTs, Röntgenaufnahmen und ähnliches ich bereits hinter mir habe. Das MRT überstehe ich unbeschadet, nur vom Kontrastmittel ist mir ordentlich übel. Ich werde zurück auf mein Zimmer begleitet. Mittlerweile ist es abends und ich beschließe früh schlafen zu gehen. 

[…]

Wie die Geschichte weitergeht, erfahrt ihr in ’Der HWS-Stammtisch’, erhältlich auf Tredition und Amazon.

Coverbild: Simone Theisen-Diether