Das Ehlers-Danlos-Syndrom – (m)eine Herausforderung

von Denise Bartels.

Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom – das ist ein seltener Gendefekt.

Vorab ein paar Informationen zu meinem Gendefekt:

Wie der Begriff schon sagt, habe ich diesen schon immer. Ich habe ihn sozusagen „mit in die Wiege gelegt bekommen“. Und dennoch dauerte es 42 Jahre bis ich die Diagnose dazu hatte, weil dieser Gendefekt zu den seltenen Erkrankungen zählt und die Ärzte deshalb nie daran dachten.

Aufgrund des Ehlers-Danlos-Syndroms wird mein Bindegewebe nicht richtig aufgebaut. Es ist weniger stabil als es sein sollte. Das heißt, dass alle Strukturen im Körper in denen Bindegewebe vorkommt (Muskeln, Sehnen, Gelenke, Haut, Organe etc.) instabil sind und mir kaum bis keinen Halt geben.

Deshalb brauche ich stabilisierende Bandagen, die mir die Möglichkeit geben, mich aufrecht zu halten, mich einigermaßen normal zu bewegen und meine Gelenke daran hindern zu luxieren (ausrenken).

Auf dem Weg zur Diagnose standen etliche Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen, die mich viele Nerven und Tränen gekostet haben.

Heute stehe ich an dem Punkt, an dem ich eine Erwerbsminderungsrente, einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegeeinstufung beantragen muss, weil mich die Auswirkungen des Ehlers-Danlos-Syndroms so sehr einschränken, dass ich meinen Alltag mit Berufstätigkeit nicht mehr bewältigen kann.

Das EDS bringt täglich viele Probleme und Einschränkungen mit sich.

Zum Beispiel Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Schwindel, Konzentrationsstörungen wg. Erschöpfung, Probleme mit dem Blutdruck und vieles mehr. All diese Probleme sind fortschreitend, das heißt, dass ich immer mehr Hilfe bei der Bewältigung meines Alltags benötigen werde.

Leider weiß ich auch nicht, wohin es führen wird – wie schlimm die Einschränkungen letztlich noch werden.

Es verging in meinem Leben bisher nicht ein Tag, an dem ich keine Schmerzen hatte. Das Einzige, was die Schmerzen wenigstens zeitweise lindert, ist ein heißes Bad. Im Wasser fühle ich mich schwerelos, der Druck, den die Schwerkraft auf meine instabilen Gelenke und Muskeln/Sehnen ausübt, wird weniger und meine Schmerzen lassen nach.

Zusätzlich zu den Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und Unsicherheiten bzgl. der Zukunft etc. habe ich täglich nur eine begrenzte Menge an „Energie“, die ich mir gut einteilen muss, da sonst unweigerlich der körperliche Zusammenbruch folgt. Wenn ich immer wieder meine Belastungsgrenze überschreite, werde ich körperlich krank. Ich bekomme Fieber, habe starke Gelenkschmerzen, kann mich kaum bewegen und bin sehr müde.

Denise lives with Ehlers-Danlos syndrome

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Es ist vergleichbar mit einem grippalen Infekt.

Das hält ca. eine Woche an, bis sich mein Körper soweit regeneriert hat, dass ich wieder am normalen Alltag teilnehmen kann. Diese eingeschränkte Energie ist das, was mich am meisten belastet. Nicht das tun zu können, was ich möchte – sondern jeden Tag durchzuplanen. Und wenn etwas Unvorhergesehenes dazwischen kommt, fühle ich mich abends wie nach einem Marathonlauf und der nächste Tag ist ebenso „gelaufen“, weil ich diesen zur Regenerierung brauche.

Nachdem ich einige Zeit mit diesen Einschränkungen gehadert habe und lange versucht habe, meine Belastungsgrenzen zu ignorieren (was natürlich nicht klappte und mein Körper mich jedes Mal u.a. mit Schmerzen und Erschöpfung bestrafte), habe ich beschlossen meinen Alltag so zu gestalten, dass er von mir zu bewältigen ist.

Hilfsmittel heißt das Zauberwort, das mir persönlich mehr Lebensqualität verschafft.

Als Erstes verlagerte ich meinen Arbeitsort in mein Home-Office – das erlaubt mir, weiterhin wenigstens stundenweise produktiv als Dozentin tätig zu sein ohne die Strapazen der Anfahrt zu einer Arbeitsstelle auf mich nehmen zu müssen. Von anfänglich 20 Wochenstunden bin ich inzwischen bei fünf Std/Woche angelangt – die ich gerade noch so schaffe.

Ja, auch Sitzen und Reden ist sehr anstrengend.

Mein Körper signalisiert mir das jedes Mal mit einer Erhöhung des Blutdrucks bis auf 160/110 mmHg. Als Nächstes habe ich mir einen Faltrollstuhl gekauft. Dieser ermöglicht es mir, Strecken über 500 Meter zu bewältigen (wenn mich jemand schiebt – den Rollstuhl selbst bewegen funktioniert nicht). Endlich kann ich wieder entspannt bummeln „fahren“ ohne nach zehn Minuten erschöpft aufgeben zu müssen. Tierpark- und Museumsbesuche funktionieren wieder und ich genieße diese wiedergewonnene Lebensqualität sehr.

Die Anschaffung eines kleinen Haushaltshelfers namens „Kehrroboter“ vervollständigt momentan mein kleines Helfersortiment – das sicher in den nächsten Monaten und Jahren noch anwachsen wird. Die Anschaffung ist zwar manchmal teuer – aber die damit gewonnene Lebensqualität rechtfertigt das Sparen auf die Hilfsmittel im Vorfeld auf jeden Fall.

Auch wenn nicht jeder Tag eitel Sonnenschein ist –

wenn ich viele Schmerzen, Einschränkungen, Erschöpfungszustände habe – wenn ich mich oft darüber ärgere, dass ich etwas nicht mehr kann was früher ging – wenn ich ungeduldig mit mir werde und am liebsten aus der Haut fahren würde, um endlich einmal schmerzfrei zu sein – es gibt auch in meinem Leben trotz allem Lebensqualität. Trotz aller Handicaps ist mein Leben lebenswert so wie es ist. Und es ist ja auch eine Herausforderung immer wieder neue Lösungen für die neuen Probleme zu finden. Es wird mir und meinem privaten Umfeld sicher die nächsten Jahre nicht langweilig.