Wie im Kino – We Are Visible in LA
Von Karina Sturm.
Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…
Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität
Der HWS-Stammtisch ist erhältlich!
Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…
Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm.
Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Termine meistern – Die professionelle Patientin
von Karina Sturm.
Als chronisch Kranke bleibt oft ein Großteil der Arbeit in Bezug auf unsere Gesundheit an uns hängen. Ärzte haben nicht die Kapazität sich um unsere komplexen Bedürfnisse zu kümmern. Wir müssen daher “der professionelle…
Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht
von Karina Sturm.
Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide
Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich…
Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?
von Karina Sturm.
Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen
von Karina Sturm.
Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein…
DisAbility Talent München – Studierende mit Behinderung
DisAbility Talent nun auch in München
Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München.
Es gibt hier noch sehr viel…
Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen.
Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat!
Pünktlich…
#MillionsMissing Deutschland – ME/CFS Awareness
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand.
Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung,…
Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz – Ein Erfahrungsbericht
von Karina Sturm.
Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung…