
Warum ich als chronisch Kranke nichts von Optimismus halte
von Karina Sturm.
Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet?
Lasst uns etwas über Optimismus sprechen.
Ein…

Wenn man Urlaub vom Kranksein braucht
von Karina Sturm.
Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen.
Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin…

24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden
von Karina Sturm.
In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll.
Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder…

Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)
Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)"
Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16
1
Frage
Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS…

Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten
von Karina Sturm.
Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…

Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…

Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?
von Karina Sturm.
In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert…

Schreiben als Coping bei chronischer Krankheit
von Karina Sturm.
Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so…

Arzttermine im Ausland wahrnehmen mit einer chronischen Krankheit – Wie geht das?
von Karina Sturm.
Häufig sind Menschen mit chronischen Krankheiten darauf angewiesen größere Distanzen zu ihren Ärzten zurückzulegen, wenn sie optimal versorgt werden wollen. Doch sind viele von uns stark eingeschränkt - sei es körperlich…

Das ärztlich verursachte Trauma und dessen Verarbeitung
von Karina Sturm.
Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte.
Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch.
Man…

Ehlers-Danlos-Syndrom im Focus
Durch meine Geschichte in meinem Blog konnte ich das Interesse einer Journalistin des Focus wecken. Im letzen Jahr erschien dann ein kurzer aber aussagekräftiger Beitrag über mich und meinen Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom:
http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-aerzte-vermuteten-sogar-eine-psychische-erkrankung_id_4741320.html
Wollt…

Mein langer Weg zur Diagnose – Ehlers-Danlos-Syndrom
Karina Sturm suchte über 50 Ärzte auf, doch erst ein Mediziner in den USA konnte ihre rätselhaften Symtpome aufklären. Sie hatte das Ehlers-Danlos-Syndrom.