Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.Nicole Jobst
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„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…
Raue Wellen am Rodea Beach in Sausalito, CAKarina Sturm
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24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden

von Karina Sturm. In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll. Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder…
Q&A mit Dr. Bohn
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Resultate der Q&As mit Dr. Bohn zum Thema Bindegewebserkrankungen (speziell TNXB)

Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema "Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)"   Teil 1 - Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16 1 Frage Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS…
Ein Foto einer Hügellandschaft
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Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten

von Karina Sturm. Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…
Eine Frau sitzt in ihrem Garten. Sie hat einen kleinen Hund im Arm, lächelt. Sie trägt ein weißes Shirt, eine Jeans und ist barfußVerena S.
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Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS

von Verena S.  Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar… Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so…
Ein RettungshubschrauberKarina Sturm
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Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom 

von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms. Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Eine Illustration die eine Frau mit Brille und langen Haaren zeigt die über dem Buch "Wenn der Kopf zur Last wird" sein.
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Vaskuläres EDS – Der schwere Weg zu meiner Diagnose

von Celia C. Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt. Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe. Sobald ich, (wie ich heute…
Frontalaufnahme einer Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer roten Brille. Sie lächelt.
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom – (m)eine Herausforderung

von Denise Bartels. Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom…
Ein Bild einer großen Welle am Ocean Beach in San Francisco
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Schreiben als Coping bei chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so…
Screenshot des Focus-Artikel über mein Leben mit EDSFocus
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Ehlers-Danlos-Syndrom im Focus

Durch meine Geschichte in meinem Blog konnte ich das Interesse einer Journalistin des Focus wecken. Im letzen Jahr erschien dann ein kurzer aber aussagekräftiger Beitrag über mich und meinen Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom: http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-aerzte-vermuteten-sogar-eine-psychische-erkrankung_id_4741320.html Wollt…
Karina sitzt im Wartezimmer eines Arztes. Sie trägt eine Beanie Mütze, eine Halskrause mit einem Überzug der Sternchen auf rotem Hintergrund zeigt, und einem Sweater der "EDS" als Schriftzug zeigt.Karina Sturm
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Mein langer Weg zur Diagnose – Ehlers-Danlos-Syndrom

Karina Sturm suchte über 50 Ärzte auf, doch erst ein Mediziner in den USA konnte ihre rätselhaften Symtpome aufklären. Sie hatte das Ehlers-Danlos-Syndrom.