Eine Frau mit einer schwarzen, eckigen Brille und schulterlangen, hellbraunen Haaren. sie trägt ein lilafarbenes Kopftuch und ein lila Shirt.Patrica Wendt
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Die Fragen einer chronisch Kranken

von Patricia Wendt. „Holy shit, I am sick!” bietet die Möglichkeit, seine Geschichte über das Leben mit einer seltenen Erkrankung zu erzählen. Die Idee finde ich super, kennt doch jeder, der mit einer solchen Erkrankung lebt, den Mitteilungsbedarf,…
Auf einen Blick Artikel über mein Leben mit Ehlers-Danlos-SyndromAuf einen Blick
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom in der „Auf einen Blick“

Copyright: Auf einen Blick Fotos: Matthias Merz Als PDF (mit freundlicher Genehmigung des Magazins): Auf einen BlickHerunterladen Karina in der "Auf einen Blick"
Eine Frau steht an der Reling eines Schiffs und blickt aufs Meer.Karina Sturm
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Wenn Fristen ein Leben regieren – Anwälte, Klagen, Leid als chronisch Kranke/r – Teil II

von Karina Sturm. „Gegengutachter muss bis in 14 Tagen benannt worden sein. Schriftlich! An das Sozialgericht!“ Sonst scheitert das komplette Rentenverfahren. Ein Rechtsstreit, in dem ich damals schon über zwei Jahre steckte. Und dieser…
Zwei kämpfende Möwen auf einem hölzernen PierKarina Sturm
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Und täglich grüßt das Murmeltier – Anwälte, Klagen, Leid als chronisch Kranke*r – Teil I

von Karina Sturm. Vor kaum sieben Jahren kannte ich Anwälte und Gerichte nur aus den schlechten Reality-TV-Shows im deutschen Nachmittagsfernsehen. Ich konnte mir kaum vorstellen, dass ich heute eine dieser „Unschuldigen“ sein würde,…
Eine junge Frau mit Beanie Mütze, den Blick gesenkt auf einem Sofa. Sie trägt einen grauen Sweater und blickt auf ihren ComputerKarina Sturm
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom in der Süddeutschen Zeitung!

"In unserer Serie "Wie ich euch sehe" kommen Menschen zu Wort, mit denen wir im Alltag zu tun haben, über die sich die meisten von uns jedoch kaum Gedanken machen: chronisch Kranke, eine Kontrolleurin, ein Pfarrer, eine Verkäuferin. Sie erzählen,…
Zwei Raubvögel von unten fotografiert am Himmel, der heute etwas wolkig ist.Karina Sturm
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Diagnosensuche mit über 60 Jahren

von Ulrike Walder Meine Geschichte beginnt mit meinen frühesten Erinnerungen. Ich konnte nicht schaukeln oder Autofahren, da wurde mir immer schlecht. Da es meiner Mutter genauso ging, hatten wir kein Auto. Stattdessen bekam meine Mutter ein…
Eine junge Frau mit braunen, kurzen Haaren und braunen Augen lächeltKarina Sturm
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Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS

von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem…
Text: 5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut in München
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5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut

Mein heutiger Gast der „5 Fragen an…“ Serie ist Hr. Dr. Neumann. Dr. Neumann ist Schmerztherapeut in München und Spezialist auf dem Gebiet Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er hat sich bereit erklärt, fünf Fragen rund um das Thema…
Eine zweistöckige Hochzeitstorte im Hawaii-Look. Die blaue Torte ist mit weißen Hibiskusblüten und Orchideen verziert und ganz oben ist eine Marzipanfigur, zwei Schildkröten, die ein Hochzeitspaar darstellen.Karina Sturm
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Ja, ich will – Hochzeit mit chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Der schönste Tag meines Lebens? Eher nicht. Aber wohl doch ein ganz guter Tag, im Verhältnis zu dem, was ich erwartet hatte. Selbst für gesunde Menschen bedeutet eine Hochzeit meist sehr viel Stress. Alles soll…
Wiese mit zwei großen Nadelbäume, die einen großen Schatten werfen. In der Ferne sieht man zwei Menschen auf einer Bank, die am Wasser ist. Das Bild entstand auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Warum ich als chronisch Kranke nichts von Optimismus halte

von Karina Sturm. Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet? Lasst uns etwas über Optimismus sprechen. Ein…
Steile Klippen am Strand; eine einsame Person läuft entlang während sich eine große Welle an einer Klippe bricht. Im Vordergrund sieht man gelbe Blumen.
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Wenn man Urlaub vom Kranksein braucht

von Karina Sturm. Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen. Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin…
Seitenansicht einer jungen Frau mit blonden, langen Haaren. Sie trägt ein Hard Rock Shirt und ein gestreiftes Hemd darüber und lächelt.Nicole Jobst
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„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS

von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…