In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

Eine junge Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, kniet auf einem Waldweg und umarmt ihre zwei Australian Sheppards. Einer davon ist ein kleiner Welpe mit schwarz-weißem Fell, der andere ein mittelgroßer Hund mit hellbraunem Fell. Andrea trägt einen blauen Schal und eine grüne Regenjacke. Neben dem Schotterweg sind grüne Bäume.
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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph. Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
Dieses Bild zeigt eine Nahaufnahme einer Hand die mit einem Stift auf Papier schreibt.Karina Sturm
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12 Strategien, die mir helfen mit Angst umzugehen

von Karina Sturm.  In meinem letzten Beitrag habe ich euch davon erzählt, wie viele Situationen es in meinem und dem Leben vieler anderer chronisch Kranker gibt, die Angst auslösen. Oft stehen wir mit unseren Ängsten ganz alleine…
Screenshot des Artikels: Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer

Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer großen, eckigen, schwarzen Brille. Sie trägt einen roten Hoodie und lehnt an einem weißen Kissen
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10 Situationen, die bei chronisch Kranken Angst auslösen

von Karina Sturm. In diesem Blogpost möchte ich über Angst sprechen. Ein Thema, das bei chronisch Kranken so präsent ist, aber das selten thematisiert wird.  Um euch näherzubringen mit welchen Ängsten ich zu tun habe, führe…
Eine junge Frau schaut um eine Hausecke. Sie hat blonde Haare, zu einem Pferdeschwanz gebunden und trägt einen blauen Schal. Im Hintergrund sieht man Backsteinhäuser, einen roten Bus und eine Straßenkreuzung.Wiebke Klein
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Als der Wolf in mir wuchs – Meine Geschichte vom Lupus

von Wiebke Klein. Bereits mit 12 Jahren war ich erkrankt.  Es begann alles mit einem knallroten Kopf, dem klassischen Schmetterlingserythem, das für länger als ein halbes Jahr lang täglich in voller Pracht in meinem Gesicht…
Schwarz-weiß Porträtaufnahme einer Frau mit kurzen blonden Haaren, die im Wind wehen. Sie lächelt, trägt eine Brille mit breitem, durchsichtigen Rahmen und eine schwarze Jacke.Christine Leukam
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Unser Gesundheitssystem ist krank und wir müssen das ändern!

von Christine Leukam. Unser Gesundheitssystem ist krank, massiv krank. Der größte Fehler fängt bei A wie Anamnese an. Diese findet schlichtweg nicht mehr statt und dadurch entstehen immense Kosten, die zu keinerlei Verbesserung des…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Two pictures. On the left is Denise B., a woman wearing a blue shirt, wrist and knee braces. She has short red hair and sits in front of a tree in the forrest. On the right is Rana T., a woman with long brown hair, who has sunglasses on her head, sitting in a park
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Fehldiagnosen – ein investigativer Artikel

Hast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber…
Ein Close-up des Gesichts einer Frau mit braunen Augen. sie trägt eine pinke Mütze, einen rosafarbenen Schal und sieht müde aus.Karina Sturm
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Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll

von Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr…
Um einen weißen Schreibtisch sitzen vier Personen. Ganz rechts eine Dame mit schulterlangen, braunen Haaren und einer Brille, rechts neben ihr ein Herr mit Halbglatze und Brille; daneben eine weitere Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind. Alle drei Personen schauen gespannt auf eine junge Dame die gegenüber sitzt. Sie trägt einen schwarzen Rock, eine weiße Bluse und lange, blonde Haare.DisAbility Talent
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DisAbility Talent – Ein Karriereprogramm für Studierende mit Behinderung

Lebst du mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung? Steckst du gerade im Studium und stehst kurz vor dem Abschluss? Oder bist du frisch gebackene Akademikerin und suchst nach einer Stelle?  Das DisAbility Talent Programm…
Auf dem Bild zu sehen sind ein Elternpaar und ein Kind von hinten. Links ist ein Mann in blauen, kurzen Jeanshosen, das ein Kind mit kurzen blonden Haaren und rosa T-Shirt an der Hand hält. Rechts von dem kleinen Mädchen ist eine Frau mit roten Hosen.Pexels - Pixabay
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Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe

von Karina Sturm.  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen,…
Ein Zebra sitzt mit gespreizten Beinen auf dem Boden neben einem gestreiften Buchstaben Z.Geralt - Pixabay
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Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

von Karina Sturm. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung…