In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

Lisa, eine Frau mit langen braunen Haaren sitzt auf dem Boden und hält einen Säugling auf ihrem Schoß der fröhlich lacht und ihr an den Haaren zieht.
, ,

Pränataldiagnostik – Artikel in Alltags- und Einfacher Sprache

In Zusammenarbeit mit dem Journalist Nikolai Prodöhl vom österreichischen Magazin Andererseits habe ich für die Neue Norm einen umfangreichen Artikel zum Thema Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung geschrieben, der in Alltagssprache und…
, ,

Vortrag Schmerzexperte Dr. Chopra, EDS-Initiative 2023

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome - von Kopf bis…
Logo des BR2 Podcasts: Die Neue Norm. Drei Personen. Links sitzt eine Frau mit kurzen braunen Haaren und pinkem Rock. Daneben ein Mann mit Brille und Hut und vorne ein weitere Mann der hinter einem orangen Hocker sitzt.
, , ,

BR2 Podcast: Die Neue Norm

Muss man drei "Behinderten" zuhören? Muss man nicht, man sollte. Karina Sturm, Jonas Karpa und Raúl Krauthausen brechen die Norm des Normalen auf und sprechen über Vielfalt, Inklusion und das Leben von Menschen mit Behinderung. Seit Episode…
Ein heller Hintergrund mit einem Mädchen im Vordergrund, der traurig aussieht. Sie hat lange blonde Haare und braune Augen.
, ,

Neuer Netflix-Dokumentarfilm “Kümmert euch um Maya“ beleuchtet unberechtigte Vorwürfe der Kindesmisshandlung

[CW: Suizid] Endlich hat Netflix den von der Ehlers-Danlos Community mit Spannung erwarteten Dokumentarfilm "Kümmert euch um Maya" veröffentlicht, der die Reise von Familie Kowalski in Florida, USA, porträtiert, die plötzlich und völlig…
Zwei Schädel mit Halswirbelsäule
, ,

Instabilität der oberen Halswirbelsäule (UCI) bei Hypermobility Spectrum Disorder 

HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für…
Caitlin, eine Frau mit roten Haaren, die über ihre Schultern hängen, sitzt auf einem Stuhl in ihrem Garten. Sie trägt ein blaues Shirt und sitzt vor einem Orangenbaum.
, , , , ,

We Are Visible (Too), Episode 2: Caitlin O’Donnell

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm…
Eine Lego-Figur, die eine Oma im Rollstuhl mit einem Supergirl-Shirt zeigt. Daneben Rita, die eigentliche Oma mit grauen Haaren.
, , , , ,

Lego Oma

Lego Oma Einzeiler:  Lego Oma ist ein Kurzdokumentarfilm über eine ganz besondere deutsche Oma, die Rollstuhlrampen aus Lego baut.  Rita Ebel Melle Zusammenfassung:  Lego Oma ist ein 12-minütiger Micro-Budget-Kurzdokumentarfilm…
Dr. Wolf, eine Frau mit kurzen lockigen Haaren und einer Brille. Sie sitzt in einem Patientenzimmer und trägt eine gelbe Maske.
, , , ,

EDSed, Episode 4: Dr. Jacqueline Wolf über EDS & GI-Probleme und Endometrioses

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen…
A face made out of different connected lines.
, , ,

Kann künstliche Intelligenz den Besuch bei Ärzt*innen ersetzen?

ChatGPT, die künstliche Intelligenz, über die gerade jeder spricht, hat das US medical license exam, also die finale Prüfung, um in den USA als Ärzt*in praktizieren zu dürfen, bestanden. Natürlich hat mich das dazu bewegt, herauszufinden,…
Eine Ärztin in blauem OP-Kittel und mit blauer Haube hält ein lilafarbiges Stethoskop.
, ,

Gut vorbereitet zum Gespräch mit Ärzt*innen

Wie wird man die*der professionelle Patient*in? Inhalt Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig? Medical Gaslighting Hürden für Mediziner*innen und deren Konsequenzen in Bezug auf die Patient*innenbetreuung Professionelle…
Buchcover Stoppt Ableismus! Lila Schrift auf grauem Hintergrund.
, , ,

Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen

Ich freue mich sehr euch unser neues Buch "Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen" vorstellen zu dürfen. "Stoppt Ableismus" wird ab Januar 2024 im Rowohlt-Verlag erhältlich sein. Was ist eigentlich Ableismus und wie können…
Andrea, eine junge Frau mit langen blonden Haaren. Sie lächelt, trägt eine rote Brille zu einem roten Shirt mit einem grauen Blazer darüber.
, , , , ,

Neurologin Andrea Maier & Med. Behandlung auf Augenhöhe: Episode 7, Aches, Pains & Smiles

In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über…