In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

Buchcover das einen Park zeigt mit vielen grünen Bäumen unter denen zwei Bänke stehen. Text: Maren Schönfeld; Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam.
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Buchrezension: ”Wenn du Schmerzen hast, gehe langsam” von Maren Schönfeld

von Karina Sturm. ”12775 Tage Schmerz, so ungefähr 1-2-7-7-5 wie eine Telefonnummer die ich nicht wähle, doch von der angerufen wird täglich.” So fühlt sich für Maren das Leben mit ihren chronischen Schmerzen an, die sie von Geburt…
Eine junge Frau mit blonden Haaren und einer eckigen, schwarzen Brille liegt in ihrem Krankenhausbett und hat einen Katheter an der linken Halsseite.Katrin Pagel
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Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt

Katrin Pagel. Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder…
Michael sitzt in einem roten Ledersessel und spricht zu seinem Projekt "Sehenswürdigkeiten"Mirko Christmann
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Fotografie Inklusive – Porträts von Menschen mit Behinderung

”Papa, du nervst mich. Jetzt such dir endlich eine Beschäftigung. Mach doch ein paar Bilder”, sagt der 17-jährige Jonas, der auf der Krebsstation im Krankenhaus liegt, zu seinem Papa Michael. 2009 wird bei Jonas ein Gehirntumor festgestellt…
Mein Mann Markus und Ich im FlugzeugKarina Sturm
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Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt.…
Sam E. Rubin sitzt vor einem Gemälde mit einer Katze und blickt nach unten. Er hat grüne Augen mit langen Wimpern und braune, wellige Haare. Er trägt ein kariertes Hemd.
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Firsts – Episode 3: Sam E. Rubin

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs "Firsts - Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 3: Sam E. Rubin Version mit Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=KYt3ehUk-54 Version…
Caitlin Hernandez, eine junge Frau mit braunen, schulterlangen, glatten Haaren und braunen Augen lächelt.
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Firsts – Episode 2: Caitlin Hernandez

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs "Firsts - Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 2: Caitlin Hernandez Version mit Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=VffHRQjCkck Version…
David-Elijah Nahmod, ein Mann mit Brille, braunen, welligen Haaren sitzt in einem Bürostuhl und trägt ein blaues Hemd.
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Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs "Firsts - Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 1: David-Elijah Nahmod Version mit Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=oEuDbmmLQN0 Version…
Belo Cipriani, ein Mann mit schwarzen Haaren trägt ein blaues Hemd und eine schwarze Jeans und sitzt auf einer Steintreppe vor einem Blumenmeer aus pinken Blumen. Eine Hand liegt auf dem Rücken seines Blindenhundes, ein schwarzer Labrador, der vor ihm sitzt.
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Firsts – eine Dokumentarfilmreihe produziert für Belo Cipriani

Ich hatte das Vergnügen mit dem Journalist Belo Cipriani zu arbeiten. Belo ist seit einigen Jahren blind und setzt sich seitdem für Menschen mit Behinderungen ein. Vor Kurzem hat er den Verlag Oleb Books gegründet und es sich zur Aufgabe…
Im Bild zu sehen sind verschiedene Schmerzmittel und eine Flasche mit Schmerztropfen auf einem Tisch.Karina Sturm
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Schmerz lass nach! – LDN & Cannabis für Ehlers-Danlos-Schmerzen

von Karina Sturm. Ein Leben mit chronischen Schmerzen ist hart. Alle Schmerzpatienten wissen das. Wir beißen die Zähne zusammen und versuchen den Schmerz zu ignorieren, probieren alternative Therapien, wie Biofeedback, Meditation und ähnliches…
Eine Frau mit lockigen, hellbraunen Haaren trägt ein blaues Shirt mit weißen Polka-Dots und hält eine Cola Flasche in der Hand Manuela Schneider
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Wie Fotografie mir half das Schöne im Leben mit der Krankheit zu sehen

von Manuela Schneider. Es gibt sie, diese dunklen Tage. Wir chronisch erkrankten Menschen kennen sie alle. Wir verstecken sie und überspielen sie, denn wenn wir zu deutlich zeigen, wie es uns wirklich geht, belasten wir unser Umfeld. Die…
Old Building of the Laguna Honda Hospital in San Francisco with a statue in the foreground.
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Positive Care – Dokumentarfilm

Positive Care ist ein kurzer Dokumentarfilm über die Leben früherer und heutiger Bewohner*innen der Positive Care Unit des öffentlichen Krankenhauses Laguna Honda in San Francisco.  https://www.youtube.com/watch?v=nTEYPmyXH5g&frags=…
Ein Screenshot des Skype-Interviews mit Denise. Denise trägt eine Brille ohne Rahmen, roten Lippenstift und hat kurzes braunes HaarKarina Sturm
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10 Fragen, 10 Gefühle – Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom

In diesem kurzen Video habe ich Denise zehn Fragen rund um ihr Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gestellt und sie gebeten mit nur einer Emotion zu antworten. Schaut selbst: https://www.youtube.com/watch?v=L2X7LMoXV0s Bild: Pixabay