In meinem Blog erzähle ich euch ein wenig über die kleinen und großen Herausforderungen im Leben mit mehreren chronischen Erkrankungen und einer unsichtbaren Behinderung. Darunter z. B. das Ehlers-Danlos-Syndrom, Mastzellaktivierungssyndrom, Dysautonomie (PoTS), kraniozervikale Instabilität (CCI) und viele andere.

Außerdem findet ihr hier Gastbeiträge von Menschen mit den unterschiedlichsten chronischen Krankheiten und Behinderungen.

Mein Blog ist umgezogen von www.holy-shit-i-am-sick.de und nun hier zusammen mit meiner journalistischen Arbeit zu finden. Denn lasst uns ehrlich sein: Als Journalistin mit Behinderung kann man Aktivismus und Journalismus ohnehin nicht ganz klar trennen.

Ein goldenes Buchcover mit Titel: Fourth Wing

Der Hauptcharakter in Rebecca Yarros‘ „Fourth Wing“ lebt mit Ehlers-Danlos-Syndrom

Was wäre, wenn die Heldin eines Bestsellers deine Herausforderungen – und deine Stärken – teilen würde? Rebecca Yarros’ Fourth Wing, der erste Band einer Fantasy-Buchreihe, erzählt die Geschichte von Violet Sorrengail, einer jungen…
Ein Buch mit buntem aufgewirbelten Staub.
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Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken

Praxishandbuch Inklusion in Bibliotheken Barrierefreier Zugang zu Information, Bildung und Kultur Herausgegeben von: Christiane Felsmann, Belinda Jopp und Anne Sieberns In der Reihe De Gruyter Praxishandbuch Über dieses…
Studie zu Long Covid. Ein LKW mit Illustrationen von Viren und Text: Long Haul Covid

Studie zu Symptomen und Therapie von Long-COVID

Die Kliniken für Neurologie, Psychiatrie und Geriatrie der Uniklinik Aachen suchen ab November Studienteilnehmende mit Diagnose Long-COVID-Syndrom oder postinfektiöses Syndrom (PS).   Für unsere Studie “ TeleDiag@smart”…
Buchcover Höllenjahre. Wendebuch. Ein Cover zeigt einen Mann an einer U-Bahn Wand. Titel: Höllenjahre. Das andere cover zeigt den gleichen Mann als Illustration. Titel: Sonnenjahre.

Neues Buch über chronische Krankheit: Höllenjahre – Von Jetzt auf Gleich

Alle folgenden Informationen sind vom Autor des Buchs "Höllenjahre": Über das Buch Höllenjahre – Von jetzt auf gleich ist eine fesselnde und bewegende autobiografische Erzählung von Julian Nejkow: Die plötzliche und tiefgreifende…
Logo Props No More, das aus einem lilafarbigen Mikrofon besteht mit Text Disabled Creators Tearing Down Media Barriere
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Props No More: ein Dokumentarfilm von Repräsentation bis Authentizität

“Props No More” ist ein intersektionaler Dokumentarfilm, produziert von GADIM (The Global Alliance for Disability in Media), der behinderte Creatives hervorhebt, die daran arbeiten, das stereotype Narrativ rund um Behinderung in den Medien…
Gelbe Gelkapseln
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Low-Dose Naltrexon: Mögliche Schmerztherapie bei Ehlers-Danlos-Syndrom

Gastbeitrag von Kate Schultz. Aus dem Englischen übersetzt. Zuerst erschienen auf www.chronicpainpartners.com. Lest den Originalartikel hier: https://www.chronicpainpartners.com/low-dose-naltrexone-possible-pain-relief-in-a-small-package/ Das…
Mehrere Menschen die zusammen auf ein Smartphone schauen. Logo der EDS Initiative. Titel: Medien Wochenende 31.5 - 2.6.2024
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Medienwochenende der EDS Initiative mit Ableismus-Workshop – November 2024

Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media? Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß. (Dieser…
Eine Nahaufnahme einer Frau mit Kopfhörern und einem Mikrofon. Sie hat hellbraunes, schulterlanges Haar mit blonden Strähnen. Sie schaut konzentriert nach vorne und spricht in ein schwarzes, professionelles Studiomikrofon, das mit einem flexiblen Arm befestigt ist. Der Hintergrund ist unscharf und neutral gehalten.
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Proud Stutter

Zusammenfassung: Maya wuchs mit der Überzeugung auf, ihr Stottern überwinden zu müssen. Doch auf ihrem Weg der Selbstakzeptanz erkennt sie, dass Stottern lediglich eine andere Art zu sprechen ist. Mit dieser Erkenntnis startet sie…
Ein rotes Reagenzglas für Blutabnahme auf blauen Handschuhen
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Gibt es bald einen Bluttest für hEDS & HSD?

Der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome, das hypermobile EDS (hEDS), konnte bisher nur klinisch diagnostiziert werden. Betroffene müssen spezifische Kriterien einer langen Checkliste mit Symptomen erfüllen, um die Diagnose hEDS zu erhalten.…
Ein Zettel an einer Pinnwand mit der Aufschrift Workshop
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Workshop: Recherche und zuverlässige Quellen finden

Die Ehlers-Danlos Initiative lädt herzlich ein zu einer Workshop-Reihe: Alle Workshops finden online über Zoom statt. Die Workshops sind immer Samstags von 16:00 bis 19:00 Termine: 27.07.2024 Recherche und zuverlässige Quellen…
Zwei Hände mit lila Handschuhen in einem Labor mit einer Pipette.
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Norris-Labor findet HEDS-Gen: Kallikrein

Durchbruch in der hEDS-Forschung: Nach langer Wartezeit wurden die Forschungsergebnisse des Norris Labs, unter der Leitung von Dr. Cortney Gensemer, veröffentlicht, die eine genetische Variante im Zusammenhang mit hEDS identifizieren: Mutationen…
Ein Foto von mehreren DNA-Strängen
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Fortbildung Ehlers-Danlos-Syndrome Hannover Mai 2024

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei:  Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir, die Deutsche…