Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
Karina, eine Frau mit schwarzem Mundschutz steht auf einem Hügel mit Aussicht auf die San Francisco Bay. Sie trägt ein T-Shirt, eine Sonnenbrille und eine Türkise Baseball Cap.
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Was ist das Problem mit den Masken?

Von Karina Sturm. In den letzten Wochen hat sich die Stimmung in Bezug auf COVID-19 deutlich verändert. Während anfangs die Angst vor einer Infektion im Vordergrund stand, haben die Menschen heute genug von der Isolation und daher COVID…
Karina, eine Frau mit kinnlangen, braunen Haaren sitzt in einem Stuhl und lächelt. An beiden Armen trägt sie Verbände von medizinischen Eingriffen
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Warum ich an klinischen Studien teilnehme

Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…
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F**k Gender Norms: Haare ab in der Quarantäne

Von Karina Sturm. Die COVID-19-Pandemie und die Frage, wie lange wir alle noch in unseren vier Wänden verbleiben, hat bei vielen Menschen zu den verschiedensten Ängsten geführt. Auch bei mir hat es mehrere Wochen gedauert, bis ich die…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer roten Blume im Haar sitzt auf einer Wiese. Im Vordergrund sind gelbe Blumen. Im Hintergrund grünes Gras.
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Coronavirus Teil 3: Als chronisch kranker Mensch mit der Ungewissheit umgehen

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr…
Markus und Karina liegen auf dem Sofa. Markus trägt eine Brille und schaut angestrengt auf seinen Laptop. Karina liegt daneben und lächelt in die Kamera
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Coronavirus Teil 2: Plötzlich gibt’s Barrierefreiheit für alle

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren steht auf einem Hügel und schaut über die Stadt.
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Coronavirus Teil 1: Quarantäne, Warteschleifen und Normalität als chronisch Kranke

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr…
Caitlin, eine junge Frau mit langen braunen Haaren, die gerne alles in Regenbogenfarben trägt, steht neben Karina, einer Frau mit kurzen, braunen Haaren, die einen bunten Schal trägt. Im Hintergrund ist ein breiter Fluss. Die Sonne scheint.
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede

Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren…
Karina, eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar lächelt in die Kamera. Sie steht vor einem Wasserfall und trägt ein Zebragestreiftes Halstuch. Auf dem Foto steht: Happy Rare Disease Day 2020, I am Visible, You are Visible, We Are Visible!
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Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre…
Caitlin, eine Frau mit langen, braunen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, lehnt ihren Kopf an Karinas Schulter. Karina ist eine Frau mit kurzen braunen Haaren. Beide Lächeln. Im Hintergrund sind die Lichter verschiedener Häuser zu sehen. Es ist Nachts.
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Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer

Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…
Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren sitzt in einem elektronischen Scooter und fährt neben zwei Männern auf einer breiten Straße entlang
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Warum ich mich auf meinen Rollstuhl freue

Von Karina Sturm.  Ja, richtig gehört. Ich freue mich auf meinen Rollstuhl.  Eine solche Aussage ist für die meisten gesunden, nicht behinderten Menschen etwas, wofür sie meinen Geisteszustand anzweifeln. In der Realität…