Bloggen als Mensch mit Behinderung: the good, the bad & the ugly

“Wieso machst na den Schmarrn dann?” Das fragt mich mein bayrischer Papa oft, wenn ich mich mal wieder über einen fiesen Kommentar oder eine beleidigende E-Mail zu meinem Blog oder meinen Social-Media-Aktivitäten auslasse. Mein Papa meint damit nicht, dass er meine Arbeit nicht unterstützt; er versteht nur oft nicht, ob sie den Aufwand, die Enttäuschungen und ja, manchmal gar die Tränen, wirklich wert ist. Blogs und die sozialen Netzwerke haben gerade für Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten viele neue Möglichkeiten geschaffen. Doch alles im Leben hat zwei Seiten, und so gibt es eben auch im Umgang mit Blogs und den sozialen Netzwerken diverse Risiken – vor allem als Blogger:in mit chronischer Krankheit und Behinderung –, auf die ich in diesem Text kurz eingehen möchte.

„Warum gibt es das nicht auf Deutsch?“

Das ist eine einfache Frage und der Hauptgrund, weshalb mein Blog existiert. Diese Frage stellen mir andere Betroffene der seltenen Bindegewebserkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), mit der ich nach jahrelanger Odyssee diagnostiziert wurde, ständig. Jeder der mit einer seltenen Erkrankung lebt, weiß, dass Expert:innen rar sind und man als betroffene Person oftmals auf sich alleine gestellt ist. Gleichzeitig ist es unglaublich schwierig, sich Fachwissen anzueignen, denn hier ist der Haken: Medizinische Publikationen zu EDS sind oftmals in Englisch und gespickt mit medizinischen Begriffen – also gleich mehrere Hürden für Betroffene. Will man sich zu einer seltenen Erkrankung informieren, kann man nicht immer auf „Frau Dr.“ Google (oder eine andere Suchmaschine) zählen, denn dort gibt es zwar viele englische Treffer zu EDS, aber wenn es um deutsches Wissen geht, ist sie ähnlich mager ausgestattet wie ihre menschlichen Kolleg:innen. Will sagen: Fachwissen zu EDS in deutscher Sprache ist Mangelware. Und das war die lange Antwort darauf, weshalb ich beschlossen habe, meinen Blog ins Leben zu rufen – einerseits, weil ich diese Lücke schließen wollte und andererseits, weil ich wirklich nicht mehr hören konnte: „Warum gibt‘s das nicht auf Deutsch?“ Damals – 2014 – habe ich mir das mit dem Bloggen ganz einfach vorgestellt. Doch bloggen ist so viel mehr als nur ein paar Informationen in die Welt des World Wide Webs zu stellen. Vielmehr ist es ein regelmäßiger ‚Striptease‘, für den man zur Belohnung mit Tomaten beworfen wird. Klingt dramatisch? Ist es manchmal auch – vor allem dann, wenn man über chronische Krankheit und Behinderung spricht. […]

[Wenn ihr wissen wollt, wie der Artikel weitergeht, dann lest doch hier im PDF nach, das mit freundlicherweise zur Verfügung gestellt wurde von: Zeitschrift „Erwachsenenbildung und Behinderung“ (ZEuB); herausgegeben wird von der Gesellschaft Erwachsenenbildung und Behinderung e. V. (GEB).]