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von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg der erste Arzt war, der mir sagte: ”Ich kann dir helfen.” Ich hoffte, meine Odyssee wäre endlich zu Ende. Dass […]
Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen verträgt sie nicht. Kathrin hat Herzprobleme und sie kollabiert häufig. Und Sven lebt mit Arthrosen und Bandscheibenvorfällen. Fünf verschiedene […]
von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und eure Erkrankung negativ beeinflussend sein sollte, bitte an dieser Stelle nicht weiterlesen. Heute ist es soweit. Meine erste wirkliche Diät beginnt. […]
von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein bisschen Aufwind habe. Gesundheitlich geht es in meinem Leben weiterhin bergab. Aber mental habe ich […]
DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel zu tun, um es Unternehmen zu vereinfachen, talentierte Menschen mit Behinderung kennenzulernen. Mit unserem Programm sind wir in Deutschland […]
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich zum Ehlers-Danlos-Awareness-Monat Mai hat der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. in Zusammenarbeit mit engagierten Ärzten deutsche Informationsbroschüren erstellt. Die Broschüren fassen alle wichtigen Details rund um […]
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand. Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung, zeigte in ihrem Dokumentarfilm Unrest,wie es tatsächlich ist mit dieser schweren, neuroimmunologischen Krankheit zu leben. Eindrücklich stellt sie dar, welche Hürden gerade europäische Betroffene überwinden müssen, […]
von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert – Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche, kleine Familie… Bis unsere Tochter mit 14 Jahren plötzlich immer dünner wurde. Sie war ständig schlapp und […]
Menschen mit Behinderungen werden in den Medien oft nicht akkurat repräsentiert. “Inspiration Porn” ist der Begriff, der diese Situation treffend beschreibt. Als Journalistin, die hauptsächlich über chronische Krankheit und Behinderung schreibt, habe ich es oft erlebt, dass meine Geschichten mit der Begründung sie seien nicht inspirierend genug, abgelehnt wurden. Doch Menschen mit Behinderung leben genauso […]
von Karina Sturm. Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet sich ein positiver Bericht zu LDN im Netz. Doch ist da was dran? Bringt LDN den Durchbruch bei dieser Vielzahl an Krankheiten? Und wie […]
We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben. Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen und weiß deshalb genau, was es heißt mit der unsichtbaren Krankheit zu leben. Meine Reise als chronisch Kranke begann […]
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie und vier ihrer Kinder leben mit EDS. Als sie Ende 2012 ein Video von den überbeweglichen Gelenken ihrer Tochter […]
