This author has not written his bio yet.
But we are proud to say that karinabutterfly contributed 293 entries already.
von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein bisschen Aufwind habe. Gesundheitlich geht es in meinem Leben weiterhin bergab. Aber mental habe ich […]
DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel zu tun, um es Unternehmen zu vereinfachen, talentierte Menschen mit Behinderung kennenzulernen. Mit unserem Programm sind wir in Deutschland […]
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich zum Ehlers-Danlos-Awareness-Monat Mai hat der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. in Zusammenarbeit mit engagierten Ärzten deutsche Informationsbroschüren erstellt. Die Broschüren fassen alle wichtigen Details rund um […]
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung von Betroffenen des Chronic-Fatigue-Syndroms (CFS) bzw. der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), die 2016 in Los Angeles, CA, USA, entstand. Jennifer Brea, die Gründerin der Bewegung, zeigte in ihrem Dokumentarfilm Unrest,wie es tatsächlich ist mit dieser schweren, neuroimmunologischen Krankheit zu leben. Eindrücklich stellt sie dar, welche Hürden gerade europäische Betroffene überwinden müssen, […]
von Anja Sparschuh. Wir sind eine ganz normale Familie, dachte ich immer. Mein Mann und ich haben eine Tochter, sind beide finanziell gut abgesichert – Ich arbeite im Medizin-, mein Mann im Fahrzeugbereich. Eigentlich waren wir eine glückliche, kleine Familie… Bis unsere Tochter mit 14 Jahren plötzlich immer dünner wurde. Sie war ständig schlapp und […]
Menschen mit Behinderungen werden in den Medien oft nicht akkurat repräsentiert. “Inspiration Porn” ist der Begriff, der diese Situation treffend beschreibt. Als Journalistin, die hauptsächlich über chronische Krankheit und Behinderung schreibt, habe ich es oft erlebt, dass meine Geschichten mit der Begründung sie seien nicht inspirierend genug, abgelehnt wurden. Doch Menschen mit Behinderung leben genauso […]
von Karina Sturm. Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung findet sich ein positiver Bericht zu LDN im Netz. Doch ist da was dran? Bringt LDN den Durchbruch bei dieser Vielzahl an Krankheiten? Und wie […]
We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben. Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen und weiß deshalb genau, was es heißt mit der unsichtbaren Krankheit zu leben. Meine Reise als chronisch Kranke begann […]
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie und vier ihrer Kinder leben mit EDS. Als sie Ende 2012 ein Video von den überbeweglichen Gelenken ihrer Tochter […]
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen […]
Im November 2017 wurde der erste deutsche Verein für Menschen mit dem posturalen orhtostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) und anderen Formen der Dysautonomie gegründet, der nun alle Betroffenen im deutschsprachigen Raum mit Informationen versorgt. POTS ist eine der häufigsten Formen der Dysautonomie und kann als begleitendes Syndrom bei zugrundeliegenden Erkrankungen vorkommen oder auch ohne bekannte Ursache. Eine […]
von Karina Sturm. Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen würde. Schon am Anfang meines Studiums war mir klar, was meine Masterarbeit am Ende sein sollte: Ein Film über Menschen, die mit dem […]
