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Der deutsche Aktivist für Menschen mit Behinderungen, Raul Krauthausen, bat mich einige Kolumnen für seinen wöchentlich Newsletter zu schreiben. Ich fühle mich geehrt ein Teil von Rauls auserwählten Autoren und Journalisten zu sein, die eine Stimme auf seiner Plattform bekommen. Raul teilt meine Beiträge in seinem wöchentlichen Newsletter und später auf seiner Website. Oktober 2019 […]
Journalisten, Autoren & Community Aktivisten This engaging, poignant film captures the triumphs, trials, and truths experienced by several different people living with the same condition. Viewers will come to care about each character and deeply understand the ways in which illness, the public’s ignorance and prejudice, and both internal and external struggles impact those living […]
Was kann ich von ’We Are Visible’ erwarten? ‚We Are Visible‚ ist ein Studentenfilm und ein Teil der Masterarbeit meines Journalismusstudiums. Ich lebe außerdem selbst mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen Erkrankungen, die mit EDS einhergehen, weshalb mir dieser Film wahnsinnig am Herzen liegt. Als Teil meines Studiengangs habe ich einen Kurzfilm über ein Pflegeheim, […]
von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Durch EDS kommt es zu anderen Problemen, wie chronischen Schmerzen, Magen-Darm-Beschwerden und ganz vielen mehr – alles Symptome, die die Betroffenen schwer einschränken, aber die […]
von Cindy Vernickel. Wenn die meisten Menschen Tourette hören, denken Sie gleich an Schimpfwörter und durchgehende Bewegungen. Das ist nicht ganz richtig, denn Tourette ist so viel mehr. Viele Leben mit Tourette ohne es zu wissen. Um euch das Tourette-Syndrom ein bisschen näher zu bringen, möchte ich euch einen kleinen Einblick in mein Leben geben. […]
Viele der Menschen, die mich gut kennen, würden euch erzählen, dass ich keine Person bin, die ”kurz“ kann. Ich spreche gerne viel, bevorzuge es lange Artikel zu schreiben – je mehr Wörter, desto besser – und ich liebe es mehr als eine Person zu zeigen, um viele verschiedene Perspektiven darstellen zu können. Das sind ein […]
Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer. Doch das Zusammenstellen des Trailers stellte sich als große Herausforderung heraus. Ständig fragte ich mich: Wie kann ich die Geschichten von sechs Familien in […]
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen. Ashley & Sophia Ashley ist Mutter von zwei Kindern und sie alle haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. In ihrem Blog erzählt sie vom Leben als Familie mit der unsichtbaren Krankheit […]
Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich die Rosbacherin auf dem Standstreifen der Autobahn wieder; ihr Auto eingedellt und in die Leitplanke gedrückt. Karina Sturm im Leading Medicine Guide […]
von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg der erste Arzt war, der mir sagte: ”Ich kann dir helfen.” Ich hoffte, meine Odyssee wäre endlich zu Ende. Dass […]
Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen verträgt sie nicht. Kathrin hat Herzprobleme und sie kollabiert häufig. Und Sven lebt mit Arthrosen und Bandscheibenvorfällen. Fünf verschiedene […]
von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und eure Erkrankung negativ beeinflussend sein sollte, bitte an dieser Stelle nicht weiterlesen. Heute ist es soweit. Meine erste wirkliche Diät beginnt. […]
