Einträge von karinabutterfly

, , ,

Dass meine chronische Krankheit unsichtbar ist, stört mich gar nicht

von Karina Sturm. Mittlerweile lebe ich mit verschiedenen unsichtbaren Krankheiten und dadurch entstehende ebenso unsichtbare Behinderungen. Eine dieser versteckten Erkrankungen, die meine Mitmenschen nicht sehen können, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Durch EDS kommt es zu anderen Problemen, wie chronischen Schmerzen, Magen-Darm-Beschwerden und ganz vielen mehr – alles Symptome, die die Betroffenen schwer einschränken, aber die […]

/von
,

Mit Tourette leben

von Cindy Vernickel. Wenn die meisten Menschen Tourette hören, denken Sie gleich an Schimpfwörter und durchgehende Bewegungen. Das ist nicht ganz richtig, denn Tourette ist so viel mehr. Viele Leben mit Tourette ohne es zu wissen. Um euch das Tourette-Syndrom ein bisschen näher zu bringen, möchte ich euch einen kleinen Einblick in mein Leben geben.  […]

/von
, , , , , ,

We Are Visible – Offizielle Filmtrailer

Viele der Menschen, die mich gut kennen, würden euch erzählen, dass ich keine Person bin, die ”kurz“ kann. Ich spreche gerne viel, bevorzuge es lange Artikel zu schreiben – je mehr Wörter, desto besser – und ich liebe es mehr als eine Person zu zeigen, um viele verschiedene Perspektiven darstellen zu können.  Das sind ein […]

/von
, , ,

”Nichts über uns ohne uns!” – ’We Are Visible’, die Produktion

Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch das Zusammenstellen des Trailers stellte sich als große Herausforderung heraus.  Ständig fragte ich mich: Wie kann ich die Geschichten von sechs Familien in […]

/von
, , , , , , , ,

Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.   Ashley & Sophia Ashley ist Mutter von zwei Kindern und sie alle haben das Ehlers-Danlos-Syndrom. In ihrem Blog erzählt sie vom Leben als Familie mit der unsichtbaren Krankheit […]

/von
, ,

Seltene Erkrankung Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Ein stürmischer Samstagmorgen im Januar 2010. Schnee wirbelt über Sonja’s Frontscheibe. Das Gestöber beeinträchtigt die Sicht. Mit einem unguten Bauchgefühl wechselt sie die Spur. Dann ist alles schwarz. Im nächsten Moment findet sich die Rosbacherin auf dem Standstreifen der Autobahn wieder; ihr Auto eingedellt und in die Leitplanke gedrückt.  Karina Sturm im Leading Medicine Guide […]

/von
, ,

Be Aware and Beware – 6 Tipps zum Umgang mit chronischen Erkrankung

von Evita Gamber. Im November 2017 habe ich einer großen Operation meiner Gefäßkompressionen zugestimmt, weil ich völlig verzweifelt war und mir gesagt wurde, dass ich sonst sterben würde. Ich willigte außerdem ein, da der Chirurg der erste Arzt war, der mir sagte: ”Ich kann dir helfen.” Ich hoffte, meine Odyssee wäre endlich zu Ende. Dass […]

/von
, , , , , ,

Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen verträgt sie nicht. Kathrin hat Herzprobleme und sie kollabiert häufig. Und Sven lebt mit Arthrosen und Bandscheibenvorfällen. Fünf verschiedene […]

/von
, , ,

Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und eure Erkrankung negativ beeinflussend sein sollte, bitte an dieser Stelle nicht weiterlesen. Heute ist es soweit. Meine erste wirkliche Diät beginnt. […]

/von
, , ,

Warum es für chronisch Kranke so schwer ist, eine Karriere aufzubauen

von Karina Sturm. Ich bin frustriert. Ihr kennt das. Es gibt diese Tage, an denen man die chronische Krankheit verflucht. Denn es scheint, als ob mein Ehlers-Danlos-Syndrom immer dann zeigen muss, wer hier der Boss ist, wenn ich gerade ein bisschen Aufwind habe.  Gesundheitlich geht es in meinem Leben weiterhin bergab.  Aber mental habe ich […]

/von
, ,

DisAbility Talent München – Studierende mit Behinderung

DisAbility Talent nun auch in München Nachdem das DisAbility Talent bereits mehrere Jahre in Wien/Österreich erprobt wurde und vor Kurzem erstmalig in Berlin stattfand, kommt es nun auch nach München. Es gibt hier noch sehr viel zu tun, um es Unternehmen zu vereinfachen, talentierte Menschen mit Behinderung kennenzulernen. Mit unserem Programm sind wir in Deutschland […]

/von
, , , , , ,

Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich zum Ehlers-Danlos-Awareness-Monat Mai hat der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. in Zusammenarbeit mit engagierten Ärzten deutsche Informationsbroschüren erstellt. Die Broschüren fassen alle wichtigen Details rund um […]

/von