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Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren Behinderung, ausgelöst durch mehrere chronische Erkrankungen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom einhergehen. Einiges in unseren Leben ähnelt sich. Wir beide […]
In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre 2010 alles verändert hat. Als ich damals plötzlich krank wurde, war ich am Boden zerstört. Ich hätte […]
Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand Caitlins und meiner gemeinsamen Erlebnisse über die Unterschiede, aber auch Ähnlichkeiten, zwischen unsichtbaren und sichtbaren Behinderungen sprechen. Neue Perspektiven: Freunde mit […]
Seit Kurzem darf ich für das ‚ABILITY Magazine‘, eine der größten Publikationen von und für Menschen mit Behinderungen in den USA, schreiben. Kleiner Einblick in meine Arbeit: Trust me, I’m sick – Review Director Sarah Stewart and her all-female crew gave great insight into many of the challenges people with chronic illnesses have to face […]
Von Karina Sturm. Ja, richtig gehört. Ich freue mich auf meinen Rollstuhl. Eine solche Aussage ist für die meisten gesunden, nicht behinderten Menschen etwas, wofür sie meinen Geisteszustand anzweifeln. In der Realität passiert das oft. Wenn ich meinen Mitmenschen davon erzähle, dass ich vermutlich bald versuchen werde einen Rollstuhl zu bekommen, kann ich normal eine […]
Von Karina Sturm. Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und das auch noch in der Nähe der Stadt, die für Hollywoodstreifen bekannt ist: Los Angeles. […]
Der HWS-Stammtisch ist erhältlich! Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im Buchhandel erhältlich. Die Autorin, Simone Theisen-Diether, erzählte bereits ihre eigene Erfahrung mit der chronischen Erkrankung in ihrem ersten Buch ’Wackelköpfchen’. Mit ’Der HWS-Stammtisch’ lenkt sie nun […]
Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal, wie z. B. Krankenschwestern, Arzthelferinnen, Physiotherapeuten und andere interessierte Fachrichtungen. Die Teilnahme an den Programmen ist völlig kostenlos. Ein Schicksalsschlag führte zur Gründung von […]
von Karina Sturm. Als chronisch Kranke bleibt oft ein Großteil der Arbeit in Bezug auf unsere Gesundheit an uns hängen. Ärzte haben nicht die Kapazität sich um unsere komplexen Bedürfnisse zu kümmern. Wir müssen daher “der professionelle Patient” werden. Doch wie geht das? Im folgenden Beitrag möchte ich ein paar meiner Tipps und Tricks weitergeben, […]
Interviews und Podcasts: EDS Awareness Podcast with Dr. Linda Bluestein Ich hatte die Ehre von der EDS-Expertin Dr. Linda Bluestein für einen Podcast der Organisation EDS Awareness interviewt zu werden (Englisch). In diesem Podcast spreche ich über die großen und kleinen Herausforderungen während der Filmproduktion und meine ganz persönlichen Ziele für die Zukunft. https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/ Video-Interview mit EDS Awareness […]
Von Andrea Eberl. Als Frühchen geboren. 1964 kam ich in Wien als 7-Monats-Kind zur Welt und war ein halbes Jahr im Brutkasten. Durch eine Augenkrankheit, die verhältnismäßig viele Frühchen haben, wurde ich blind. Heute trägt diese Erkrankung den Namen Frühgeborenen-Retinopathie. Ich wuchs auf natürliche Weise in die Blindheit hinein. Ich war ein aufgewecktes, wissbegieriges Kind […]
‚We Are Visible,‚ mein erster Feature-Film über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, wurde erfolgreich bei kleineren Filmawards und Festivals eingereicht. Seht selbst, wie mein Film sich geschlagen hat. Los Angeles Film Awards – September 2019 We Are Visible kommt offiziell in die Auswahl der LA Film Awards, schafft es dann als einer von 60 […]
