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Von Karina Sturm. Ich wurde eingeladen im Zuge eines Gewinnspiels von Sanitäts Online einen Beitrag zum Thema Hilfsmittel zu verfassen. Dem komme ich gerne nach. Ich nutze bislang diverse Bandagen, Stöcke, und teilweise einen Rollstuhl – aber nur in Ausnahmesituationen. Daher möchte ich betonen, dass ich nur über die Teilzeitnutzung sprechen kann. Heute geht es […]
Das Team von myAbility Talent unterstützt Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen bei der Jobsuche und verknüpft sie mit potentiellen Arbeitgebern. Ich habe mit Daniel Schörghofer über seine Arbeit gesprochen und er hat mir im folgenden Interview alle wichtigen Fragen rund um das Programm beantwortet. Kannst du dich kurz vorstellen und erzählen, was dein Job […]
Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little Liars, vor. Ian ist ein bekannter Schauspieler, mehrfacher Gewinner des Teen Choice Awards, Autor und leidenschaftlicher Unterstützer von der Lupus-Community. Ich […]
Von Karina Sturm. Seit über sechs Monaten bin ich in COVID-Isolation. Im Oktober breche ich meine Quarantäne und reise nach Chicago. Wie gefährlich Fliegen während einer Pandemie ist und wie sich Reisen generell als chronisch kranker Risikopatient anfühlt, das erzähle ich euch im heutigen Blogpost. Ich sitze an Gate D3. Um meine Nerven zu beruhigen, […]
Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich. Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen und Filmvorführungen von ‘We Are Visible’ abgesagt werden. Nichts verlief wirklich wie geplant. Aber die Gesundheit unserer Community steht an erster Stelle! Deshalb […]
Review des Buchs ‘Disjointed‘ von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung traten erstmals 2010 auf, doch wie das für die meisten EDS-Betroffenen ist, habe auch ich in meiner Heimatstadt in Deutschland mehr als 50 Ärzte aufgesucht, die […]
Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening – dank einer Mutation im PRSS1-Gen – mit meiner Krankenversicherung, erzähle ich euch im folgenden Beitrag. Überraschung! Krebs? Mein Smartphone […]
Von Karina Sturm. In den letzten Wochen hat sich die Stimmung in Bezug auf COVID-19 deutlich verändert. Während anfangs die Angst vor einer Infektion im Vordergrund stand, haben die Menschen heute genug von der Isolation und daher COVID für beendet erklärt, obwohl eher das Gegenteil der Fall ist. Immer weniger Menschen tragen Masken. Wie sich […]
Von Annette Ostertag. Jahr 1: “Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile – meistens beim Sport – doch erst wegen eines Schnupfens gehe ich zum Arzt. Jahr 2: “Werden sie gemobbt?”, werde ich […]
Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem besseren Verständnis von EDS und den ganzen Komorbiditäten führen. Doch was genau wird denn in solchen Studien […]
Von Karina Sturm. Die COVID-19-Pandemie und die Frage, wie lange wir alle noch in unseren vier Wänden verbleiben, hat bei vielen Menschen zu den verschiedensten Ängsten geführt. Auch bei mir hat es mehrere Wochen gedauert, bis ich die Angst wieder im Griff hatte und meinen Fokus erneut auf meine Projekte richten konnte. Eine Zeit lang […]
Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr im Büro oder an der Universität sein darf, und wie ich mit der Angst rund um den Virus umgehe. In diesem dritten Teil […]
