Einträge von karinabutterfly

, ,

Was ist das Problem mit den Masken?

Von Karina Sturm. In den letzten Wochen hat sich die Stimmung in Bezug auf COVID-19 deutlich verändert. Während anfangs die Angst vor einer Infektion im Vordergrund stand, haben die Menschen heute genug von der Isolation und daher COVID für beendet erklärt, obwohl eher das Gegenteil der Fall ist. Immer weniger Menschen tragen Masken. Wie sich […]

, ,

Warum ich an klinischen Studien teilnehme

Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem besseren Verständnis von EDS und den ganzen Komorbiditäten führen. Doch was genau wird denn in solchen Studien […]

, ,

F**k Gender Norms: Haare ab in der Quarantäne

Von Karina Sturm. Die COVID-19-Pandemie und die Frage, wie lange wir alle noch in unseren vier Wänden verbleiben, hat bei vielen Menschen zu den verschiedensten Ängsten geführt. Auch bei mir hat es mehrere Wochen gedauert, bis ich die Angst wieder im Griff hatte und meinen Fokus erneut auf meine Projekte richten konnte. Eine Zeit lang […]

, ,

Coronavirus Teil 3: Als chronisch kranker Mensch mit der Ungewissheit umgehen

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr im Büro oder an der Universität sein darf, und wie ich mit der Angst rund um den Virus umgehe. In diesem dritten Teil […]

, ,

Coronavirus Teil 1: Quarantäne, Warteschleifen und Normalität als chronisch Kranke

Von Karina Sturm. In einer Serie von Blogbeiträgen erzähle ich von meinem neuen Leben in Quarantäne, dem ganz normalen Wahnsinn während einer Pandemie, der überraschenden Barrierefreiheit, die plötzlich auftaucht, als niemand mehr im Büro oder an der Universität sein darf, und wie ich mit der Angst rund um den Virus umgehe. In diesem ersten Teil […]

, , , , ,

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 2: Die Unterschiede

Von Karina Sturm. In meinem letzten Beitrag habe ich euch von meinen Abenteuern mit meiner Freundin Caitlin erzählt, die mit einer sichtbaren Behinderung lebt. Sie ist seit ihrer Geburt blind. Ich hingegen lebe mit einer unsichtbaren Behinderung, ausgelöst durch mehrere chronische Erkrankungen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom einhergehen. Einiges in unseren Leben ähnelt sich. Wir beide […]

, ,

Happy Rare Disease Day 2020 an alle Zebras!

In diesem Jahr möchte ich mich nicht über all die Dinge beschweren, die für mich und vielen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht funktioneren. Ich möchte darauf fokussieren, was sich in meinem Leben seit Beginn meiner Erkrankung im Jahre 2010 alles verändert hat.  Als ich damals plötzlich krank wurde, war ich am Boden zerstört. Ich hätte […]

, , , ,

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer

Von Karina Sturm. Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand Caitlins und meiner gemeinsamen Erlebnisse über die Unterschiede, aber auch Ähnlichkeiten, zwischen unsichtbaren und sichtbaren Behinderungen sprechen. Neue Perspektiven: Freunde mit […]