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von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen scheint. Doch über die Zeit lernt man mit der Erkrankung umzugehen, sie zu akzeptieren und fängt ein […]
Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen. Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit spricht sie auf ihren öffentlichen Plattformen auch über ihr Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen komorbiden Erkrankungen. Im Interview mit mir erzählt sie von ihrer Schauspielkarriere, […]
John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events, Artikel und mehr. Im ersten Newsletter stelle ich mich und meine Arbeit vor. In Zukunft will ich mich jedoch auf […]
Noch vor zwei Jahren hätte ich nie auch nur darüber nachgedacht, eine Therapie zu beginnen. Tja, Dinge ändern sich und scheinbar kann sogar mein stures Ich ihre Meinung ändern und dazulernen. Obwohl mein Verhältnis zu Therapie bis heute eher eine Hassliebe geblieben ist, hat sie mein Leben zum Besseren verändert. Mittlerweile sehe ich meine Therapeutin […]
In den letzten Wochen erreichten mich unzählige liebe Nachrichten von Followern meines Blogs, die oft mit den Worten endeten: “Die Art und Weise, wie du mit deinem Leben und all den chronischen Krankheiten umgehst, ist so inspirierend. Wie machst du das?” Lasst mich mal versuchen, euch einen ungefilterten Einblick zu geben, wie mein Leben in […]
Von Karina Sturm. Ich wurde eingeladen im Zuge eines Gewinnspiels von Sanitäts Online einen Beitrag zum Thema Hilfsmittel zu verfassen. Dem komme ich gerne nach. Ich nutze bislang diverse Bandagen, Stöcke, und teilweise einen Rollstuhl – aber nur in Ausnahmesituationen. Daher möchte ich betonen, dass ich nur über die Teilzeitnutzung sprechen kann. Heute geht es […]
Das Team von myAbility Talent unterstützt Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen bei der Jobsuche und verknüpft sie mit potentiellen Arbeitgebern. Ich habe mit Daniel Schörghofer über seine Arbeit gesprochen und er hat mir im folgenden Interview alle wichtigen Fragen rund um das Programm beantwortet. Kannst du dich kurz vorstellen und erzählen, was dein Job […]
Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little Liars, vor. Ian ist ein bekannter Schauspieler, mehrfacher Gewinner des Teen Choice Awards, Autor und leidenschaftlicher Unterstützer von der Lupus-Community. Ich […]
Von Karina Sturm. Seit über sechs Monaten bin ich in COVID-Isolation. Im Oktober breche ich meine Quarantäne und reise nach Chicago. Wie gefährlich Fliegen während einer Pandemie ist und wie sich Reisen generell als chronisch kranker Risikopatient anfühlt, das erzähle ich euch im heutigen Blogpost. Ich sitze an Gate D3. Um meine Nerven zu beruhigen, […]
Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich. Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen und Filmvorführungen von ‘We Are Visible’ abgesagt werden. Nichts verlief wirklich wie geplant. Aber die Gesundheit unserer Community steht an erster Stelle! Deshalb […]
Review des Buchs ‘Disjointed‘ von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung traten erstmals 2010 auf, doch wie das für die meisten EDS-Betroffenen ist, habe auch ich in meiner Heimatstadt in Deutschland mehr als 50 Ärzte aufgesucht, die […]
Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening – dank einer Mutation im PRSS1-Gen – mit meiner Krankenversicherung, erzähle ich euch im folgenden Beitrag. Überraschung! Krebs? Mein Smartphone […]
