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Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern, der Aussicht auf vier Stunden Zugfahrt – wir wissen alle, wie zuverlässig die Bahn in letzter Zeit […]
In Episode 2 spricht Karina mit Rita Ebel, die ihr vermutlich besser kennt als Lego Oma über typische Vorurteile gegenüber Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, Rollstuhletiquette, Barrierefreiheit in Deutschland und Rita’s Lieblingssportarten. Transkript Rita: Also ich bin – muss ich zu meiner Schande gestehen – schon zum dritten Mal verheiratet (lacht). Intro (Karina): Hey, schön euch wiederzusehen […]
In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind. Transkript Rea: Darf ich mal ganz kurz eine Frage stellen – jetzt unterbreche ich gerade – aber ist es okay, wenn […]
Endlich geht es los! Der Trailer für Season 1 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles ist raus! Nachfolgend findet ihr das Transkript. Das ist für Menschen, die Audio nicht anhören kann, aber natürlich auch für jeden, der lieber liest als Podcast hört. Bald gibt es dann auch die erste Episode, in der ich mit […]
Vor Kurzem hat mich Katrin Leuders, CEO von Libati, kontaktiert. Libati ist eine neue App, die es uns chronisch Kranken leichter machen soll, zu reisen und unabhängig neue Orte zu entdecken. Natürlich war ich nach dieser Beschreibung gespannt, was die Libati App so kann und habe mich kurzerhand entschlossen, mit Katrin ein kleines Interview für […]
Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen – manchmal auch Ärzte – wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt sich das nur, indem wir aktiv darüber sprechen. Schon seit langem nutze ich meine Plattformen, um mehr Aufmerksamkeit zu generieren. Ein für mich […]
Gastbeitrag von Linda Steuerwald. Die Frage nach dem Warum wenn man mit einer chronischen Krankheit lebt, begleitet uns fast täglich. Ich frage mich: Warum habe ich Schuppenflechte? Warum muss sie dann gleich so stark ausbrechen? Warum bricht sie bei einer Person aus und bei der anderen nicht, obwohl die Person sich nicht gesünder ernährt, gesünder […]
von Karina Sturm. Mit einer chronischen Krankheit zu leben, ist nicht einfach. Das ganze Leben verändert sich von einem Moment zum nächsten und plötzlich fällt man in ein großes Loch ohne Boden, aus dem man anfangs nicht herauszukommen scheint. Doch über die Zeit lernt man mit der Erkrankung umzugehen, sie zu akzeptieren und fängt ein […]
Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen. Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit spricht sie auf ihren öffentlichen Plattformen auch über ihr Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen komorbiden Erkrankungen. Im Interview mit mir erzählt sie von ihrer Schauspielkarriere, […]
John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events, Artikel und mehr. Im ersten Newsletter stelle ich mich und meine Arbeit vor. In Zukunft will ich mich jedoch auf […]
Noch vor zwei Jahren hätte ich nie auch nur darüber nachgedacht, eine Therapie zu beginnen. Tja, Dinge ändern sich und scheinbar kann sogar mein stures Ich ihre Meinung ändern und dazulernen. Obwohl mein Verhältnis zu Therapie bis heute eher eine Hassliebe geblieben ist, hat sie mein Leben zum Besseren verändert. Mittlerweile sehe ich meine Therapeutin […]
In den letzten Wochen erreichten mich unzählige liebe Nachrichten von Followern meines Blogs, die oft mit den Worten endeten: “Die Art und Weise, wie du mit deinem Leben und all den chronischen Krankheiten umgehst, ist so inspirierend. Wie machst du das?” Lasst mich mal versuchen, euch einen ungefilterten Einblick zu geben, wie mein Leben in […]
