Einträge von karinabutterfly

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt” erschien dieser im renommierten Springer Nature Verlag.  Um den Leser*innen nicht nur ein wissenschaftlich und medizinisches Grundwissen aus Expert*innensicht, sondern auch praktische Tipps aus […]

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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose zu erhalten und dann im Anschluss adäquat behandelt zu werden. Außerdem gehe ich dabei auf Fehldiagnosen und Ursachen dieser, wie z. […]

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#AbleismusTötet: Gewalt an Menschen mit Behinderungen

CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen mit Behinderungen eher die Ausnahme ist, nicht die Regel. Aber ist dem so? Was ist #AbleismusTötet? #ABLEISMUSTÖTET entstand als Reaktion […]

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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  Intro:  (Musik) [Corinna] Ganz ehrlich, ich habe in meinem ganzen Leben natürlich mit verschiedenen Problemen im Kontext Sexualität zu tun gehabt, aber am seltensten […]

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Public Speaking & Interviews (English)

Rede vor dem Filmscreening @ Chapman University Interviews Podcast mit Linda Bluestein und EDS Awareness https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/ Volunteer Arbeit Newsletter für Chronic Pain Partners (Editor-in-chief Media Team)

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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern, der Aussicht auf vier Stunden Zugfahrt – wir wissen alle, wie zuverlässig die Bahn in letzter Zeit […]

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Rita Ebel aka Lego Oma über Barrieren, Rollstuhlsport und falsche Hilfsbereitschaft: Episode 2, Aches, Pains & Smiles

In Episode 2 spricht Karina mit Rita Ebel, die ihr vermutlich besser kennt als Lego Oma über typische Vorurteile gegenüber Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, Rollstuhletiquette, Barrierefreiheit in Deutschland und Rita’s Lieblingssportarten.  Transkript Rita:  Also ich bin – muss ich zu meiner Schande gestehen – schon zum dritten Mal verheiratet (lacht).  Intro (Karina): Hey, schön euch wiederzusehen […]

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Rea Strawhill & ME/CFS: Episode 1, Aches, Pains & Smiles Podcast

In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind.  Transkript Rea: Darf ich mal ganz kurz eine Frage stellen – jetzt unterbreche ich gerade – aber ist es okay, wenn […]

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Libati: Eine neue App für chronisch Kranke

Vor Kurzem hat mich Katrin Leuders, CEO von Libati, kontaktiert. Libati ist eine neue App, die es uns chronisch Kranken leichter machen soll, zu reisen und unabhängig neue Orte zu entdecken. Natürlich war ich nach dieser Beschreibung gespannt, was die Libati App so kann und habe mich kurzerhand entschlossen, mit Katrin ein kleines Interview für […]

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EDS Awareness: Karina zu Gast in Podcasts rund um Krankheit und Behinderung

Ehler-Dan… Was? Die meisten Menschen – manchmal auch Ärzte – wissen oft nicht einmal, wie man Ehlers-Danlos-Syndrom überhaupt ausspricht, geschweige denn, dass sie wüssten, welche diversen Symptome damit verbunden sind. Ändern lässt sich das nur, indem wir aktiv darüber sprechen. Schon seit langem nutze ich meine Plattformen, um mehr Aufmerksamkeit zu generieren. Ein für mich […]

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Warum bin ich chronisch krank?

Gastbeitrag von Linda Steuerwald. Die Frage nach dem Warum wenn man mit einer chronischen Krankheit lebt, begleitet uns fast täglich.  Ich frage mich:  Warum habe ich Schuppenflechte?  Warum muss sie dann gleich so stark ausbrechen? Warum bricht sie bei einer Person aus und bei der anderen nicht, obwohl die Person sich nicht gesünder ernährt, gesünder […]

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