Einträge von karinabutterfly

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Lisa & Fehl- und Totgeburt, Kinder mit Behinderungen: Episode 5, Aches, Pains & Smiles

[CW: Totgeburt, Abtreibung und Fehlgeburten] In Episode 5 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Lisa, Mama der kleinen Frieda, die mit einer Behinderung geboren wurde. Mit Lisa spreche ich über Fehlgeburten, Totgeburten, ihrer Haltung zum Thema Abtreibung und die schönen aber auch schwierigen Seiten als Mutter eines behinderten Kleinkinds.   Intro […]

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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobility Spectrum Disorders

Einführung Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, und ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher für EDS- Patient*innen auf der ganzen […]

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Es ist eben nicht alles nur in unserem Kopf! – Ein Statement von EDS-Experte Dr. Pradeep Chopra

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst) zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten bei den Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitäts-Spektrum-Disorders zu sprechen. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere […]

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ich freue mich Ihnen mitteilen zu dürfen, dass Sie seit dieser Woche den ersten Ratgeber zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrome im Handel erwerben können. Unter dem Titel “Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome; Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt” erschien dieser im renommierten Springer Nature Verlag.  Um den Leser*innen nicht nur ein wissenschaftlich und medizinisches Grundwissen aus Expert*innensicht, sondern auch praktische Tipps aus […]

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Leben mit EDS – Vortrag von Karina Sturm in Aachen

Am 04.05.2022 wurde ich vom Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen eingeladen, vor rund 80 Ärzt*innen vorzutragen. In meiner Präsentation ging es darum, wie schwer es auch im Zeitalter der modernen Medizin ist, eine Ehlers-Danlos-Diagnose zu erhalten und dann im Anschluss adäquat behandelt zu werden. Außerdem gehe ich dabei auf Fehldiagnosen und Ursachen dieser, wie z. […]

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#AbleismusTötet: Gewalt an Menschen mit Behinderungen

CW: Gewalt Spätestens nach den Morden im Oberlinhaus in Potsdam hat jede Person zumindest einmal von Gewalt an Menschen mit Behinderungen gehört. Doch oft spricht die Öffentlichkeit von Einzelfällen, was suggeriert, dass Gewalt an Menschen mit Behinderungen eher die Ausnahme ist, nicht die Regel. Aber ist dem so? Was ist #AbleismusTötet? #ABLEISMUSTÖTET entstand als Reaktion […]

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Corinna & Ehlers-Danlos-Syndrom, Queerness, Polyamorie, Intersektionalität, Sex mit Behinderung: Episode 4, Aches, Pains & Smiles

In Episode 4 meines neuen Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Corinna, die wie ich das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, über ihr Leben als nicht binäre, queere, polyamoröse Person mit Behinderung.  Intro:  (Musik) [Corinna] Ganz ehrlich, ich habe in meinem ganzen Leben natürlich mit verschiedenen Problemen im Kontext Sexualität zu tun gehabt, aber am seltensten […]

Public Speaking & Interviews (English)

Rede vor dem Filmscreening @ Chapman University Interviews Podcast mit Linda Bluestein und EDS Awareness https://www.chronicpainpartners.com/webinar/we-are-visible-podcast/ Volunteer Arbeit Newsletter für Chronic Pain Partners (Editor-in-chief Media Team)

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Schlaf ist überbewertet, vor allem wenn du anstatt dessen Community haben kannst.

Von Karina Sturm. “Ich bin eigentlich nur für den Spaß hier!” Das hatte ich mir gedacht, als ich mich Anfang Oktober entschieden habe, zum ersten Mal in meinem Leben an einer EDS-Konferenz teilzunehmen. Mit der Anreise aus Bayern, der Aussicht auf vier Stunden Zugfahrt – wir wissen alle, wie zuverlässig die Bahn in letzter Zeit […]

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Rita Ebel aka Lego Oma über Barrieren, Rollstuhlsport und falsche Hilfsbereitschaft: Episode 2, Aches, Pains & Smiles

In Episode 2 spricht Karina mit Rita Ebel, die ihr vermutlich besser kennt als Lego Oma über typische Vorurteile gegenüber Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, Rollstuhletiquette, Barrierefreiheit in Deutschland und Rita’s Lieblingssportarten.  Transkript Rita:  Also ich bin – muss ich zu meiner Schande gestehen – schon zum dritten Mal verheiratet (lacht).  Intro (Karina): Hey, schön euch wiederzusehen […]

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Rea Strawhill & ME/CFS: Episode 1, Aches, Pains & Smiles Podcast

In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind.  Transkript Rea: Darf ich mal ganz kurz eine Frage stellen – jetzt unterbreche ich gerade – aber ist es okay, wenn […]