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Wie wird man die*der professionelle Patient*in? Inhalt Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig? Lebt man mit einer seltenen Erkrankung wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist es unumgänglich als Patient*in auch selbst ein Teil des Gesundheitsmanagementes zu werden, denn die meisten Ärzt*innen haben von EDS nur wenig gehört. Gleichzeitig ist das Gesundheitssystem nicht auf die Behandlung […]
Ich freue mich sehr euch unser neues Buch „Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen“ vorstellen zu dürfen. „Stoppt Ableismus“ wird ab Januar 2024 im Rowohlt-Verlag erhältlich sein. Was ist eigentlich Ableismus und wie können wir ihm begegnen? Die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen ist der Grund, warum auch heute noch nicht alle Menschen gleichberechtigt am […]
In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über ihre jahrelange Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit EDS, wie sie es schafft mit ihren Patient*innen immer auf Augenhöhe zu […]
Heute habe ich eine ganz besondere Gästin bei mir im Blog: Nina Chen, eine MCAS-Betroffene, die fast gleichzeitig mit unserem EDS-Ratgeber ein Sachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom im Thieme-Verlag veröffentlicht hat. Im heutigen Interview spreche ich mit Autorin Nina über ihre eigenen Erfahrungen mit Mastzellaktivierung, ihrer Motivation gerade dieses Buch zu schreiben und sie teilt ein […]
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]
Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Da wollte ich natürlich sofort mehr wissen! Im folgenden Interview spricht Sabel mit mir über ihre Leidenschaft fürs […]
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]
Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast „Fasy.nation“ und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen. Zum Fasy.nation Podcast: In diesem Podcast findest du Impulse und Hoffnungsfunken rund um das chronische Fatigue Syndrom ME/CFS und Long Covid. Du hörst Interviews […]
In Episode 6 von Aches, Pains und Smiles spreche ich mit dem Multitalent Kevin Hoffmann, der als Kevin Kämpferherz auf Instagram tausende von Menschen über die Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Kevin erzählt mir, wie er zu einem der bekanntesten deutschen MS-Influencern wurde und warum sich dutzende Menschen sein Tattoo stechen lassen. [Kevin] Ich habe meine […]
Neben dem Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome, meinem ersten wissenschaftlichen Sachbuch, dass ich zusammen mit den EDS-Expertinnen Frau Dr. Andrea Maier und Frau Dr. Helena Jung geschrieben habe, trage ich auch ab und an zu nationalen und internationalen Büchern bei. Bei folgenden Büchern durfte ich mit einem Kapitel aushelfen: Our Stories of Strength (Kendra Neilsen-Miles, Mysti Reutlinger, 2015): […]
[Dieser Artikel erschien im Original in englischer Sprache in einem Online-Magazin für EDS-Betroffene.] Die Tenascin-X-EDS-Subtypen Einleitung Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe vererbarer und multisystemischer Bindegewebserkrankungen mit einer Vielfalt an Erscheinungsbildern. Das Spektrum reicht von milden Formen bis hin zu lebensgefährlichen Verläufen [1]. Zum jetzigen Zeitpunkt kennen wir für alle EDS-Typen die genetische Grundlage, nur für das hEDS (noch) […]
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]
