Einträge von karinabutterfly

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Neuer Netflix-Dokumentarfilm “Kümmert euch um Maya“ beleuchtet unberechtigte Vorwürfe der Kindesmisshandlung

[CW: Suizid] Endlich hat Netflix den von der Ehlers-Danlos Community mit Spannung erwarteten Dokumentarfilm „Kümmert euch um Maya“ veröffentlicht, der die Reise von Familie Kowalski in Florida, USA, porträtiert, die plötzlich und völlig unerwartet nach deinem Routinearztbesuch im lokalen Krankenhaus mit Vorwürfen der Kindesmisshandlung konfrontiert waren. Unter der Regie von Henry Roosevelt, auch bekannt für […]

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Instabilität der oberen Halswirbelsäule (UCI) bei Hypermobility Spectrum Disorder 

HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Es kann keine Diagnose von UCI rein anhand der nachfolgenden Informationen gestellt werden! Diese Behandlungsempfehlungen sind im Allgemeinen angemessen, aber möglicherweise nicht für Sie geeignet. Wenden Sie sich für die richtige Diagnose und Behandlung immer an Ihren Arzt oder ihre Ärztin. Diese Informationen beruhen auf der Veröffentlichung: Russek LN, Block NP, Byrne E, Chalela […]

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We Are Visible (Too), Episode 2: Caitlin O’Donnell

We Are Visible (Too) ist eine fortlaufende Minifilmserie, die Menschen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Wir wollen mit diesen Minidokumentarfilmen die Mission von We Are Visible – ein Feature-Dokumentarfilm über Menschen mit EDS – fortsetzen und die Geschichten von anderen Personen mit EDS in mehrere 5- bis 10-minütigen erzählen. Alle Videos wurden […]

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Lego Oma

Einzeiler:  Lego Oma ist ein Kurzdokumentarfilm über eine ganz besondere deutsche Oma, die Rollstuhlrampen aus Lego baut.  Zusammenfassung:  Lego Oma ist ein 12-minütiger Micro-Budget-Kurzdokumentarfilm über Rita Ebel, alias die Lego Oma, eine deutsche Großmutter und Rollstuhlfahrerin. Rita ist schon ein paar Jahrzehnte alt – das Sprichwort „Alter ist nur eine Zahl“ könnte nicht zutreffender sein […]

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EDSed, Episode 4: Dr. Jacqueline Wolf über EDS & GI-Probleme und Endometrioses

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]

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Kann künstliche Intelligenz den Besuch bei Ärzt*innen ersetzen?

ChatGPT, die künstliche Intelligenz, über die gerade jeder spricht, hat das US medical license exam, also die finale Prüfung, um in den USA als Ärzt*in praktizieren zu dürfen, bestanden. Natürlich hat mich das dazu bewegt, herauszufinden, ob ChatGPT vielleicht meine seltene Erkrankung erkannt hätte – was über 50 Ärzt*innen für mehr als vier Jahre nicht […]

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Gut vorbereitet zum Gespräch mit Ärzt*innen

Wie wird man die*der professionelle Patient*in? Inhalt Professionelle Patient*in werden: Warum ist das nötig? Lebt man mit einer seltenen Erkrankung wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist es unumgänglich als Patient*in auch selbst ein Teil des Gesundheitsmanagementes zu werden, denn die meisten Ärzt*innen haben von EDS nur wenig gehört. Gleichzeitig ist das Gesundheitssystem nicht auf die Behandlung […]

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Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen

Ich freue mich sehr euch unser neues Buch „Stoppt Ableismus! Diskriminierung erkennen und abbauen“ vorstellen zu dürfen. „Stoppt Ableismus“ wird ab Januar 2024 im Rowohlt-Verlag erhältlich sein. Was ist eigentlich Ableismus und wie können wir ihm begegnen? Die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen ist der Grund, warum auch heute noch nicht alle Menschen gleichberechtigt am […]

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Neurologin Andrea Maier & Med. Behandlung auf Augenhöhe: Episode 7, Aches, Pains & Smiles

In Episode 7 meines Podcasts Aches, Pains & Smiles spreche ich mit Dr. Andrea Maier, Neurologin an der Uni Aachen und Expertin für die Ehlers-Danlos-Syndrome, autonome Neuropathies und Small-Fiber-Neuropathie. Mit Andrea spreche ich über ihre jahrelange Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit EDS, wie sie es schafft mit ihren Patient*innen immer auf Augenhöhe zu […]

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Nina Chen über ihr Mutmachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom

Heute habe ich eine ganz besondere Gästin bei mir im Blog: Nina Chen, eine MCAS-Betroffene, die fast gleichzeitig mit unserem EDS-Ratgeber ein Sachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom im Thieme-Verlag veröffentlicht hat. Im heutigen Interview spreche ich mit Autorin Nina über ihre eigenen Erfahrungen mit Mastzellaktivierung, ihrer Motivation gerade dieses Buch zu schreiben und sie teilt ein […]

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EDSed, Episode 3: Dr. Elan Schneider über Neuroplastizität und neue Schmerztherapien

EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]

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Interview mit Simone Sabel, Autorin von neuem EDS-Roman “Mein Zebra und Ich”

Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Da wollte ich natürlich sofort mehr wissen! Im folgenden Interview spricht Sabel mit mir über ihre Leidenschaft fürs […]

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