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von Silvia Fuchs. Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon viel länger. Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren. Da bin ich ohne Vorzeichen einfach umgefallen. Man schob es damals auf Kreislaufprobleme. […]
von Karina Sturm. In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert worden wäre. Dieser eine Tag hat mein ganzes Leben verändert. Nur deswegen bin ich nun […]
von Franziska Willert. Die letzten drei Tage schleppte ich mich mit dem Taxi zur Arbeit hin und zurück, doch die letzte Fahrt werde ich nie vergessen! Mein Herz schlug so schnell und laut. Dicke Schweißperlen glitten von Kopf bis Fuß über meine blasse Haut. Im Nacken, auf den Lippen und in den Fingern kribbelte es, […]
von Andreas Copar. Könnt ihr euch noch an das Jahr 2004 erinnern? Ich mich schon, denn in diesem Jahr beginnt meine Geschichte. Alles fing noch ganz harmlos, mit der Renovierung des Badezimmers an. Wir hatten ein altes Haus mit Holzfußboden und plötzlich konnte ich die Abstände der Balken nicht mehr abschätzen. Daraufhin meinte meine Lebensgefährtin, […]
von Denise Bartels. Mein Name ist Denise Bartels, geb. 1970 und komme aus Ingolstadt. Ich bin examinierte Altenpflegerin, zertifizierte Altentherapeutin und Dozentin für Betreuungskräfte nach §87b. Und ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom – das ist ein seltener Gendefekt. Vorab ein paar Informationen zu meinem Gendefekt: Wie der Begriff schon sagt, habe ich diesen schon immer. Ich […]
von Darinka Linnert. Mein Name ist Darinka Linnert, ich bin am 07.08.1986 geboren und lebe in Essen. Im August 2014 wurde bei mir endlich, nach zwei Jahre langem Leidensweg, ein Pseudotumor cerebri festgestellt. 2012, in einer Nacht im April, fingen bei mir plötzlich heftige linksseitige Kopfschmerzen an, die sich über Monate hinweg zogen. Schmerzmedikamente, wie […]
von Karina Sturm. Es ist schwer mich von den Dingen, die ich liebe und die mir helfen, abzuhalten. Schreiben ist meine Leidenschaft und auch ein kleines Stückchen Coping-Strategie, um mit alldem klar zu kommen, mit dem mich das Leben so beworfen hat. Zu meiner schwierigen Ausgangssituation, einem Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, hat sich über die […]
von Karina Sturm. Häufig sind Menschen mit chronischen Krankheiten darauf angewiesen größere Distanzen zu ihren Ärzten zurückzulegen, wenn sie optimal versorgt werden wollen. Doch sind viele von uns stark eingeschränkt – sei es körperlich oder mental oder sogar beides. Deshalb ist es umso wichtiger einige Dinge zu beherzigen, um möglichst wenig Energie zu verschwenden. Spontan […]
von Karina Sturm. Ich habe mich heute entschieden ein offensichtliches Tabuthema anzusprechen, das viele von uns schon kennen: die Traumatisierung durch Ärzte. Im ersten Moment erscheint der Begriff „Trauma“ unrealistisch. Man verbindet es mit Krieg, Vergewaltigung und ähnlichem. Kaum jemand würde auf die Idee kommen, dieses Wort mit chronischen Krankheiten in Verbindung zu bringen. Doch […]
Durch meine Geschichte in meinem Blog konnte ich das Interesse einer Journalistin des Focus wecken. Im letzen Jahr erschien dann ein kurzer aber aussagekräftiger Beitrag über mich und meinen Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom: http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/serie-seltene-krankheiten-ehlers-danlos-syndrom-aerzte-vermuteten-sogar-eine-psychische-erkrankung_id_4741320.html Wollt ihr mehr über meine Aufmerksmakeitsarbeit zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom erfahren? Dann schaut hier. Oder folgt mir auf meinen Social Media Profilen: […]
Karina Sturm suchte über 50 Ärzte auf, doch erst ein Mediziner in den USA konnte ihre rätselhaften Symtpome aufklären. Sie hatte das Ehlers-Danlos-Syndrom.
