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von Denise Rose. Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser im Lotto zu ergattern, als diese Deletion zu haben.“ Nun gut, jetzt spiele ich gar kein Lotto und in Mathematik war […]
von Karina Sturm. Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr „negativ“ seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet? Lasst uns etwas über Optimismus sprechen. Ein Beispiel von vor zwei Tagen: Nach einem unglaublich schönen Tag in Aachen, wo ich bereits […]
von Franziska Beyer. Dies ist nun der dritte Versuch euch von mir und dem Anfang meines Lebens mit schizoaffektiver Störung und Depression zu erzählen. Alles fing vor vier Jahren im Juli an. Ich war immer ein fröhlicher, lustiger Mensch, doch von heute auf morgen änderte sich das. Lachen war ein Fremdwort – absolut nichts war […]
von Karina Sturm. Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen. Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin des Vortags und dem heutigen Termin, versuche ich mich noch im Wartezimmer auf die Vorbereitung der nächsten Woche […]
von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da an begann meine Krankengeschichte auch schon. (Gut, wenn wir den vorzeitigen Blasensprung meiner Mutter während der Schwangerschaft […]
von Karina Sturm. In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll. Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder Wünsche, die wir manchmal vielleicht falsch verstehen. Oft sind es aber auch beleidigende Kommentare oder schlichtweg […]
Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema „Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)“ Teil 1 – Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16 1 Frage Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS betroffen bzw. mutiert? Antwort Bei dem was momentan bekannt ist, handelt es sich nicht um einen gesonderten Zelltyp, sondern um ein Protein, […]
von Karina Sturm. Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr, ich zwangsläufig schon. Denn ich fürchte mich vor jeder Erkältung, die ich mir einfangen könnte. […]
von Verena S. Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar… Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so lange her, es war der 06.04.2016. An diesem Tag teilte mir die Genetikerin in Köln mit, […]
von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms. Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren, die sie jemals von Ärzten zu hören bekamen. Da ich aus meiner eigenen Erfahrungen schon mit einigen sehr fragwürdigen Aussagen konfrontiert wurde, […]
von Celia C. Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt. Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe. Sobald ich, (wie ich heute weiß) unter Stress stand, begannen diese. Das Einzige was mir dann half, war mich hinzulegen. Oft tat ich das als […]
Ich stelle fünf Fragen an Dr. Marcel Hanisch. Dr. Hanisch ist Zahnarzt an der Universität Münster. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Karina Sturm: Herr Dr. Hanisch, was bieten Sie in Ihrer zahnmedizinischen Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen an? Dr. Hanisch: Die Grundidee hinter der Sprechstunde […]
