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von Karina Sturm. Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen. Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin des Vortags und dem heutigen Termin, versuche ich mich noch im Wartezimmer auf die Vorbereitung der nächsten Woche […]
von Nicole Jobst. Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben. Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da an begann meine Krankengeschichte auch schon. (Gut, wenn wir den vorzeitigen Blasensprung meiner Mutter während der Schwangerschaft […]
von Karina Sturm. In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll. Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder Wünsche, die wir manchmal vielleicht falsch verstehen. Oft sind es aber auch beleidigende Kommentare oder schlichtweg […]
Q&A mit Dr. Markus Bohn zum Thema „Genetik von Bindegewebserkrankungen (mit Schwerpunkt Tenascin-X)“ Teil 1 – Ergebnisse des deutschen Q&As vom 03.07.16 1 Frage Welcher Zelltyp oder welcher Fasertyp ist bei hEDS betroffen bzw. mutiert? Antwort Bei dem was momentan bekannt ist, handelt es sich nicht um einen gesonderten Zelltyp, sondern um ein Protein, […]
von Karina Sturm. Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr, ich zwangsläufig schon. Denn ich fürchte mich vor jeder Erkältung, die ich mir einfangen könnte. […]
von Verena S. Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar… Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so lange her, es war der 06.04.2016. An diesem Tag teilte mir die Genetikerin in Köln mit, […]
von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms. Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren, die sie jemals von Ärzten zu hören bekamen. Da ich aus meiner eigenen Erfahrungen schon mit einigen sehr fragwürdigen Aussagen konfrontiert wurde, […]
von Celia C. Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt. Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe. Sobald ich, (wie ich heute weiß) unter Stress stand, begannen diese. Das Einzige was mir dann half, war mich hinzulegen. Oft tat ich das als […]
Ich stelle fünf Fragen an Dr. Marcel Hanisch. Dr. Hanisch ist Zahnarzt an der Universität Münster. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Karina Sturm: Herr Dr. Hanisch, was bieten Sie in Ihrer zahnmedizinischen Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen an? Dr. Hanisch: Die Grundidee hinter der Sprechstunde […]
Als heutigen Gast darf ich Frau Dr. Maier begrüßen. Frau Dr. Maier ist die Leiterin der ANS-Ambulanz in Aachen und Spezialistin für die Diagnostik der verschiedenen Formen der Dysautonomie. Sie hat sich bereit erklärt, im Rahmen meines Fünf-Fragen-an-Programms, fünf Fragen rund um das Thema Dysautonomie zu beantworten. Karina Sturm: Frau Dr. Maier, was würden Sie […]
von Silvia Fuchs. Ich heiße Silvia und bin heute 56 Jahre alt und die Diagnose POTS habe ich seit dem 2.2.2012. Meine Geschichte mit dem POTS geht aber schon viel länger. Angefangen hat das Ganze in meiner Jugend, mit ca. 18 Jahren. Da bin ich ohne Vorzeichen einfach umgefallen. Man schob es damals auf Kreislaufprobleme. […]
von Karina Sturm. In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert worden wäre. Dieser eine Tag hat mein ganzes Leben verändert. Nur deswegen bin ich nun […]
